Nieuwsbrief oktober 2011
*Nieuwsbrieven en Snelposten
Nieuwsbrief NET-groep oktober 2011 |
In deze nieuwsbrief o.a.: Nieuwe weblogs van NET-patiënten en hun naasten, meer aandacht voor long-NET geslaagd, besloten groep op Facebook voor NET-patiënten, NET-groep actie voor geld en aandacht, 10 november World NET Cancer Awareness Day, strijd tegen onwetendheid, informatie over medicijnen bij NET, artikel in het Angiogenese journaal, artikel over PRRT en kwaliteit van leven, uitvoering filmproject NET-groep, wat doet Orphanet?, leespanel NET-informatiebrochure, Lisette Saveur en de NET-poli in het NKI-AVL, verslag ECCO/ESMO congres Stockholm, links naar lopend wetenschappelijk onderzoek bij NET, de NET-groep heeft geen kantoor, websitelinks, Engelse samenvatting van de NET-groep activiteiten.
10 NOVEMBER - DE NET-GROEP 1 JAAR - WORLD NET CANCER AWARENESS DAY
If you don’t suspect it, you can’t detect it! |
 |
10 november 2010 ging de NET-groep van start en inmiddels hebben we al 323 deelnemers, waarvan bijna driekwart NET-patiënt is. De overige mensen zijn partners, kinderen, familie of vrienden van NET-patiënten.
De NET-kanker website wordt gemiddeld door 1300 unieke bezoekers per maand bekeken, waarbij met name de ervaringsverhalen en nieuwsbrieven hoog scoren.
Patiënten en naasten met vragen wisten ons gelukkig ook snel te vinden en inmiddels heeft de NET-groep 136 vragen per mail of telefoon beantwoord.
Momenteel is het bestuur met fondsen en farmaceuten in gesprek over subsidie voor het komende jaar want we hebben nog zoveel plannen. |
Door de hulp en informatie van alle NET-patiënten en naasten, NET-specialisten en verpleegkundigen, de farmaceuten, de fondsen en vele anderen, is de NET-groep binnen een jaar uitgegroeid tot een bruisende patiëntenorganisatie. Wij bedanken u voor het in ons gestelde vertrouwen. Het komend jaar besteden wij opnieuw veel aandacht en zorg aan het welzijn van NET-patiënten en hun naasten.
Dank u wel voor al uw steun en aanmoediging.
Bestuur NET-groep en actieve vrijwilligers
Nieuwe weblogs van patienten en hun naasten. De NET-groep vraagt altijd toestemming om weblogs van NET-patienten en hun naasten aan de site te mogen linken:
- José Hooites houdt een blog bij over haar ervaringen met een gastrinoom waarvan de primaire tumor nog niet is gevonden, ‘Schrijf je beter’, zie http://jhooites.blogspot.com/
- De familie van mevrouw Rita beschreef op liefdevolle wijze de laatste fase van hun samenzijn. Rita en haar man waren blij dat zij op deze wijze konden bijdragen aan informatie over NET aan patiënten en hun naasten. Rita is op 9 oktober overleden in de hospice, zie http://rita.dirkinhongarije.nl/
Op de open Facebookpagina van de NET-groepverschijnt bijna dagelijks nieuws uit binnen- en buitenland over NET. Registratie op Facebook is voor het lezen van dit nieuws niet nodig. Alleen als u zelf nieuws/artikelen wilt toevoegen is registratie nodig. Lees verder over NET en aanverwante zaken op http://www.facebook.com/NETKanker
De familie Vromans schonk aan de NET-groep 100 pennen bedrukt met ‘NET-groep’. Bij de kaartverkoop op 5 november krijgen de eerste 100 kopers van een set kaarten een pen kadoo!
Op 5 november presenteren we het animatiefilmpje over de NET-groep. Dit filmpje van 2 minuten is kosteloos gemaakt door Afie Jonker, een lieve vriendin van de NET-groep. Het filmpje geeft een overzicht van de activiteiten en samenwerkingsverbanden van de NET-groep en is vanaf 5 november op de NET-kanker website te zien.
Oproep: Wie kan er al mailen met vragen en acute problemen naar zijn/haar medisch specialist? Wij horen graag uw ervaring. Wat zijn volgens u de (ervaren) voor- en nadelen? Mail ons a.u.b. over uw ervaring op info@net-kanker.nl
Oproep: Wie wil er op 5 november tijdens de informatiebijeenkomst een schriftelijk verslag maken van de inleidingen die dag? Uiteraard helpen wij u bij de definitieve versie. Tel. 068 359 0027 of mail naar info@net-kanker.nl
| NET in de longen verdient extra aandacht, dit was een doelstelling voor 2011 en het is gelukt |
 |
Extra aandacht voor long-NET, dit was één van de doelstellingen voor 2011 van de NET-groep, bij de start in 2010. Van alle kanten is er meegeholpen om deze doelstelling te verwezenlijken. Het begon bij het schrijven van de patiëntenbrochure, waarvoor we extra geld kregen om aparte PDF’s te maken, waaronder één over long-NET. Zo linkt de Maag Lever Darm stichting (MLDS) vanaf hun website rechtstreeks door naar de NET-groep bij het onderwerp long-NET. |
Het NET-team van het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis schreef een compact en helder artikel speciaal over long-NET ter informatie van longartsen in Nederland http://www.net-kanker.nl/longnet.html
Dit artikel werd aangehaakt in de nieuwsbrief van de Long Alliantie Nederland (LAN) in augustus en in de nieuwsbrief van september. In deze nieuwsbrieven werd ook uitgebreid werd stil gestaan bij de activiteiten van de NET-groep. Zie http://www.longalliantie.nl/
Prof. Liesbeth de Vries (UMCG) besteedt op 5 november extra aandacht aan NET in de longen tijdens de informatiebijeenkomst van de NET-groep in Amersfoort.
De NET-groep overlegde met de Long Alliantie Nederland (LAN) en het Astma fonds (wordt Long fonds). Sommige patiënten met een NET van de longen krijgen in eerste instantie de diagnose astma/COPD. Pas later blijkt dan dat er sprake is van een NET. Meer aandacht en juiste informatie over NET begint met overleg.
Op de website van de NET-groep publiceerden we onlangs een ervaringsverhaal van Leo Neggers. De NET in de longen leek bij Leo volledig verdwenen na operatieve verwijdering van de linker bovenkwab. Vijf jaar na dato bleek zijn lijf echter vol te zitten met uitzaaiingen die niet eerder waren opgemerkt. Volgens de longarts in het streekziekenhuis was er geen enkele behandeling meer mogelijk. Maar gelukkig zocht Leo op het internet en kwam hij de behandeling met PRRT in het Erasmus MC tegen. Lees verder op http://www.net-kanker.nl/verhalen/neggers.html
Hiermee is de aandacht voor long-NET uiteraard niet afgelopen. Er zit nog meer in de pijplijn. Maar met deze acties hebben we de eerste extra aandacht voor NET van de longen gerealiseerd, waardoor ook deze patienten zich gehoord en beter vertegenwoordigd voelen door een patientenorganisatie.
| Besloten Facebookgroep van de NET-groep voor patiënten |
De besloten Facebookgroep is, eerder dan we hadden gedacht, op 14 september 2011 gestart. Er bleek behoefte bij diverse NET-groep deelnemers voor deze groep. De groep is ‘besloten’ om de privacy zo veel mogelijk te waarborgen en alleen bedoeld voor patiënten en in een aantal gevallen voor directe naasten. Binnen deze groep kunnen mensen persoonlijke ervaringen delen, tips uitwisselen en elkaar steunen. Alleen deelnemers van de Stichting NET-groep kunnen deelnemen aan de groep.
Bent u nog geen deelnemer van de NET-groep, meld u dan eerst aan bij de NET-groep via het aanmeldformulier http://www.net-kanker.nl/formulier.html . Nadat u zich als vriend heeft gemeld bij Facebook NETkanker, kunt u een verzoek doen (via berichten) om lid te worden van de besloten Facebook NET-groep. Binnen een paar dagen word u dan toegelaten. Vanaf dat moment is onder ‘Groepen’ de besloten NET-groep beschikbaar. Bent u naaste van een patiënt, geef dan aan namens welke patiënt/of als relatie van welke patiënt u het contact wilt onderhouden met de groep. Heeft u hulp nodig bij registratie op Facebook? Bel de NET-groep 068 359 0027 of mail info@net-kanker.nl
We helpen u graag.
|
Een reactie van een deelnemer uit de besloten groep: Ik ben heel erg blij met deze site omdat mensen die hetzelfde doormaken als ik, mij heel goed begrijpen. Daardoor heb ik het gevoel dat ik er niet alleen voor sta. Mijn partner en kinderen begrijpen en steunen me geweldig, maar dit is toch anders. |
| Informatie en artikelen over medicijnen en behandelingen bij een NET |
Afinitor van Novartis, voor velen beter bekend als everolimus, kreeg op 24 augustus 2011 officieel de Europese registratie voor gebruik bij de behandeling van niet operabele Pancreas NET.
Dr. B.G. Taal (NKI - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis) en prof. W.W. de Herder (Erasmus MC) schreven samen het artikel, ‘Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van NET: het belang van een multidisciplinaire aanpak’. Het artikel verschijnt in het oktober nummer van het tijdschrift ‘Oncologie Actueel’
Ondanks pogingen om het voor de NET-groep toegankelijk te maken op de website, geeft de uitgever helaas geen toestemming. In Universiteitsbibliotheken is het mogelijk om deze tijdschriften te lezen.
mTOR-remming bij neuro-endocriene tumoren. Door M.E.T. Tesselaar, internist-oncoloog en B.G. Taal, internist-oncoloog, NKI-AVL, Amsterdam. In het Angiogenese journaal van juli 2011.
In dit artikel wordt aandacht besteed aan de werking van medicijnen bij NET, zoals lanreotide, octreotide, pasireotide, everolimus en sunitinib. Volledig artikel op http://www.angiogenesejournaal.nl/
Ter verduidelijking: Angiogenese is de vorming van nieuwe bloedvaten uit bestaande bloedvaten. Bij tumoren is angiogenese cruciaal, omdat een tumor vanaf 2-3 mm eigen bloedvaten nodig heeft voor de toevoer van zuurstof en voedingsstoffen. Angiogeneseremmers zijn bloedtoevoerremmers. Bloedvaten rondom en in de tumor nemen in hoeveelheid af bij gebruik van angiogeneseremmers, waardoor de tumor geremd wordt in zijn groei. De overgebleven bloedvaten naar de tumor herstellen, waardoor medicatie de tumor beter bereikt.
Quality of Life in 265 Patients with Gastroenteropancreatic or Bronchial Neuroendocrine Tumors Treated with (¹⁷⁷Lu-DOTA⁰, Tyr³) Octreotate. Door Saima Khan, Eric P. Krenning, Martijn van Essen, Boen L. Kam, Jaap J. Teunissen, and Dik Kwekkeboom. Department of Nucleair Medicine, Erasmus Medical Center, Rotterdam
Zie het volledig artikel op: http://www.net-kanker.nl/pdf/khan%202011.pdf
Snel resultaat door multidisciplinaire poli. Werkgroep neuro-endocriene tumoren Erasmus MC is Center of Excellence. Reportage Mednet, oktober 2011 http://www.mednet.nl
| Eén van de NET-groep acties voor geld en aandacht, op 10 november 2011 |
Audry Warmerdam, Afie Jonker, Peter Lahr en Ria Westgeest ontwierpen mooie ansichtkaarten voor de NET-groep. De verkoop start op 5 november bij de informatiebijeenkomst over NET. Een set van 10 kaarten kost 11, - euro. De winst gaat naar onderhoud en verbetering van de website van de NET-groep in 2012. Neem 5 november a.u.b. geld mee en koop deze kaarten voor het goede doel. Het is bovendien een mooi sinterklaas- of kerstcadeau.
| 10 november World NET Cancer Awareness Day (WNCAD), de internationale activiteiten |
|
De leden van WNCAD hebben regelmatig overleg met elkaar via mail, Skype en tijdens teleconferenties en internationale congressen. De NET-groep neemt actief deel aan deze activiteiten. Dit overleg is niet alleen gericht op het uitwisselen van nieuws en informatie over NET maar richt zich ook op het gezamenlijk onder de aandacht brengen van deze zeldzame kankersoort. Dit gebeurt o.a. via Facebook en de WNCAD website. Binnen twee weken gaat de volledig vernieuwe website van WNCAD de lucht in.
De internationale NET-groepen worden (financieel) ondersteund door Ipsen Farmaceutica BV, Novartis Oncology en Pfizer Oncology. |
Hierbij een greep uit de activiteiten van NET-groepen in het buitenland, op of rond 10 november:
Alle internationale NET-groepen zullen korte filmfragmenten maken met een overview van hun activiteiten.
De internationale NET-groepen zijn te vinden op http://netcancerday.org/
- Bulgarije zal in grote shoppingmalls WNCAD-speldjes uitdelen
- Australie organiseert een PR campagne rond de grote steden
- Canada organiseert een loop voor het inzamelen van geld en voor aandacht
- Frankrijk organiseert persconferenties i.s.m. de Franse NET-specialisten
- Duitsland organiseert een patientenweekend met NET-specialisten en zal videoregistraties maken
- Noorwegen maakt net als Nederland een film over NET
- Singapore zal samen met het nationale kankercentrum aandacht besteden aan PRRT behandeling
- Engeland organiseert een radio-event over NET Diverse groepen
- In Amerika hebben verschillende activiteiten, zo wordt de speciale NET-vlag overgevlogen naar het Capitool, wordt er een sjiek gala gehouden om geld in te zamelen en veel aandacht besteedt aan radiocampagnes
Al deze activiteiten worden georganiseerd om meer aandacht te vragen voor NET als zeldzame kankersoort. Nog steeds krijgen veel patienten te horen dat zij een buikgriep hebben of gewoon last van opvliegers als gevolg van de overgang als men zich bij de (huis)arts presenteert met klachten. Vaak pas na 5 jaar of langer, volgt dan de juiste diagnose NET. Dit is de onwetendheid en onkunde die wordt bevochten door patienten, naasten en NET-professionals. Hoe meer aandacht voor NET, hoe eerder patienten juist gediagnosticeerd worden waardoor zij een passende behandeling kunnen ondergaan.
Met het boekje ‘Ook mannen hebben opvliegers’ opende de NET-groep in 2010 de actie voor meer aandacht en juiste informatie voor NET-patienten. Inmiddels is er veel gebeurd o.a. door de enorme inspanning van alle NET-specialisten en verpleegkundigen. Bovendien zijn NET-patienten en hun naasten de beste ambassadeurs. Zij leurden het afgelopen jaar met boekjes en brochures bij (huis)artsen, specialisten en sleutelfiguren die hen behandeld hadden. Inmiddels is er al veel meer aandacht voor NET en patienten. Maar we zijn er nog niet, daarom……………………
Zeg het voort en koop vanaf 5 november de ansichtkaarten van de NET-groep.
Achterop staan in het kort de doelen van de NET-groep en de contactgegevens.
Stuur een paar kaarten met o.a. de klok ‘2 voor 12’ naar artsen en sleutelfiguren in de strijd tegen kanker
Een kleurige eyeopener in de strijd tegen onwetendheid!
|
Hardnekkige misverstanden aan de kaak gesteld in de strijd tegen onwetendheid! |
Steve Jobs, oud topman van Apple, overleed de afgelopen week aan de gevolgen van een neuro-endocriene tumor in de pancreas (NET).
In de Nederlandse media werd voortdurend geschreven dat hij overleed aan de gevolgen van pancreaskanker. Van gerenommeerde kranten als het NRC valt het natuurlijk erg tegen dat men alle kanker in de pancreas maar pancreaskanker noemt. Terwijl er een groot verschil is tussen pancreaskanker en NET-kanker.
Dit soort berichtgeving bevordert hardnekkige misverstanden bij het grote publiek. Onnodig bovendien want de Amerikaanse en Engelse collega’s van het NRC spraken al jaren over de pancreas NET van Steve Jobs. We hebben het NRC, na diverse foute meldingen in de krant over de ziekte van Steve Jobs, op 9 oktober toch maar geschreven dat pancreaskanker een ander soort kanker is dan pancreas NET. En dat dit ook om een andere behandeling vraagt.
NET in de darm is geen darmkanker! |
Dit soort informatie komen we ook steeds tegen bij darm-NET. Een NET in de darm wordt door velen, zelfs door een aantal artsen in perifere ziekenhuizen in hun gesprekken met patiënten, domweg darmkanker genoemd. Een NET in de darm heeft een ander ziektebeloop en wordt anders behandeld dan wat normaal verstaan wordt onder darmkanker. Kortom, een NET in de darm is een NET! En omdat NET zeldzaam zijn, vraagt dit om behandeling in NET-kenniscentra. |
SPKS, de patiëntenorganisatie waar de NET-groep zich in 2010 van heeft afgescheiden, organiseerde eind september jl. een contactdag. Patiënten met alvleesklierkanker en patiënten met NET werden door SPKS uitgenodigd om dezelfde inleiding bij te wonen namelijk (citaat): “Magic Bullets, een nieuwe behandeling voor GEP”. Daar werd later aan toegevoegd: voor patiënten met alvleesklierkanker en patiënten met NET.
Ondanks kritiek en een informatieve tip van de NET-groep, weigerde de SPKS haar onjuiste berichtgeving aan te passen. Dat was jammer, want de SPKS aankondiging bevatte niet alleen onjuiste informatie, maar gaf ook onterecht hoop aan patiënten. Om te beginnen werd met Magic Bullets niets anders bedoeld dan PRRT. Iets dat sommige NET-patiënten niet wisten maar gelukkig navroegen bij de NET-groep. Daarnaast is PRRT geen nieuwe behandeling. Deze behandeling bestaat al sinds het jaar 2000 in het Erasmus MC te Rotterdam. Bovendien is deze behandeling vooral bedoeld voor NET en juist niet voor alvleesklierkanker.
Er waren slechts 7 patiënten en 5 partners, afgekomen op deze bijeenkomst van SPKS. De heer Sloot, NET-patiënt en vrijwilliger bij de NET-groep, was één van deze deelnemers. Hij vertelde dat er veel teleurstelling heerste toen bleek dat met Magic Bullets niets anders bedoeld werd als PRRT. En dat er dus helemaal geen nieuwe behandeling voor de aanwezige patiënten was, daar de meeste aanwezige patiënten al PRRT achter de rug hadden.
Het is maar goed dat er slechts 7 NET-patiënten waren. En dat er geen enkele patiënt met alvleesklierkanker op deze inleiding was afgekomen omdat PRRT voor hen niet geschikt is.
Informatie over PRRT op: http://www.erasmusmc.nl/nucleaire_geneeskunde/prrt/ |
| Het maken van de 3 films over NET, een kort verslag |
Het daadwerkelijk filmen voor de 3 films over NET is begonnen. Hieronder een paar foto’s die zijn gemaakt tijdens het filmen over de behandeling met PRRT in het Erasmus MC. Dr. Jaap Teunissen legt uit aan een patiënt hoe de scanbeelden er uitzien na de behandeling. Verder een opname in de huiskamer van de afdeling, gefilmd door de filmploeg van Lumineus; Jeroen Neus en Jurriën van der Horst.
Aan de films werken veel NET-specialisten mee en zij stoppen er een enorme hoeveelheid tijd in. Om een voorbeeld te geven: in Groningen hebben we ruim drie en half uur aan één stuk gefilmd voor 7 minuten film. Er is op verschillende locaties in het oncologisch centrum gefilmd. Je staat niet alleen te filmen, er wordt bijvoorbeeld gezocht naar de beste en rustigste plaatsen, maar dan worden vlak bij de filmruimte opeens de kliko’s geleegd in een vrachtwagen en moet er dus gewacht worden tot de stilte is weergekeerd. Verder moet de camera worden opgesteld, de vragen worden doorgenomen met de specialisten en één stukje film wordt 2 tot 3 maal opgenomen. Niet omdat het vaak fout gaat, want de NET-specialisten blijken allemaal natuurtalenten voor de film. Maar Jeroen wil verschillende beelden, veraf en in close-up. Om de kosten van de films te drukken wordt er maar met één camera tegelijk gefilmd en daarom moeten er extra shots gemaakt worden voor de afwisseling in beelden.
Het is inspirerend en een groot voorrecht om aan dit project mee te kunnen werken en weer opnieuw te zien hoe al deze specialisten zich zo enorm inzetten voor de films voor NET-patiënten en hun naasten, om hen een idee te geven wat NET zijn en wat er mogelijk is als je eenmaal NET hebt.
In de eerste 2 films spelen de NET-specialisten de hoofdrol.
In film 1: ‘Wat zijn NET’, komen prof. Wouter de Herder (endocrinoloog, Erasmus MC), prof. Liesbeth de Vries (medisch oncoloog, UMCG), dr. Babs Taal (internist-MDL, NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis) aan het woord.
In film 2: ‘De behandelmogelijkheden bij NET’, komen aan het woord: dr. Els Nieveen van Dijkum (NET-chirurg, AMC), dr. Warner Prevoo (interventie radioloog, NKI-AVL), dr. Annemieke Walenkamp (internist-oncoloog, UMCG), dr. Jaap Teunissen (nucleair geneeskundige, Erasmus MC) en dr. Margot Tesselaar (internist-oncoloog, NKI-AVL).
Natuurlijk komen er ook zebra’s in de films voor!
 |
Jeroen Neus, van Lumineus filmproducties, schreef in een mailtje: Ik heb vrijdag de zebra's gefilmd in de Beekse Bergen. Ik moest achter in een pick-up truck tussen de dieren door. De giraffes waren erg nieuwsgierig en kwamen met hun kwijlende koppies erg dicht bij de camera. Ook de buffels vonden het wel gezellig. De chauffeur vond het toch wat minder om zo lang stil te staan bij die buffels en is op een gegeven moment maar gaan rijden. We hebben ongeveer een uur rondgereden, steeds verplaatsten de zebra's zich. Er waren drie kuddes van zo'n zeven zebra's, maar die kwamen nooit bij elkaar in de buurt. Ik heb mooie beelden kunnen maken van de zebra's. Wat een prachtige dieren zijn dat! |
| Wat doet Orphanet in het kader van zeldzame ziekten? |
Door Judith Carlier-de Leeuw van Weenen
Orphanet is een Europese database met informatie over zeldzame ziekten, weesgeneesmiddelen en activiteiten gerelateerd aan zeldzame ziekten. Omdat informatie over zeldzame ziekten vaak versnipperd is en daarom moeilijk te vinden, is het doel van Orphanet om alle relevante informatie in één database te centraliseren en deze informatie vervolgens vrij toegankelijk te maken via de Orphanet website (www.orpha.net). De informatie in de database is in 6 talen beschikbaar: Engels, Duits, Frans, Spaans, Italiaans en Portugees. Orphanet is gestart als een Frans, nationaal, project, maar inmiddels is het uitgegroeid tot een Europees project waaraan 36 landen, waaronder Nederland, deelnemen.
Een van de pijlers van Orphanet is de encyclopedie waarin informatie verzameld wordt over zeldzame ziekten. Op dit moment staan er 5954 verschillende zeldzame ziekten in de database. Orphanet houdt voor ‘zeldzaam’ de Europese definitie aan: een ziekte is zeldzaam als deze bij minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt. Elke individuele zeldzame ziekte heeft een eigen pagina op de website waarop een korte beschrijving van de ziekte te vinden is en, indien beschikbaar, zijn hier ook overzichtsartikelen, diagnose richtlijnen en adviezen voor behandeling bij acute problemen geplaatst. Verder bevatten deze pagina’s links naar betrokken genen, beschikbare weesgeneesmiddelen en gepubliceerde wetenschappelijke literatuur.
Een ander pijler van Orphanet is de inventarisatie van diensten. Orphanet verzamelt, per deelnemend land, informatie over activiteiten die van belang kunnen zijn voor het zeldzame ziekten veld. Onder activiteiten wordt verstaan: gespecialiseerde klinieken, diagnostische testen, patiëntenorganisaties, lopende onderzoeksprojecten, klinische trials, registers, biobanken en netwerken.
Alle informatie in de Orphanet database wordt gegenereerd en/of verzameld in samenwerking met medisch specialisten. Voor de inventarisatie van diensten heeft elk deelnemend land daarom ook een Wetenschappelijke Advies Raad die betrokken is bij het identificeren en valideren van de relevante activiteiten in dat betreffende land.
Naast de internationale Orphanet website heeft elk deelnemend land sinds kort ook een nationale website. Op deze website wordt in de eigen taal achtergrondinformatie gegeven over het Orphanet project. Daarnaast zijn op deze website de contactgegevens van het nationale Orphanet team te vinden en de namen van de leden van de nationale Wetenschappelijke Advies Raad. De website van het Nederlandse Orphanet team is te vinden op www.orphanet.nl.
Al met al is het doel van Orphanet om, door het beschikbaar maken van informatie over zeldzame ziekten, bij te dragen aan de verbetering van zowel de diagnose als de behandeling van deze ziekten.
| Leespanel voor de herziening en herdruk van de NET-brochure |
Aanwezigen leespanel: Wim Köhler, Marten van Es, Rinie Mannessen, Albert Lelyveld van Cingelshouck, Willy Brinkman, Ria Westgeest, Esseline Haps, Carmen.
Drie mensen moesten helaas afzeggen wegens ziekte of vakantie.
Op 15 september 2011 kwam een leespanel bijeen in het Toon Hermans huis in Amersfoort om de informatiebrochure over NET, die april 2011 uitkwam, kritisch te bezien. Omdat de huidige druk van 4000 stuks op een haar na verspreid is, moet op korte termijn herdruk plaatsvinden. Het leek ons het uitgelezen tijdstip om de inhoud en de vormgeving van de brochure te evalueren met patiënten en waar nodig aanpassingen te realiseren voor de herdruk.
Al vaker hebben we mensen gevraagd om commentaar op de brochure en keer op keer kregen wij positieve reacties. Men is niet alleen blij met deze uitgebreide brochure, de inhoud wordt hooglijk gewaardeerd. Tijdens de bijeenkomst van dit leespanel bleek opnieuw dat de brochure goed scoort en dat er weinig voorstellen zijn voor wijziging. Een paar voorstellen voor verandering zijn o.a. wat extra plaatjes bij de tekst, een paar tekstuele wijzigingen en aanvullende informatie over medicijnen als gevolg van voortschrijdend inzicht.
De bijeenkomst ging niet alleen over noodzakelijke veranderingen in de brochure. Er kwamen allerlei onderwerpen aan de orde die aanhaakten bij de informatie in de brochure. Bovendien werd er weer flink gelachen en informatie uitgewisseld door de aanwezigen. Kortom, het was een geslaagde bijeenkomst en voor ons allemaal zeer informatief. De aanwezige patiënten wilden geen reiskosten ontvangen om de kosten voor de NET-groep te drukken! Dit was bij het vorig leespanel eveneens het geval. Hieruit bleek opnieuw hoe betrokken de NET patiënten zich bij het wel en wee van de NET-groep voelen.
Uiteraard zijn we als NET-groep erg blij dat de brochure zo gewaardeerd wordt. Toch nodigen we iedereen graag uit voor aanvullingen en/of kritiek. Deze reacties kunt u tot half november naar de NET-groep zenden via info@net-kanker.nl
| Lisette Saveur, verpleegkundig-specialist met eigen NET poli in het NKI-AvL, als eerste in Nederland |
Door dr. Babs Taal, namens het NET-team van het NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam
Binnen de oncologie en in het bijzonder in het NKI-AvL werken steeds meer verpleegkundig specialisten op de polikliniek en dagbehandeling om enerzijds extra tijd en aandacht aan de meestal complexe zorg rondom de kanker patiënt te geven en anderzijds follow-up en protocollaire behandeling te ondersteunen. Aanvankelijk moesten de patiënten aan deze nieuwe opzet wennen, maar momenteel werkt dit concept heel goed op de diverse poliklinieken in het AvL.
Om de NET patiënten met de vele facetten van hun ziekte beter te begeleiden en behandelen hebben wij in het AvL nu ook gekozen voor de samenwerking met een verpleegkundig specialist; in dit geval Lisette Saveur. |
|
Lisette Saveur is sinds september 2010 werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis waarbij zij als verpleegkundig specialist, twee aandachtsgebieden heeft: de erfelijke maagdarm tumoren en NET. Ze heeft een brede training achter de rug. Na haar opleiding tot verpleegkundige in Leiden heeft ze niet alleen de oncologie specialisatie gedaan, maar ook een tweede graads leraren opleiding en een management opleiding aan het Instituut voor Bedrijfswetenschappen. Hierna heeft ze aan de Vrije Universiteit haar Master in ‘advanced nursing practice’ (verpleegkundig specialist) behaald. Deze universitaire opleiding stelt haar in staat om als verpleegkundige op meer academische basis de patiënt te begeleiding ‘als een verlengstuk van een arts’. Op diverse congressen heeft zij posterpresentaties gehad en in 2008 was ze ‘invited’ spreker op het congres ‘Van goed naar beter’, waarbij ze de Verpleegkunde prijs kreeg voor haar werk.
Het onderwerp NET heeft Lisette zich ondermeer eigen gemaakt door studie en intensief meedraaien op de zogeheten NET polikliniek onder supervisie van Dr. Margot Tesselaar, oncoloog/NET specialist. Gezamenlijk hebben zij een aantal richtlijnen en protocollen voor behandeling en follow-up opgesteld voor de NET patiënten. Vanaf januari 2011 doet Lisette zelfstandig poli. Zij vraagt voor zover mogelijk alle gegevens van nieuwe patiënten op voor revisie, waarna elke patiënt wordt voorbesproken in het NET team. In aansluiting op het polibezoek bij Lisette, volgt overleg met Dr.Tesselaar, om vervolgens het definitieve behandelplan op te stellen. Hierna vindt de follow-up om beurten plaats door haar en Dr. Tesselaar. Dit alles verloopt naar volle tevredenheid vanuit de medische kant en, net zo belangrijk, dit wordt gewaardeerd door de patiënten. De drempel blijkt laag voor de patiënt om tussentijds contact op te nemen met Lisette en zij neemt zelf waar nodig het initiatief een patiënt eerder te zien of een afspraak met de specialist te regelen.
Lisette is zeer gemotiveerd en weet een goede de balans te vinden tussen samenwerken en zelfstandig werken. Ze heeft goede contacten met andere verpleegkundig-specialisten in de NET-kenniscentra in den lande. Eén van haar collega’s uit Rotterdam heeft mee gelopen op de AvL NET-poli en is hierna ook gestart met een eigen NET poli.
Nu de NET polikliniek goed loopt, gaat Lisette zich verder inzetten voor de NET patiënten door mee te gaan draaien bij NET gerelateerd onderzoek, zoals behandelingen in fase 2 en 3 onderzoek, specifiek voor de NET patiënten.
Lisette is graag innovatief en creatief bezig, wat zij goed kan gebruiken rond de behandeling van NET patiënten. In haar vrije tijd doet ze veel aan sport, alleen of met haar gezin.
| Verslag ECCO/ESMO congres Stockholm 2011 |
Door Carmen Kleinegris
| Door de inzet van Carpa, de Zweedse NET-patiëntenorganisatie, en de financiering door Novartis Oncology Europe was het voor de NET-patiëntenorganisaties in Europa mogelijk om het congres bij te wonen. Er was een speciale satellitemeeting voor de NET-groepen georganiseerd op 23 september. Daarnaast was er op 24 en 25 september een programma over (zeldzame) kankersoorten en de rol van patiëntenorganisaties, georganiseerd door het ECCO/ESMO en Novartis Oncology Europe. |
 |
Patiënten werden een dag eerder ingevlogen naar Stockholm zodat we nog even konden bijkomen voor het circus van start ging. Als vertegenwoordiger van de Nederlandse NET-groep mocht ik het congres bijwonen en de Nederlandse NET-patiënten vertegenwoordigen. Het was zinnig, inspirerend, erg vermoeiend en er is ook heel veel gelachen. Inmiddels kende ik de Europese patiëntenvertegenwoordigers uit mailings en van de global teleconferenties. Maar elkaar ontmoeten is beter. Het geeft meer kansen om de werkelijke problemen te doorgronden die alle patiëntengroepen tegenkomen in hun werk om de patiëntenbelangen te behartigen en te zoeken naar praktische actiepunten. Tijdens het ontbijt en andere wandelgangmomenten kwamen belangrijke zaken ter sprake, naast de formele vergadermomenten en diners.
 |
De eerste dag, tijdens de satellitemeeting van de NET-groepen, waren er diverse sprekers zoals dr. Staffan Welin, hoofd Endocrinologie van het NET-kenniscentrum in Uppsala en Denis Costello van Eurordis (de Europese organisatie voor zeldzame ziekten). De discussie werd perfect geleid door Kathy Redmond, die voor dit doel was ingehuurd. Bij deze meeting waren eveneens de verpleegkundig specialisten aanwezig uit de Europese landen, zoals Wanda Geilvoet uit Nederland en Liesbeth Lemmens uit België. De groep van die dag bestond uit 25 verpleegkundigen en patiëntenvertegenwoordigers. |
Belangrijkste conclusies en actiepunten voor komend (half) jaar:
- Samenwerking van NET-patiëntenorganisaties met de verpleegkundig specialisten is van groot belang. Zij krijgen een steeds grotere rol in de zorg voor en behandeling van NET-patiënten. De verpleegkundig specialisten zijn voor patiënten vaak makkelijker benaderbaar omdat zij in hun takenpakket iets meer tijd hebben voor de begeleiding van patiënten en door de wijze van communiceren. In het contact met de artsen ligt meestal de nadruk op onderzoek en behandelopties. In het contact met de verpleegkundig specialisten is er meer ruimte voor de vragen en problemen die zich voordoen wanneer je opeens patiënt wordt en hoe daar mee om te gaan. Hoe kun je NET integreren in je leven en toch doorgaan, ondanks alle ingrepen en klachten die horen bij NET. In de NET-centra in Nederland en België (Erasmus MC, NKI-AVL, UMCG, Universitair Ziekenhuis Leuven) zijn al verpleegkundig specialisten in dienst die met een enorme inzet werken (Op de nieuwe informatiedag van de NET-groep op 21 april 2012 komen zij uitgebreid aan het woord).
- De Europese NET-patiënten groepen gaan zich het komend jaar verenigen. In Europees verband hebben we namelijk meer overeenkomst in de gezondheidszorgsystemen en in de behandelmogelijkheden zoals die in de richtlijnen van de ENETS zijn samengevat. De huidige samenwerking met de groepen uit de USA, Canada, Azië en Australië blijft in tact, maar daarnaast gaan we ons meer richten op de Europese samenwerking. We willen elkaar als Europese patiëntengroepen 2x per jaar ontmoeten o.a. tijdens het ENETS congres dat elk voorjaar wordt georganiseerd.
- Hulpverlening aan NET-patiënten (en partners) vergt extra aandacht als het gaat om de verwerking van de kwetsuren die o.a. zijn
opgelopen in de lange aanloop naar de diagnose. Dit heeft nog in geen enkel land extra aandacht gekregen maar werd door de aanwezige verpleegkundig specialisten en patiëntvertegenwoordigers als een lacune ervaren. De diagnose kanker is voor veel patiënten al een enorme schok, maar daarnaast komt er ook nog de verwerking van al die jaren dat patiënten zich niet gehoord en begrepen hebben gevoeld met al hun medische klachten die horen bij veel NET. Zoals de vele foutdiagnosen die men kreeg op weg naar de juiste diagnose. Een weg die voor een groot deel van de patiënten gemiddeld 5 jaar duurde. Kortom, een nog braakliggend terrein waar meer aandacht naar toe moet van beleidsmakers, oncologisch hulpverleners en de NET-patiëntenorganisaties.
- Internet (e-Health) wordt steeds belangrijker bij de communicatie tussen patiënten onderling en tussen patiënt en behandelaars. Denis Costello van Eurordis schetste de mogelijkheden en de noodzaak om als patiëntengroepen van al deze mogelijkheden gebruik te maken. In die zin lopen we als NET-groep aardig in de pas, maar het kan altijd beter. We gaan dus verder met alle nieuwe informatie.
- Samenwerking met alle farmaceuten in het NET-veld is van belang. Niet alleen vanwege de financiële bijdragen, zonder welke we als NET-groepen niet kunnen bestaan. Integriteit en onafhankelijkheid blijven sleutelbegrippen in de geldwerving. Uitwisseling van kennis en ervaring met de farmaceuten is echter cruciaal, bijvoorbeeld m.b.t. bijwerkingen van medicijnen Daarnaast kunnen patiëntenorganisaties hun patiënten informeren over nieuwe trials die lopen in de diverse centra. De ziekenhuizen en farmaceuten mogen niet ‘ronselen’ voor onderzoek. Maar hoe kom je er als patiënt dan achter waar voor jou belangrijke onderzoeken gaande zijn? Kortom, daarin hebben NET-patiëntenorganisaties een rol volgens de aanwezigen van deze dag. Dit was tevens een oproep aan ziekenhuizen en farmaceuten om patiëntenorganisaties tijdig op de hoogte te stellen van nieuw onderzoek.
In de navolgende dagen heb ik tijdens het congres, waar 16.000 mensen rondliepen, veel verschillende inleiders gehoord. Daarover is weinig groot nieuws te melden, geen volledig nieuwe inzichten op terrein van patiëntenbelangenbehartiging of nieuwe initiatieven. Vaak meer een bevestiging van zaken waar de NET-groep al van op de hoogte was en/of zich al mee bezig houdt. In die zin was vooral de eerste dag van het congres het meest inspirerend, tijdens de satellitemeeting met de NET-patiëntengroepen en verpleegkundig specialisten, naast alle informele contacten en de uitwisseling over wat er in de ons omringende landen gebeurt.
Tijdens het congres bleek dat in diverse westerse landen organisaties of secties bestaan voor patiëntenorganisaties die zich inzetten voor zeldzame kankersoorten. Patiënten met en organisaties voor zeldzame kankersoorten komen namelijk andere problemen tegen, dan die bij de veel voorkomende kankersoorten. Dit werd tijdens het congres in Stockholm keer op keer bevestigd door allerlei sprekers, zoals medisch specialisten, (oncologisch) hulpverleners en beleidsmedewerkers.
De NET-groep is lidorganisatie van de VSOP, de alliantie van patiëntenorganisaties voor erfelijke en zeldzame aandoeningen. De NET-groep mag geen deel uitmaken van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) omdat we zijn afgescheiden van de SPKS.
De NFK kent overigens geen sectie voor zeldzame kankersoorten. Aangezien we geen deel uit mogen maken van de NFK, kunnen we ons er verder ook niet voor inzetten binnen dit verband. We hebben het punt echter direct na het congres opnieuw kenbaar gemaakt bij KWF Kankerbestrijding.
De praktijk van alledag
Tijdens het congres kreeg ik diverse mails van patiënten en naasten van patiënten met vragen en verdriet. Zo mailde een dochter van een patiënt dat haar moeder 10 maanden na de diagnose was overleden aan een snelgroeiende NET. Een partner van een andere patiënt vroeg ons naar behandelmogelijkheden bij uitzaaiingen in de botten ter bestrijding van alle pijn en weer een andere partner van een NET-patiënt mailde me dat zijn vrouw 13 uitzaaiingen in het hoofd had en opnieuw stereotactisch was bestraald. Deze mails trokken me weer met beide benen op de vloer. Allemaal goed dat geklets in Stockholm, maar dit is dus waar het precies om draait. Dagelijkse tegenvallers en verdriet van NET-patiënten en de opdracht om als NET-groep een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van leven van NET-patiënten en hun naasten.
| Informatie over lopend wetenschappelijk onderzoek rond NET in Nederland en internationaal |
| De NET-groep heeft geen kantoor |
Regelmatig wordt aan leden van de NET-groep gevraagd waar ‘ons kantoor’ staat. De NET-groep heeft geen kantoor
en dat scheelt enorm in de kosten. Wij werken vanuit huis en de computers draaien dan ook overuren, evenals de telefoons.
Gelukkig bieden Skype en internet veel mogelijkheden om gemakkelijk met elkaar te communiceren.
Voor bijeenkomsten met patiënten, zoals het leespanel, mogen wij voor een klein bedrag gebruik maken van ruimtes in de inloophuizen voor kankerpatiënten, zoals het Toon Hermans huis in Amersfoort. De MLDS heeft ons onlangs ook gratis vergaderruimte aangeboden. De vergaderingen van bestuur en kerngroepleden vinden plaats bij iemand van de NET-groep thuis, liefst bij degene met de lekkerste borrelnoten!
Voor bijeenkomsten met artsen of verpleegkundigen reizen we naar de ziekenhuizen en de farmaceuten spreken we op hun kantoor of in een rustig café. Voor interviews met of ondersteuning van patiënten en naasten, treinen we het hele land door. Wij zijn dan ook erg blij met de Fyra, mits hij rijdt, want dit scheelt veel reistijd. Hoe dan ook, saai is het nooit, leerzaam wel en er valt veel te lachen ondanks alle kankerperikelen. |
|
Mocht u ook zin en tijd hebben om actief mee te doen aan het werk van de NET-groep, dan bent u van harte welkom. Schrijf, mail of bel ons, zie de contactgegevens bovenaan deze Nieuwsbrief.
Hou de NET-kaars brandend en doe mee!
Heeft u tips, nieuws, artikelen of slimme weetjes voor de volgende nieuwsbrief in december?
Schrijf ons via info@net-kanker.nl of bel naar 068 359 0027
|
Activities of the Dutch NET-group for World NET Cancer Awareness Day
The Dutch NET Community has organized a seminar for patients, their relatives, and medical professionals, which will take place on November 5th, 2011 from 10 am until 4 pm.
The following speakers will give presentations on various topics related to NET:
- Professor Liesbeth de Vries, Oncologist at UMCG (University Medical Centre, Groningen), will give an introduction on recent NET developments, new medication treatments for GEP/NET, and diagnosing and treating lung NET tumours.
- Dr. Tiny Korse, Scientific Associate at The Netherlands Cancer Institute-Antoni van Leeuwenhoek Hospital (NKI-AVL) will speak about the incidence of NET and her thesis ‘Clinical relevance of tumor markers and epidemiology in neuro-endocrine tumors’.
- Doctor Babs Taal, Internist Oncologist at NKI-AVL, will share the first results of her study on the effects of doctors delay and patients delay in NET patients. More information (in Dutch): http://www.net-kanker.nl/onderzoeknieuw.html
The Dutch NET-group will present her first in a series of three short films about NET, in which the background of NET is explained in 10 minutes. For more information (in Dutch and English) about this movie project, see: http://www.net-kanker.nl/netvlies.html
This first film was developed in collaboration with:
- prof. dr. W.W. de Herder, Erasmus Medical Centre, Rotterdam
- prof. dr. E.G.E. de Vries, University Medical Centre, Groningen
- dr. B.G. Taal, The Netherlands Cancer Institute – Antoni van Leeuwenhoek Hospital, Amsterdam.
Campaign to increase awareness of NET
This seminar will also see the launch of the postcard project. Four designers have donated their time to create zebra design postcards. On the backside of these cards is information about the Dutch NET Community. All profits generated with the sale of these zebra design postcards will be used to update and improve the website in 2012: www.NET-kanker.nl
Also, we will ask patients and other people involved to send zebra cards to doctors, physicians and other (medical) professionals playing a key role in the battle against cancer. Because more awareness and knowledge of NET will result in quicker diagnosis and proper treatment of new NET patients.
Daily activities of the NET-group:
The activities of the NET-group are supplied free of charge.
November 10, 2011
