| Een aantal cijfers en feiten |
De NET-groep heeft inmiddels 171 deelnemers. Het aantal groeit gestaag verder. We verloren ook deelnemers. Sinds november 2010 overleden er 6 NET-patiënten.
John Hogervorst, penningmeester van de NET-groep, legde zijn functie neer. Hij heeft de NET-groep geweldig geholpen bij de opstart. John wordt opgevolgd door Mr. Rob M. Vermeulen, fiscaal jurist, gepokt en gemazeld in het financiële landschap. Rob is geen NET-patiënt maar voelt zich betrokken bij de doelstellingen van de NET-groep.
De NET-groep ontving van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) 5000,- euro voor de informatiebijeenkomsten voor patiënten op 14 mei en 5 november. Omdat dit nog niet voldoende was om de bijeenkomsten te financieren, kregen we nogmaals 2000, - euro van Pfizer Oncology.
Ipsen Farmaceutica gaf als eerste 2000, - voor de filmpjes die de NET-groep wil maken. De ervaring leert ons dat als het eerste geld binnen is, de rest ooit volgt. Kortom, we zijn erg blij met dit startschot.
We feliciteren Prof. Dr. Wouter de Herder, NET-specialist aan het Erasmus MC. Hij is deze maand benoemd tot hoogleraar endocriene oncologie aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam.
Deze week verschijnt op de website van de NET-groep een nieuw ervaringsverhaal van en door Louis Pijnappel: ‘Het bleek een NET en niet alleen een bacteriële clostridium infectie’.
15 mei is het Zeldzame Ziekten Dag. Ga mee naar Artis en geef u op via www.zeldzameziektendag.nl
 |
PDF’s en gedrukte brochure over NET op 12 april gelanceerd
De NET-groep brochure werd 12 april gelanceerd op het NET-symposium voor medisch specialisten. Inmiddels vliegen de brochures de deur uit. Ze worden massaal aangevraagd door inloophuizen, ziekenhuizen en door (medisch) professionals. Er is 1 gedrukte algemene versie en 4 PDF’s (algemene versie, NET in de dunne darm, NET in de pancreas en NET in de longen). De gedrukte brochure kunt u per mail of telefoon gratis aanvragen bij de NET-groep.
De PDF’s kunt u downloaden via www.net-kanker.nl |
Kaartenactie NET-groep We hebben al twee mooie ontwerpen ontvangen voor de kaartenactie, maar we zijn nog op zoek naar 3 andere. Doe mee en kijk op http://www.net-kanker.nl/fotoshop.html
De informatiebijeenkomst van de NET-groep op 14 mei is inmiddels vol geboekt met 110 aanmeldingen. U kunt zich alleen nog voor de reservelijst aanmelden in geval van afzeggingen.
Viva la Donna Day op 29 mei. Deze stichting vraagt aandacht voor nazorg bij kanker en er worden diverse projecten georganiseerd om vrouwen die getroffen zijn door kanker weer te laten stralen. De jaarlijkse Viva La Donna Day op 29 mei is daar één van. Tijdens deze verwendag kunnen lotgenoten genieten van een gratis schoonheidsbehandeling. Ga naar www.Viva la Donna Day
| Een korte impressie van het NET-symposium voor medisch professionals, 12 april 2011 |
Een maand na het internationale ENETS congres in Lissabon, dat werd bijgewoond door 1400 medisch professionals, werd de meest recente informatie over NET doorgegeven aan medisch specialisten in Nederland, tijdens het symposium op 12 april 2011 in Amsterdam.
Het symposium was georganiseerd door Dr. Els Nieveen van Dijkum van het Academisch Medisch Centrum, Amsterdam en Dr. Babs Taal van het NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en werd gesponsord door Novartis Oncology. Programma: http://www.net-kanker.nl/pdf/NET%20symposium-8.pdf
De sprekers op het NET-symposium waren:
|
Inleiding
Beeldvorming NET
Interventie radiologie NET
Long NET
Chirurgische behandeling NET
Somatostatine Analoga en PRRT
Systemische therapie
Highlights ENETS
Voorzitters / gespreksleiders |
Babs Taal, NKI-AVL
Marcel Stokkel, NKI-AVL
Krijn van Lienden, AMC
Peter Kunst, AMC, NKI-AVL
Els Nieveen van Dijkum, AMC
Wouter de Herder, Erasmus MC
Liesbeth de Vries, UMCG
Margot Tesselaar, NKI-AVL
Peter Bisschop, NKI-AVL en Heinz-Josef Klumpen AMC |
Sfeer
Er waren meer dan 120 deelnemende artsen en oncologisch verpleegkundigen. De sfeer was optimaal. De rijsttafel tussendoor was niet alleen lekker maar bleek een goed moment voor gesprek. Afgevaardigden van de NET-groep waren uitgenodigd voor dit symposium, dat we met plezier hebben bijgewoond.
Opvallend
Opvallend was dat alle sprekers aangaven hoe ingewikkeld de medische materie rond NET is. Onder andere door de verschillende typen NET met de vele uitzonderingen, de diversiteit aan symptomen die bij NET horen, de lastige diagnostiek en de vaak nog korte historie van de behandelmethoden. Hieruit spreekt de noodzaak om als specialist nauw samen te werken in een team van specialismen voor wie NET-patiënten geen zeldzame factor zijn, al gaat het om een zeldzame kanker.
 |
Lancering nieuwe informatiebrochure op het NET-symposium
Dr. Babs Taal gaf het startschot voor het NET symposium en al tijdens haar inleiding lanceerde zij de nieuwe brochure over NET met een mooie dia.
Na de pauze gaf ook Dr. Els Nieveen van Dijkum aandacht aan het gezamenlijk werk van de NET-specialisten en de NET-groep.
Prof. Liesbeth de Vries memoreerde de toenemende mondigheid van kankerpatiënten. Als medeschrijvers van de nieuwe NET-brochure denken wij ook dat patiënten mondiger worden en dat dit o.a. toeneemt doordat er steeds meer informatie over NET in het Nederlands wordt aangeboden.
Bestel of download de brochure via www.net-kanker.nl |
Een greep uit de onderwerpen van het NET-symposium
Geen goede behandeling zonder juist pathologisch onderzoek. Een goed getrainde patholoog die regelmatig NET-weefsel onderzoekt is één van de belangrijkste schakels in het proces van diagnostiek en behandeling. Evenals een goede samenwerking tussen de patholoog en de specialisten die de patiënt behandelen.
NET is vaak lastig in beeld te brengen doordat het gedrag van de tumorcellen zich onderscheidt van veel andere kankersoorten. Er zijn echter allerlei nieuwe ontwikkelingen gaande die de aanwezigheid van NET beter aantonen via beeldvormend onderzoek, zoals bij de nieuwe PET-scans: de ⁶⁸Ga-DOTANOC / DOTATOC en de ¹¹C-5HTP PET-scan.
Long-NET kregen extra aandacht op het symposium met de inleiding van Dr. Peter Kunst, die uitgebreid inging op de specifieke problemen rond de diverse typen NET in de longen. NET in de longen wordt steeds beter/vroeger herkend, dit lijkt de toename van long-NET te verklaren naar 25% van de totale groep NET.
Behandeling met PRRT is één van de belangrijkste ontwikkelingen in de behandeling van NET. Het is bij een zeer grote groep NET-patiënten in Nederland maar ook wereldwijd toegepast. De bijwerkingen zijn mild en de resultaten veelbelovend.
NET is momenteel alleen te genezen door radicale verwijdering van de tumor door operatie. Het is daarom van belang om patiënten bij wie genezing niet mogelijk is, steeds oplettend te volgen met betrekking tot de kwaliteit van leven. Patiënten die behandeld zijn met PRRT melden na de behandeling veel verbetering ten aanzien van de kwaliteit van leven. Ook octreotide en lanreotide (somatostatine analoga) spelen hierbij een belangrijke rol. Zie verder de brochure over NET en www.PRRT.nl
Dr. Els Nieveen van Dijkum hield een betoog over chirurgische behandeling van NET en in het bijzonder over operaties van de pancreas, die veelvuldig plaatsvinden in het AMC. Endocriene chirurgie is risicovol. Het is daarom van groot belang dat de chirurg een getrainde vakman/vakvrouw is die het noodzakelijke quotum per jaar aan operaties uitvoert. De zelfregulering van de chirurgen op dit vlak is toe te juichen. Zie ook http://www.net-kanker.nl/media.html
Nieuwe medicijnen voor niet-operabele pancreas-NET beloven nieuwe kansen. Prof. Liesbeth de Vries stond uitgebreid stil bij de behandeling van niet-operabele pancreas-NET met de nieuwe medicijnen. Deze medicijnen stabiliseren de tumorgroei met als gevolg een langere overlevingstijd voor patiënten.
Abstracts van de internationale studies over sunitinib en everolimus staan op de NET-groep site http://www.net-kanker.nl/wetenschappenlijke artikelen.html Zie verder de NET-brochure en het persbericht http://www.novartisoncology.com/media/press-releases.jsp?id=1505751&year=2009&page=1
Dr. Margot Tesselaar gaf een overzicht van aantal opvallende zaken in de behandeling bij NET die aan bod kwamen op het ENETS congres. Eén van de onderwerpen was de studie waaruit blijkt dat leverembolisatie met toegevoegde chemo-middelen geen extra voordeel oplevert in vergelijking met leverembolisatie zonder deze toevoegingen.
Tijdens de discussie met de zaal bleek opnieuw dat NET-patiënten beter af zijn in gespecialiseerde behandelcentra. Dit werd bevestigd door alle sprekers. Prof. Wouter de Herder onderstreepte dat dit eveneens blijkt uit recente studies. Het is van belang dat meerdere specialismen binnen een team actief betrokken zijn en blijven bij het behandelplan en de behandeling.
Dit was tevens de afsluiter van een zeer geslaagd symposium.
Schilderij van Sabien van Doorn |
Conclusie
Een NET hebben is beslist geen voordeel. Behandeld worden door de begaafde en bevlogen NET-specialisten, die op dit NET-symposium een inleiding hielden, is echter een troost!
Ria Westgeest, Esseline Haps, Willy Brinkman en Carmen Kleinegris |
Verlies
Sinds de oprichting van de NET-groep in november 2010, zijn we zes mensen, zes deelnemers verloren. Patiënten die soms een heel kort ziekbed hadden van slechts enkele weken, maar ook mensen die al jaren leefden met de kennis dat zij NET hadden. Mensen die van alles geprobeerd en gedaan hebben om verder te leven. Maar de NET won deze ongelijke strijd.
Ook bij deze mensen willen we graag stil staan, ze horen bij ons en ze horen vooral bij hun dierbaren die verder moeten met dit verlies.
Een gedicht van Ida Gerhardt uit de Plint gedichtenbundel
Informatie over hulp bij de laatste levensfase, rouw en afscheid nemen op:
http://www.net-kanker.nl/rouw.html en http://www.nfk.nl/verwijsgids/rouw_na_kanker
| Website NET-groep nog steeds in de lift |
De website piekte in maart 2011 met 1816 unieke bezoekers. In januari waren dit er 960 en in februari 1240. De toename kan iets vertekend zijn doordat het grote ENETS-congres in maart in Lissabon plaats vond. We hoorden achteraf dat er veel reclame is gemaakt voor de NET-groep Fantastisch natuurlijk, maar de eerlijkheid gebied ons te melden dat er een toename was van buitenlandse bezoekers op de site. Maar er was eveneens een grote toename van bezoekers uit Nederland en België, de bezoekersgroepen waar we voor opgericht zijn.
Bezoekers blijven relatief lang op de site. 30% van de bezoekers is 2 minuten tot meer dan een uur op de site, waarvan 18% ruim 15 minuten tot meer dan een uur.
Top 5 van de meest bezochte items (aflopend) is: ervaringsverhalen, nieuwsbrieven/snelpost, het onderzoek ‘De weg naar de diagnose’, behandeling en informatie over NET en het boek ‘Ook mannen hebben opvliegers’.
 |
NET op het netvlies
Filmplan NET-groep over neuro-endocriene tumoren, diagnose, behandelmogelijkheden
en de impact van NET op het leven van een patiënt. |
Omdat Frits Bom wegens persoonlijke omstandigheden de filmplannen een jaar in de ijskast moet zetten, heeft de NET-groep een nieuw filmplan ontwikkeld. Het streven is namelijk om een eerste filmpje te presenteren op 5 november 2011, op de informatie bijeenkomst voor patiënten en professionals die in het teken zal staan van World NET Cancer Awareness Day. Of we dat halen hangt af van het geld.
3 korte filmpjes op de NET-groep website en YouTube
De NET-groep wil drie korte filmpjes van 10 minuten produceren voor haar website en plaatsing op YouTube. Uiteraard zijn de filmpjes ook voor anderen beschikbaar voor plaatsing. De filmpjes zijn bedoeld om de informatie over NET laagdrempelig en makkelijk toegankelijk te maken voor patiënten, hun naasten en andere betrokkenen. Ook binnen de internationale organisatie via de WNCAD-werkgroep* is in Lissabon onlangs besloten dat filmbeelden over NET en informatie via film een speerpunt worden in de benadering van patiënten en het uitdragen van de doelen en het realiseren van doelen door NET-patiëntenorganisaties.
*WNCAD, World NET Cancer Awareness Day. 10 november is de internationale dag voor NET-kanker. In 2010 organiseerden de oprichters van de NET-groep deze dag voor het eerst in Nederland en werd het boekje ‘Ook mannen hebben opvliegers’ gepresenteerd. http://netcancerday.org/ |
|
Doelen die de Net-groep beoogt met het maken van 3 korte films i.s.m. de NET-kenniscentra:
Uitleg geven over de zeldzame NET en de daarmee samenhangende ziektebeelden,
Inzicht geven in de behandelmogelijkheden en onmogelijkheden,
Patiënten een indruk geven wat de NET-groep en de NET-kenniscentra voor hen kunnen betekenen bij hun vragen en behoeften als gevolg van een NET,
Aandacht vragen voor de problematiek rond NET bij de (medisch) professionals die deze patiënten in de praktijk kunnen tegen komen.
Inhoud van de filmpjes
Met de films willen we kort maar krachtig informatie geven over NET, onderzoeken bij NET en (on)mogelijkheden van behandeling. Het is de bedoeling om op een toegankelijke aansprekende wijze patiënten inzicht te geven over wat NET is, wat het doet met je lijf, de specifieke onderzoeken bij NET, behandelmogelijkheden bij NET, de plaatsen waar NET-patiënten terecht kunnen met hun vragen over NET en de ervaringen van patiënten met NET
Er is gekozen voor 3 korte films van 10 minuten, waarbij de persoonlijke ervaringen van patiënten gescheiden in beeld gebracht worden van de inhoudelijke informatie over NET, onderzoek en behandeling. De ervaring heeft ons geleerd dat nieuwe patiënten in eerste instantie vragen hebben over NET en de behandelopties. Tegelijkertijd geven patiënten aan dat zij vlak na de diagnose nog niet toe zijn aan de ervaringsverhalen van anderen. Zij willen ‘veilige’ informatie tot zich kunnen nemen zonder direct geconfronteerd te worden met alle keuzes die zij moeten maken en de positieve/negatieve ervaringen van andere patiënten. Vandaar de opsplitsing in de drie aparte delen.
Inhoud van de 3 filmpjes:
Wat zijn NET, de diverse soorten NET, diagnose en onderzoek
Behandelmogelijkheden (operatie, medicijnen, chemotherapie, PRRT, MIBG, embolisatie en RFA)
Ervaringen van patiënten met NET, impact van NET op hun leven, hun afwegingen en keus voor behandeling en de resultaten.
Lees het volledige filmplan op http://www.net-kanker.nl/netvlies.html
| 
