zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

‘Kafka in de polder van NET’

Een film over de vaak late diagnose bij neuro-endocriene tumoren (NET)

Carmen Kleinegris, april 2014 (in pdf)

Een medische misser ontrafelen is zoiets als een kluwen wol uit de war halen. Je weet waar het begin en het eind van de draad zit, maar de knopen er tussen frustreren.

Vooraf
Als patiënten-contactpersoon bij de NET-groep hoor ik bijna wekelijks verhalen over foutdiagnosen of andere medische missers. Niet met opzet veroorzaakt maar ondertussen is het wel gebeurd. De meeste missers houden verband met functionele neuro-endocriene tumoren (NET). Deze tumoren zorgen voor veel foutdiagnosen en vaak late herkenning als gevolg van zeldzaamheid en de ‘vage’ klachten. Bij een functionele NET veroorzaakt de tumor extra aanmaak van hormoon(achtige) stofjes die veel klachten kunnen veroorzaken. Bovendien zijn er diverse soorten functionele tumoren die verschillende stofjes produceren en daardoor andere symptomen laten zien. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat de juiste diagnose vaak wordt voorafgegaan door foutdiagnosen en de daarbij horende onjuiste behandelingen. Dat heeft grote gevolgen voor de kwaliteit van leven omdat adequate behandeling uitblijft. Awareness en kennis over zeldzame NET is daarom van groot belang.

 

Context
Een medische misser staat nooit op zichzelf en is doorgaans een optelsom van zaken die mis gingen en/of al mis waren. Er zijn meestal meer mensen bij betrokken dan zij die het ware verhaal kennen. Het gaat ook niet alleen om medici die falen, of fouten in een systeem of falende samenwerking tussen instanties. De sociale omgeving van de patiënt kan eveneens de motor zijn achter een dwaling of medisch falen. Slechts zelden wordt de context van de medische misser volledig ontrafeld omdat er maar weinig missers zo duidelijk zijn als die van het linkerbeen dat geamputeerd had moeten worden in plaats van het rechterbeen.

De meeste NET-patiënten dienen na een medische misser geen officiële klacht in, al zijn ze vaak erg verdrietig over het feit dat excuses en goede opvang uitblijven. De misser heeft grote impact op hun leven gehad in de periode voor de diagnose maar heeft ook consequenties voor de toekomst. Echter, wie waren er fout? En hoe ontrafel je de wirwar aan argumenten, belangen en handelingen?
Om aan te geven hoe ingewikkeld dit soort zaken kunnen zijn volgt hier een verkort maar  waargebeurd verhaal van een standaard ‘gevalletje Kafka bij NET’ met een mix aan ingrediënten die we van veel NET-patiënten horen.

Een standaard ‘gevalletje Kafka’
De patiënt ontwikkelt in de loop van de tijd allerlei medische klachten die kunnen horen bij nog niet herkende functionele NET, lees bijvoorbeeld: diarree, buikpijn, migraine, misselijkheid, benauwdheid, nachtzweten en opvliegers, vermoeidheid, oedeem benen, etc. etc.

De huisarts ziet de patiënt regelmatig en geeft in de loop van de tijd (maanden/jaren) een aantal verklaringen voor de losstaande klachten, zoals:

  • overgang als verklaring voor nachtelijke zweetaanvallen, opvliegers en oedeembenen
  • buikvirus als verklaring voor de buikpijn en diarree,
  • astma en allergie als verklaring voor de benauwdheidsaanvallen,
  • migraine als verklaring voor de ernstige hoofdpijnen,
  • misselijkheid blijft onverklaard, maar is misschien nog laat gevolg van galblaasoperatie van 30 jaar geleden
  • vermoeidheid: ach, wie heeft daar geen last van. Het wordt gewoon tijd dat het zomer wordt!

De huisarts schrijft in loopt der tijd o.a. puffers, loperamide, maagzuurremmers en steunkousen voor om diverse symptomen te bestrijden en verwijst patiënt o.a. door naar MDL-arts, longarts en neuroloog. Vervolgens wordt er bij onderzoek verder niets gevonden. Patiënt krijgt wel medicatie voor migraine van de neuroloog en nieuwe puffers van de longarts. Er volgt ook regelmatig een antibioticakuur voor ontstekingen van de luchtwegen.

De patiënt
De patiënt gebruikt de medicijnen trouw, doet ontspanningsoefeningen, gaat sporten en probeert van alles om de klachten te verminderen. Soms verdwijnen de klachten een aantal dagen maar meestal vlammen ze juist op bij inspanning zoals sporten en wandelen. Het is voor patiënt ook niet te herleiden waarom de klachten soms even verminderen. De patiënt verandert het eetpatroon vanwege buikkrampen en diarree. Maar ook dat helpt niet. Patiënt vervangt alle spullen in huis die allergiereacties of astma kunnen aanwakkeren. Ondanks die inspanningen en de medicatie keren de klachten in alle hevigheid terug. Patiënt blijft de huisarts en/of specialist bezoeken met oude en nieuwe klachten.

De huisarts
De huisarts luistert maar het enige dat de arts op dit moment kan constateren is bloedarmoede. Dat verklaart de moeheid maar niet de rest. Huisarts stelt vragen waaruit blijkt dat ze twijfelt of de  voorgeschreven medicijnen, voor diarree, astma, etc., wel trouw worden gebruikt. Dit wordt besproken maar de patiënt verzekert dat de medicijnen volgens schema worden gebruikt.
Er volgt een nieuwe ronde van uitleg over puffers, diarreepillen en huisarts schrijft pillen voor tegen de bloedarmoede. Patiënt wordt opnieuw doorverwezen naar specialisten die ook geen oorzaak of passende behandeling vinden voor de klachten.

Patiënt en partner
De patiënt voelt zich regelmatig uitgeput en slaapt ook steeds slechter. De klachten van diarree, het overgeven en migraine veroorzaken frustratie. De moedeloosheid groeit en de toch al slechte relatie met de partner verslechterd. Partner gaat opeens lopen dokteren met Surinaamse voodookunsten en alternatieve middelen en gaat ondertussen ook steeds vaker vreemd. Patiënt is daarom steeds minder geïnteresseerd in alle strapatsen van de partner, bovendien gelooft patiënt niet in alternatieve ‘behandelingen’. Er ontstaan steeds vaker ruzies en de patiënt geeft opnieuw aan te willen scheiden. Partner wil beslist niet scheiden en er ontstaat steeds meer ruzie. Het ontbreekt de patiënt aan energie om door te pakken, dus gaan ze maar op vakantie want dat was één van de weinige dingen die meestal nog goed gingen. Na de vakantie volgt weer een rij bezoekjes aan huisarts en specialist. De vicieuze cirkel thuis en al het gedokter herhaalt zich keer op keer.

Huisarts, partner en sociale omgeving
De huisarts constateert via een bloedtest dat de pillen tegen de bloedarmoede wel werken maar de patiënt dus niet hebben geholpen, evenmin de zon en de vakantie. Arts krijgt moeite met het verhaal, want hoe kan het nu dat niets helpt terwijl er medisch gezien verder geen oorzaken te vinden zijn? Twijfel groeit of patiënt wel een oplossing wil en de vraag dringt zich steeds vaker op of de patiënt de medicijnen wel gebruikt volgens plan.

Een aantal zaken die zich vervolgens achter de rug van de patiënt afspelen:

  • De partner is zonder medeweten van patiënt bij de huisarts langs gegaan om over patiënt te praten. Patiënt heeft weinig tot geen interesse voor de sociale omgeving maar houdt zich wel bezig met een aantal politieke kwesties.
  • Partner geeft zonder medeweten van de patiënt diverse officiële documenten van de patiënt aan o.a. de huisarts. Eén van die documenten is een verslag dat handelt over een oude ziekenhuisopname toen de patiënt 17 jaar was, het verslag is van 33 jaar geleden. Daarin wordt gewag gemaakt van verwaarlozing in de jeugd bij patiënt.
  • Er heeft ook een zogenaamde ‘vriendin’ van de patiënt gebeld met de huisarts zonder medeweten van de patiënt. Zij is van beroep politieagent en heeft de huisarts verteld dat de patiënt slachtoffer was van seksueel misbruik in de vroege jeugd. Dat is geen nieuws voor de huisarts die de patiënt al ruim 20 jaar kent. Bovendien doet de patiënt daar nooit geheimzinnig over. De huisarts wordt gezegd dat het huwelijk gered moet worden want dat zou volgens politievrouw het enige houvast in het leven van de patiënt zijn.
  • De huisarts heeft-zonder dat de patiënt dit weet-contact met een psychiater waarmee de patiënt ooit gesprekken heeft gehad als gevolg van angst voor de agressie en bedreigingen van een verslaafde buurman. Patiënt is eerder als getuige opgetreden voor de woningbouwvereniging in een proces tegen de buurman die al jaren agressie en overlast veroorzaakt voor buurtbewoners. De huisarts deelt het verslag over de oude ziekenhuisopname van 33 jaar terug met de psychiater.

Huisarts en patiënt
De patiënt is zich beslist niet bewust van deze stiekeme acties van de sociale omgeving en artsen want iedereen weet dat patiënt dit niet zal pikken als er zo met mensen wordt omgegaan. Als patiënt weer eens bij de huisarts komt vertelt de huisarts niet dat zij gesproken heeft met o.a. partner, politievrouw en een vroegere psychiater. Huisarts vertelt wel dat de klachten van de patiënt niet ‘medisch’ zijn maar herleidbaar naar incest in het verleden. Huisarts geeft het dringende advies aan de patiënt om naar een psycholoog of psychiater te gaan.
De patiënt reageert kribbig en bot op deze psychologie van de koude grond en vraagt hoe de medische klachten veroorzaakt kunnen worden door trauma in het verleden: hoe krijgt een mens oedeembenen en diarree door psychisch trauma en hoe ga je kotsen van seksueel misbruik dat zich meer dan 40 jaar geleden heeft afgespeeld? De patiënt trekt de conclusie dat de klachten niet serieus worden genomen en volgt ook het advies niet op om naar een psycholoog of psychiater te gaan en weigert de benzodiazepines waarvan de huisarts wil dat zij die gaat slikken.

De patiënt
De patiënt weet niet dat de partner, in overleg met anderen, officiële papieren en aantekenboekjes uit het privédomein heeft weggehaald. Patiënt mist wel steeds vaker belangrijke stukken die ze gebruikt bij het schrijven, zoals mails en aantekeningen die ze daarvoor maakt. Omdat een belangrijke fotoserie die in het verleden door een vriend is gemaakt plotseling zoek blijkt, merkt patiënt dat er veel meer belangrijke papieren en zaken weg zijn, o.a. het ziekenhuisverslag van 33 jaar geleden. Partner ontkent van dit alles af te weten. Patiënt doet daarom aangifte bij de politie van o.a. ontvreemding van belangrijke papieren, mails en foto’s.

Mensen uit de sociale omgeving
Als gevolg van de diarree en migraine wordt de actieradius van de patiënt kleiner en de sociale contacten verminderen (zowel kwalitatief als kwantitatief). Patiënt houdt steeds vaker activiteiten af.
Na wat telefoontjes naar vriend(inn)en van patiënt door de partner en de eerder genoemde politievrouw trekt men de conclusie dat patiënt niet mee wil werken aan een oplossing want patiënt wil ook niet naar psycholoog of psychiater. Men constateert onderling dat de huisarts het bij het juiste eind heeft. De diagnose is gesteld: het is psychisch. Waarschijnlijk stopt de patiënt expres een vinger in haar keel om over te geven, tenslotte vertelt patiënt ook dat er best een paar kilo’s af mogen, dus anorexia is een logische verklaring. De mensen die allemaal zijn gebeld en met elkaar de ‘diagnose psychisch’ hebben gesteld, zeggen de patiënt dat ze niet meewerkt om beter te worden en zeggen ook steeds vaker dat patiënt bot is n.a.v. vragen.

De patiënt
Na een paar maanden krijgt patiënt pas in de gaten wat er allemaal achter haar rug om gebeurt omdat ze door een goede vriendin wordt ingelicht die inmiddels ook benaderd is door politievrouw. Patiënt verbreekt daarop een deel van de sociale contacten en vertrekt uit huis, al ontkent de partner bij voortduring alles. Slechts een paar mensen die patiënt al heel lang kent blijven vertrouweling. Voor de rest krijgt niemand meer de ware informatie en speelt de patiënt het spel mee.
Je moet het spel nu eenmaal spelen met de kaarten zoals ze zijn geschud en gedeeld! Wordt vervolgd


De gevolgen van een late diagnose NET
facebook YouTube Twitter