Het NET-groep bestuur

Actueel nieuws over NET en zeldzame ziekten kunt u dagelijks lezen op de Facebookpagina van de NET-groep, daarvoor hoeft u geen account te hebben op Facebook, zie http://www.facebook.com/NETKanker?sk=wall&filter=1

NIEUW Filmpje over de besloten Facebookgroep voor patiënten van de NET-groep

Onderwerpen in de NET-groep nieuwsbrief, februari 2012

Woensdag 29 februari, van 16.30 uur tot 17.00 uur op Nederland 2, wordt in de dagelijkse Talkshow 2op5 aandacht geschonken aan de Zeldzame Ziekten Dag. Dr. Carla Hollak, specialist op het gebied van erfelijke stofwisselingsziekten in het AMC zal in deze uitzending te gast zijn.

	RTL 4 was de enige grote nieuwsbron die aandacht schonk aan de bijeenkomst op 25 februari 2012! Bent u ook zo benieuwd of de NOS, het NRC, de Volkskrant en de Trouw er ook eindelijk eens aandacht aan besteden? De herkansing voor hen is op de officiële zeldzame ziekte dag 29 februari a.s.
	RTL4 nieuws op 25 februari 2012 Omroep Gelderland 25 februari 2012

Succesvolle jubileumviering Zeldzame Ziektendag in Dolfinarium Harderwijk
Dr. Jos van der Meer en Tiny Hoogeslag winnaars Zeldzame Engel Award

Den Haag, 26 februari 2012

Gistermiddag vond in het Dolfinarium te Harderwijk de vijfde Zeldzame Ziektendag plaats. Het doel van deze dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Tijdens het officiële gedeelte werd de Zeldzame Engel Award uitgereikt aan Dr. Jos van der Meer in de categorie ‘Wetenschappers/behandelaars’ en aan Tiny Hoogeslag in de categorie ‘Patiënten en hun naasten’. De Award wordt jaarlijks uitgereikt aan iemand die zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten. Na het officiële programma konden de genodigden genieten van de dolfijnenshow ‘De Droomwens’, een goed verzorgde lunch en vrij het park bezoeken. Tevens werd tijdens deze dag stilgestaan bij de officiële zeldzame dag, die 29 februari plaatsvindt. In vele Europese landen maar ook in China, Japan, Amerika , Canada, Australië en Nieuw Zeeland wordt op deze dag extra aandacht gevraagd voor de situatie van mensen met een zeldzame ziekte. Alle activiteiten die in de wereld plaats vinden staan gebundeld op de website www.rarediseaseday.org

V.l.n.r Frits Lekkerkerker, prof. Jos van der Meer, Betty Willemsen, Tiny Hoogeslag, Elizabeth Vroom en dr. Babs Taal.
Fotograaf Stefan Zandbergen

“De zeldzame Ziektendag was wederom een groot succes. De hoge opkomst laat zien dat zo’n dag door zowel patiënten, families en belangorganisaties zeer gewaardeerd wordt. En dan al die blije gezichten van de kinderen, daar doen we het voor!” aldus Ilse Zandbergen, Directeur Zeldzame Ziekten Fonds

Winnaars Zeldzame Engel Award
Tijdens de vijfde Zeldzame Ziektendag werd de Zeldzame Engel Award uitgereikt in de categorieën ‘Patiënten en hun naasten’ en ‘Medisch Specialisten’. De Award, een bronzen beeldje gemaakt door de Nederlandse kunstenaar Eppe de Haan, wordt uitgereikt aan iemand die zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten. De winnaars zijn:

Categorie ‘Medisch specialisten’:
Dr. Jos van der Meer – Van der Meer heeft baanbrekend werk verricht in het onderzoek naar vaccinaties bij zeldzame immuundeficiënties en heeft op de barrière gestaan om onverantwoord gebruik van antibiotica terug te dringen. Prof. van der Meer heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan het vergroten van de kennis over immuundeficiënties en het verspreiden van deze kennis in binnen- en buitenland. Zijn wetenschappelijk werk, onder meer op het gebied van infectieziekten en immunologie, is vernieuwend, varieert van fundamenteel tot klinisch, en heeft vaak belangrijke implicaties voor de internistische patiëntenzorg (uitspraak van de Nederlandse Internisten Vereniging). Daarnaast is hij een van de belangrijkste Nederlandse onderzoekers op het gebied van antibiotica.

Categorie ‘Patiënten en hun naasten’:
Tiny Hoogeslag – Tiny Hoogeslag maakt zich hard voor zeldzame ziekten in het algemeen en in het bijzonder voor Primaire Ciliaire Dyskinesie (PCD). Tiny is moeder van een – inmiddels volwassen- zoon met PCD. Ze is een zeer betrokken moeder, maar vooral moeder (of hoeder) van zeldzame ziekten in het algemeen. Ze runt een kleine patiëntenvereniging voor PCD vanaf de ‘keukentafel’. Voor PCD spant ze zich niet alleen in voor zorg, maar vooral voor vroegtijdige diagnostiek, onderzoek en therapie. Ze onderhoudt hiervoor nauw contact met onderzoekers/behandelaars. Maar Tiny heeft ook oog voor de problematiek van zeldzame ziekten in het algemeen. Ze effent het pad voor veel patiënten met zeldzame ziekten.

Organisatie
De Zeldzame Ziektendag werd georganiseerd door het Zeldzame Ziekten Fonds, de VSOP (samenwerkingsverband van patiënten- en ouderorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen) en het biotechnologiebedrijf Genzyme, a Sanofi company. Het doel van deze dag is om mensen met zeldzame aandoeningen 'een gezicht te geven' en daarmee aandacht te vragen voor de situatie van mensen die betrokken zijn bij zeldzame ziekten. Ongeveer 1 miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en levensbedreigend.

Voor meer informatie:
Zeldzame Ziekten Fonds
Ilse Zandbergen
T.: 06-12614374
E.: ilse@zzf.nl

Rare cancers are not so rare; The rare cancer burden. Ongeveer een kwart van alle kankersoorten betreft een zeldzame kanker. Zeldzame kankers zijn met elkaar dus helemaal niet zeldzaam!
http://download.journals.elsevierhealth.com/pdfs/journals/0959-8049/PIIS0959804911006083.pdf

Om aandacht te vragen voor Rare Disease Day is er internationaal een actie georganiseerd om foto’s in te sturen met mensen die met elkaar de handen omhoog steken. De NET-groep stuurde al een paar foto’s in.

Amélie en vriendinnen, carnaval 20/02/2012
NET-groep bestuur Nederland, Jan en Véronique missen
Op de laatste foto staat ook Arco Ooms van de MD vereniging,
Macula Degeneratie is een oogziekte die zeldzaam is bij patiënten onder de 65 jaar

U kunt zelf ook volop meedoen.
Maak samen met vrienden, medepatiënten of collega’s een foto met de handen omhoog, op kantoor, in uw ziekenhuisbed, thuis, in de kroeg of bij de bakker……….. het maakt niet uit. Maar help mee als ambassadeur om zeldzame ziekten op de kaart te zetten.
Stuur een foto naar onderstaand webadres van de internationale organisatie van Rare Disease Day.
Join and raise your hands for Rare disease Day http://www.rarediseaseday.org/article/joining-hands-around-world

U kunt zich nog inschrijven voor het afscheidssymposium van dr. Babs Taal op 30 maart,
Meer nieuws over de informatiedag van de NET-groep onderaan deze Snelpost.

Ria Westgeest
Het NET-groep bestuur is weer ontzettend blij met de geweldige donaties van instanties, particulieren, patiënten en naasten. Het stelt ons in staat om ook dit jaar weer informatiebijeenkomsten te organiseren, de brochure te herdrukken, de patiëntenfilms af te maken en door te gaan met de dagelijkse ondersteuning en informatie aan NET-patiënten en hun naasten.

De NET-groep krijgt geen geld van KWF Kankerbestrijding of van de overheid omdat we november 2010 zijn afgesplitst van de SPKS die dit geld nog steeds krijgt. De NET-groep is dus afhankelijk van particulieren en sponsoren. Maar, we prijzen ons gelukkig want de steun is enorm. De 391 deelnemers van de NET-groep, de Raad van Advies en de andere NET-specialisten maken de NET-groep groot. Tenslotte is dat waar het echt om draait: solidariteit en samenwerking van patiënten, professionals en betrokken instanties voor een betere toekomst van NET-patiënten en hun naasten. Daarom, veel dank aan:

Marijke Verhaak-Zuidema, initiatiefnemer van de NET-groep, die ons al vanaf de eerste dag financieel ondersteunt en ook dit jaar 8000,- euro ter beschikking heeft gesteld.

IDB Holland (fabriek waar lutetium wordt geprepareerd) doneert aan de NET-groep 5000,- euro voor 2012 en voor 2013 eveneens 5000,- euro voor activiteiten voor NET-patiënten. Dit geld is niet geoormerkt en mag naar eigen inzicht van de NET-groep besteed worden.

De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) geeft de NET-groep 5000,- euro subsidie voor de komende informatiebijeenkomsten op 21 april 2012 en 10 november 2012. De MLDS verkrijgt haar inkomsten o.a. uit donaties, legaten en collectes.

Safaripark de Beekse Bergen stelde 2 medewerkers uren lang vrij om met de filmploeg voor de 3e film over NET in de waterkou rond te rijden met een bus speciaal voor de NET-groep en met een pick-uptruck om mooie filmopnamen van de zebra kuddes te maken en om de bus te filmen waarin een deel van het interview plaatsvond. Ondertussen kregen we ook interessante informatie over zebra’s en hun gedrag.

U kunt nog steeds Zebrakaarten kopen. De opbrengst hiervan wordt gebruikt voor onderhoud van de NET-groep website. Kijk verder op http://www.net-kanker.nl/kaarten.html

Voor de zomervakantie van 2012 brengt Stichting NET-groep een inhoudelijk en een financieel jaarverslag uit over 2011. Deze verslagen komen dan ook op de website.
De sponsoren van dit moment treft u op http://www.net-kanker.nl/sponsoren.html

Carmen Kleinegris

Elke keer verliezen we patiënten, bij de NET-groep gaat het tenslotte om kanker. De één kennen we al jaren en met anderen hebben we maar net kennis gemaakt. Op 9 februari 2012 overleed echter een voor ons zeer bijzondere patiënt; Jaap Stoppelenburg. Iedereen die het boekje met de ervaringsverhalen heeft gelezen kent Jaap een beetje; zijn nare ervaringen voorafgaand aan de diagnose en zijn blijdschap om zijn nieuwe relatie met Marja. Aan Jaap ontleent het boekje de titel: ‘Ook mannen hebben opvliegers’.

In de lange weg naar de NET-diagnose merkte Jaap dat hij last kreeg van flushes, ook wel opvliegers genoemd. Naast alle andere klachten die zijn huisarts toeschreef aan stress, kreeg Jaap te horen: ‘mannen kunnen geen opvliegers krijgen’. Na een lange strijd bleek dat Jaap een NET in de darm had met uitzaaiingen. Op het moment dat we Jaap en Marja interviewden voor een verhaal in het boekje, zaten de uitzaaiingen al in hoofd, longen, lever en botten. Jaaps rechteroog was getooid met een grote pleister en daardoor fascineerde hij me vanaf de eerste dag dat ik hem ooit zag. Met Jaap kon je ontzettend lachen en foute grappen maken, ook over zijn pleister en NET.

Het is nu ruim anderhalf jaar later en Jaap is er niet meer. Maar Jaap blijft bij ons, niet alleen vanwege zijn verhaal maar vooral voor wat hij voor iedereen heeft betekend en in gang heeft gezet.
Marja, familie en vrienden van Jaap, vanaf hier, nogmaals veel sterkte van ons allemaal.
Verhaal van Jaap

De Raad van Ministers van de Europese Unie heeft in 2009 alle Europese lidstaten aanbevolen om uiterlijk 2013 een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen te ontwikkelen. Lees hier de aanbevelingen.
De Nederlandse en Belgische overheid hebben beiden deze aanbevelingen ondertekend. België heeft het nationaal plan al klaar, Nederland is nog bezig al wil de overheid er nog geen extra geld voor uittrekken. Zo is per 1 januari 2012 de werkgroep Weesgeneesmiddelen ook opgeheven http://www.weesgeneesmiddelen.nl/

In Nederland lijden ongeveer 1 miljoen mensen aan een zeldzame aandoening en er zijn ongeveer 4000-6000 zeldzame aandoeningen. Toch lijkt het er op dat de overheid deze enorme groep mensen nog steeds niet echt in het vizier heeft. Nederland zou dus een voorbeeld aan België kunnen nemen, waar dit plan al sinds vorig jaar klaar is en waar ook extra geld wordt uitgetrokken om dit plan te realiseren.

Nationaal plan voor zeldzame ziekten Nederland
De website Nationaal Plan Zeldzame Ziekten is ontwikkeld om input voor het nationale plan zeldzame ziekten op systematische wijze te verzamelen. U kunt daarvoor terecht bij de verschillende onderdelen op de website (loket, zorg, onderzoek en beschikbaarheid kennis/educatie en adequate behandeling). Doel van het nationale plan is de situatie van mensen met een zeldzame ziekte waar nodig te verbeteren op de korte en lange termijn http://www.npzz.nl/

Nationaal plan voor zeldzame ziekten België
In België is het nationaal plan voor zeldzame ziekten al klaar. Het eindrapport stelt een reeks van geïntegreerde en globale acties voor op gebied van gezondheidszorg en sociaal beleid voor patiënten met een zeldzame ziekte. Doel is een kader te creëren dat een betere diagnostiek en globale zorg voor patiënten mogelijk maakt, dat de toegang tot gevalideerde informatie verzekert en dat bijdraagt tot een betere kennis, autonomie en levenskwaliteit voor patiënten met een zeldzame ziekte en hun omgeving.
De 42 aanbevelingen en voorgestelde maatregelen in dit eindrapport hebben betrekking op 5 belangrijke principes:

• expertise en multidisciplinariteit
  
• samenwerken en netwerken
  
• kennis, informatie en bewustwording
  
• billijke en rechtvaardige toegang
  
• management en duurzaamheid

Dit eindrapport werd in oktober 2011 overhandigd aan de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid (België), Mevrouw Laurette Onkelinx. Het rapport is hier beschikbaar.

9th Annual ENETS Conference for the Diagnosis and Treatment of Neuroendocrine Tumor Disease 7-9 March 2012 Copenhagen, Denmark http://www.enets.org/

Begin maart vindt het jaarlijkse ENETS congres (European Neuroendocrine Tumour Society) weer plaats.
Tijdens dit congres zal volgens het huidige programma in ieder geval prof. Wouter de Herder spreken over MEN-1. Tevens zal dr. Kwekkeboom van het Erasmus MC spreken over PRRT, de behandeling met lutetium.

Liesbeth Lemmens, verpleegkundig specialist uit Leuven, zal spreken tijdens het programma voor verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in het veld van NET. Zij zal op 10 november a.s., tijdens de informatiedag van de NET-groep ook spreken. Meer informatie hierover volgt na de zomervakantie.

Bijeenkomst internationale NET-patiëntengroepen voorafgaand aan de ENETS
Voorafgaand aan het ENETS congres, is er van 5 tot 8 maart een 2 daagse bijeenkomst van alle internationale NET-groepen die verenigd zijn in de World NET Cancer Day Alliance.
Carmen Kleinegris en Véronique de Graeve zullen op die dagen de NET-groep uit Nederland vertegenwoordigen. Op de open Facebookpagina van de NET-groep proberen we, tussen de bedrijven door, een impressie te geven van wat er allemaal gebeurt.

Deze bijeenkomst wordt gesponsord door Novartis Oncology en Pfizer Oncology.
Kijk voor actuele informatie op 5-8 maart verder op http://www.facebook.com/NETKanker?sk=wall&filter=1

Marije Geven, 22 jaar, op haar weblog 2 februari 2012

Afspraak met de oncoloog Vanmiddag stond de afspraak in het UMCG met de oncoloog gepland, spannend dus!We hadden een andere arts dan verwacht, niet Dr. Walenkamp zelf, maar ook deze arts was erg aardig en had een duidelijk verhaal. Hij heeft goed naar mijn klachten gekeken en geluisterd naar mijn verhaal. Kon veel uitleggen en wist duidelijk waar hij het over had: HEERLIJK! Hij gaf aan dat er in principe volgens de richtlijnen geen vervolg nodig is, dat is namelijk alleen als de tumor groter is dan 2 cm en bij mij was hij 1,5 cm. Hij liet een website zien (alleen voor artsen toegankelijk) met een tabelletje waar het risico op uitzaaiingen een beetje inzichtelijk werd gemaakt. Het gaat hierbij om de patiënten met een NET in de blinde darm.

Daar stond in het kort dat er 452 patiënten waren met een tumor kleiner dan 1 cm en dat daarvan geen enkele patiënt uitzaaiingen had.
Er waren 53 patiënten met een tumor tussen de 1 en 2 cm, daarvan had 7,5 procent van de gevallen al uitzaaiingen tijdens de operatie en 4% van de patiënten kreeg later alsnog een uitzaaiing. De laatste groep, 33 patiënten, had een tumor groter dan 2 cm en daarbij had 33% al uitzaaiingen, het percentage wat nog uitzaaiingen later had gekregen weet ik niet meer.
Kortom, tussen de 1 en 2 cm is eigenlijk nog een wat grijs gebied. Je kunt niet met zekerheid zeggen dat er geen uitzaaiingen zijn, maar het percentage is relatief klein. Wat dat betreft dus enigszins een geruststelling, maar geen garanties om het maar zo te zeggen!

• De tumor wordt opgevraagd en ook nog eens door de patholoog van het UMCG bekeken. Hij zal ook kijken of het een snel of langzaam groeiende variant is.
  
• Er wordt een 24-uursurine nagekeken op 5-HIAA, een afbraakproduct van serotonine en dat is weer een stof die door dit soort tumoren geproduceerd wordt.
  
• Ook mijn bloed wordt getest op bepaalde tumormarkers en weer op het serotonine.

Tijdens mijn bezoek werd een van de belangrijkste klachten meteen duidelijk: het prachtige rode hoofd. Ik krijg dat bij spanning/stress en na het eten. Op zich misschien ook wel goed dat hij dat heeft gezien.

Voor nu worden er geen scans of iets dergelijks gemaakt. Dit om onrust weg te nemen. Want als je 50 willekeurige mensen van straat plukt zul je bij 10 mensen een geringe afwijking in de lever vinden, daar moet dan een punctie van genomen worden enz enz en dat levert misschien wel onnodig belastende onderzoeken op. Dus nu eerst het bloed en de urine, als daar niets uit komt is het klaar en is er verder geen vervolg. Als daar wel wat uit komt zal er uiteraard verder worden gekeken. Dus wel een geruststelling, ik heb het verhaal nu eindelijk gehoord van iemand die duidelijk wist waar hij het over had en die ook goed kon beargumenteren waarom er in sommige gevallen geen vervolg nodig is.
Over een maand moet ik terugkomen, dan heeft hij ook de uitslagen. Nog even afwachten dus!
Weblog http://marijegeven.weblog.nl/

De vragen in dit boekwerkje gaan in op seksualiteit, de beleving en de problemen die mensen kunnen ervaren door kanker en/of de behandeling; Wat is het belangrijkste dat ik moet weten over seksualiteit tijdens en na mijn behandeling? Zal ik me na kanker ooit weer normaal voelen, Zal ik me ooit weer aantrekkelijk voelen als sekspartner? En verder nog 76 vragen en antwoorden. Kanker is van invloed op alle facetten van het leven, dus ook op seksualiteit. Dit geldt niet alleen als je een partner hebt, maar ook maakt het mensen vaak onzeker als men op zoek is naar een partner. De vraag ‘ben ik nog wel aantrekkelijk voor een partner’ is dan herkenbaar.

Seksualiteit is vaak moeilijk bespreekbaar, niet alleen tussen partners. Ook veel artsen mijden dit onderwerp met hun patiënten graag. Tenslotte zijn zij net als patiënten gewoon mensen nietwaar! Misschien helpt het lezen van deze brochure u op weg en geeft het moed om dit onderwerp toch te bespreken met uw arts of verpleegkundig specialist. Want kanker is voor velen zeker van invloed op de relatie, op seksualiteit en/of het beeld dat men over zichzelf heeft.

Dit boekje kunt u gratis verkrijgen bij het NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis bij het Voorlichtingscentrum waar u gewoon kunt binnenlopen met uw vragen of via tel. 020-512 2991.

Ook KWF Kankerbestrijding heeft een informatieve brochure over seksualiteit en kanker, deze kunt u bestellen bij het KWF.

Jeroen Neus ( Lumineus) en Carmen Kleinegris

We hebben overigens geen patiënt geïnterviewd met een graad 2 NET, die zijn namelijk nog zeldzamer. Maar deze patiënten worden afwisselend volgens een graad 1 of een graad 3 NET behandeld.
In de 3e week van maart komen de eerste twee films met patiënten op de website van de NET-groep en op Youtube. Pin ons niet vast op de exacte datum, maar ze komen er aan.

De eerste 2 films die we publiceren gaan over José Hooites, met een traag groeiende NET graad 1, waarvan de primaire tumor nog onbekend is. De 2e film die tegelijkertijd uitkomt gaat over Jeroen Singelenberg. Hij heeft een snel groeiend neuro-endocrien carcinoom aan de pancreas, een NET graad 3.
In april komen vervolgens de films uit van José van Riel, met een long-NET en van Albert Lelyveld van Cingelshouck met een darm- NET.

Hoofdrolspelers in de 4 films met NET-patiënten

 

Jeroen Singelenberg bij hem thuis

Albert Lelyveld van Cingelshouck stond niet alleen in hemdsmouwen op de tennisbaan terwijl het ijzig koud was (foto hieronder). We interviewden hem ook in het kantoor van een oud-collega, samen met zijn dochter Elsbeth.

Stukje uit de nieuwsbrief van Tennisvereniging Beekhuizen te Velp

Van TopSupport Strategie en Informatie B.V.

Dóórvragen naar pijn, beter de pijnscores bijhouden en korte metten maken met mythes. Dat zijn belangrijke middelen om pijn bij patiënten terug te dringen. 4 mythes over pijnbestrijding.

1. Van morfine word ik een zombie
Niet per se, het optreden van sufheid heeft te maken met het middel, de toedieningswijze en het opbouwschema. Ook bij overdosering kan sufheid optreden. De sufheid verdwijnt vaak binnen enkele dagen, maar als het aanhoudt kan bijvoorbeeld worden gekozen voor opioïdrotatie. Ook behoren andere toedieningswijzen of behandeling met speciale medicatie zoals Ritalin® tot de opties. Let op: sedatie kan ook veroorzaakt worden door dehydratie of een bijwerking van andere medicatie zijn.

2. Aan pijnstillers kun je verslaafd raken
Verslaving betekent: psychisch afhankelijk zijn van een middel. Bij gebruik van opioïden op basis van een pijnprobleem treedt verslaving nooit op! Wel kan het lichaam bij langdurig gebruik wennen aan het middel. Daarom moet voorzichtig en onder begeleiding worden afgebouwd. De term pseudoverslaving gebruiken we voor patiënten die door ernstige, onbehandelbare pijn gefocust zijn op de bestrijding ervan, met als gevolg dat zij ‘gepreoccupeerd’ zijn ten aanzien van opioïden. Het gaat hier niet echt om ‘drugzoekend’ gedrag, maar om ‘pijnvermindering zoekend’ gedrag. Hun vraag naar opioïden is direct gerelateerd aan de inadequate pijnbehandeling, veroorzaakt door een niet werkend opioïd of een verkeerde dosis.

3. Van morfine ga ik sneller dood Ook hier geldt weer: bij het op geleide van de pijn toedienen van de juiste medicatie en de juiste dosering én goede monitoring van werking en bijwerkingen, is het gebruik van morfine in principe veilig. Anderzijds kan erge pijn ernstige problemen veroorzaken, en stoffen vrijmaken die het lichaam ernstig belasten.

4. Medicijnen zijn vergif Geneesmiddelen kunnen bijwerkingen veroorzaken. Maar onder-behandelde pijn heeft veel invloed op de kwaliteit van leven of kwaliteit van sterven. Door pijn komen stresshormonen vrij die een negatieve invloed hebben op lichaamsfuncties. Dit kan leiden tot een tragere wondgenezing of het ontstaan van hartritmestoornissen. Bij een tijdige start van de pijnbehandeling en toediening op geleide van de pijn is uiteindelijk minder medicatie nodig. Bij PCA (Patient Controlled Analgesia)-methoden is dat heel duidelijk. Combineer je pijnmedicatie met verpleegkundige interventies die zijn gericht op comfort en ontspanning (warmte, houding, muziek, etc.), dan is uiteindelijk ook minder pijnmedicatie nodig.

Trudy van der Molen

Ik heb het erg getroffen met mijn werkgever, ze hebben mijn vage klachten al die jaren serieus genomen ook toen de NET nog niet was ontdekt. Als ik me ziek voelde kreeg ik daarvoor alle ruimte. Ik ben benieuwd of andere werkgevers ook zo coulant zijn en zo goed voor hun medewerk(st)ers zorgen. Als ik op mijn werk ben gebeurt het wel eens dat ik niet lekker word; buikpijn, misselijk, koud, etc. Ik mag dan in een praktijklokaal (ik werk bij de opleiding HBO-verpleegkunde) op een bed gaan liggen en word dan vertroeteld door de praktijkdocente. Als ik te moe ben kan ik naar huis gaan, ik mag thuis werken voor zover de werkzaamheden het toelaten.Hierdoor voel ik me ook schuldig naar mijn werkgever omdat ik niet naar behoren kan presteren en ik wil van hun vertrouwen geen misbruik maken.

Het einde van mijn 2e ziektejaar komt in zicht, ik ben altijd halve dagen blijven werken, zelfs dat is nu teveel. Bovendien ben ik opnieuw in onderzoek voor een nieuwe behandeling met PRRT. Ik lever veel energie in en mijn klachten zijn zo grillig dat ik over 2 maanden volledig arbeidsongeschikt ben. Dat is wel even slikken maar ik kan me er bij neerleggen.
Nu komt alles in een stroomversnelling, een collega inwerken die mijn taken gaat overnemen, bestanden opschonen, bureau leegruimen enzovoort. Er komt een einde aan mijn werkzame leven, een nieuwe fase gaat beginnen. Ik ga niet met pensioen en lekker genieten van leuke reisjes en mijn vrijheid. Nee, ik ga een nieuw behandeltraject in en hoop dat het zal aanslaan. Als ik wat meer rust heb krijg ik misschien wat meer energie om ook meer leuke dingen te doen. Het afscheid nemen van mijn werk en collega’s is op deze manier wel wat beladen en emotioneel, dat doe ik dus liever niet. Ik mag straks nog 4 uur per week werken wanneer het mij uitkomt. Dat wil ik ook zeker proberen, al was het maar om mijn collega’s te zien en voor de afleiding. Ik ben altijd een bezige bij geweest, dus dat wordt wennen.
Tijdens deze laatste weken is daar opnieuw mijn werkgever die zegt, dat als ik me een dag niet lekker voel in de resterende tijd niet hoef te komen. Ik waardeer dit enorm. Ook de prettige manier waarop mijn leidinggevende, de bedrijfsarts en de medewerkers van P&O, mij de afgelopen 2 jaar door dit traject hebben begeleid. Ik had een zeldzaam goede werkgever, zo kan ik terugkijken op mijn werkzame leven!

30 maart 2012 komt de herziene brochure over NET uit tijdens het afscheidssymposium van dr. Babs Taal.
In september 2011 heeft een patiëntenpanel zich gebogen over de tekst en vormgeving. Na de eerste redactieronde van een nieuw concept, hebben alle NET-specialisten zich weer een aantal malen gebogen over de tekst. Er zijn een klein aantal wijzigingen in de tekst doorgevoerd als gevolg van nieuwe inzichten.

Carine van Vught van Lumineus verzorgt de nieuwe vormgeving van de brochure, zodat voor iedereen straks makkelijk te herkennen is of hij een oud of een nieuw exemplaar in handen heeft. Fokker Printing Amsterdam zal wederom de brochure drukken en geeft opnieuw forse korting op de prijs. Afie Jonker heeft de illustraties kosteloos ter beschikking gesteld aan de NET-groep. John Hogervorst stelde een haarscherpe foto beschikbaar van een OctreoScan. De redactie van de brochure was opnieuw in handen van Carmen Kleinegris en Willy Brinkman.

Op de nieuwe informatiedag op 21 april krijgen alle aanwezigen uiteraard een nieuwe brochure. Bovendien is hij vanaf eind maart ook weer gratis te downloaden en te bestellen via de NET-groep website.

Er hebben zich al weer 127 mensen ingeschreven voor deze informatiedag . Het belooft daarom een leuke bijeenkomst te worden met veel nieuwe ontmoetingen en informatie over NET.
De dag vindt plaats in een mooie ruime zaal op de begane grond in Ambiance Houtrust te Amersfoort. De lunch en de borrel vinden plaats in een zaal ernaast. Kortom, geen trappen of ander ongemak en parkeren van de auto kan gratis voor de deur. Station VATHORST, Amersfoort ligt 300 meter verderop.

Ambiance Houtrust
Heideweg 23, 3829 BC
Hooglanderveen (Amersfoort-Noord)
www.houtrust.com

Inloop met koffie/thee vanaf 10. 00 uur

Dr. Els Nieveen van Dijkum, NET-chirurg, AMC
Chirurgie bij pancreas NET en uitzaaiingen in de lever

Dr. Warner Prevoo, interventie radioloog, NKI-AVL
Radio Frequente Ablatie (RFA) en embolisatie bij NET

Wanda Geilvoet, MANP, verpleegkundig specialist, Erasmus MC
Internationale ontwikkelingen in de zorg voor NET-patiënten

Dr. Annemieke Walenkamp, medisch-oncoloog, UMCG
Medicamenteuze therapie bij NET

Lisette Saveur, MANP, verpleegkundig specialist, NKI-AVL
De rol van verpleegkundig specialisten en de meerwaarde van een NET-poli voor patiënten

Dr. Jaap Teunissen, nucleair geneeskundige, Erasmus MC
Specifieke scanmethoden bij NET Behandeling met PRRT

Dr. Margot Tesselaar, internist-oncoloog, NKI-AVL
Hoe verlopen medische trials/studies naar nieuwe behandelingen bij NET

U kunt zich aanmelden via het opgaveformulier
Deelnemers van de NET-groep gaan voor bij plaatsing.
Heeft u nog vragen? Neem dan contact op met Esseline Haps: tel. 068 359 0027 of via info@net-kanker.nl.

De bijeenkomst is gratis.
Indien u zich heeft opgegeven maar plotseling toch niet kan komen, verwachten wij dat u zich uiterlijk 4 dagen tevoren afmeldt. Ook bij ziekte vragen wij u om zich van te voren nog af te melden via 068 359 0027 of info@net-kanker.nl
Indien u zich niet tijdig van tevoren heeft afgemeld, brengen wij u de werkelijke kosten in rekening van 40,- euro.

Reis-verblijfskosten; specifiek voor Vlaamse deelnemers
Bent u financieel niet in staat om de reiskosten van- en naar de bijeenkomst over NET zelf te betalen, neem dan vooraf contact met ons op. Wij lossen dit probleem graag samen met u op.
Vooral Vlaamse deelnemers vragen wij om niet te schromen dit probleem met ons op te nemen. Als u het bovendien te vermoeiend vindt om op de dag zelf naar Nederland af te reizen, zoeken wij met u naar een oplossing.

Zeldzame Ziekten Dag in België http://rarediseaseday2012nl.weebly.com/index.html
Zeldzame Ziekten Dag in Nederland http://www.zeldzameziektendag.nl/
Internationaal: Rare Disease Day http://www.rarediseaseday.org/

VSOP het platform van patiëntenorganisaties voor Zeldzame Ziekten in Nederland http://www.vsop.nl/
RADIORG het platform van patiëntenorganisaties voor Zeldzame Ziekten in Belgie http://www.radiorg.be/
EURORDIS overkoepelend orgaan van Europese organisaties voor Zeldzame Ziekten http://www.eurordis.org/
RARECARE Surveillance of Rare Cancers in Europe http://www.rarecare.eu/
Orphanet The portal for rare diseases and orphan drugs http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

Nederlandstalige gidsen van Reliable Cancer, zeer informatief voor kankerpatiënten en hun naasten.
http://www.reliablecancertherapies.com/nl of http://www.reliablecancertherapies.com/nl/guides/general