Activiteiten van derden
Filmpje Zeldzame Ziekten Dag 2011
Op zondag 15 mei vond in Amsterdam de Zeldzame Ziekten Dag 2011 plaats. Zoals ieder jaar hét evenement waar patiënten, ouders, kinderen en andere betrokkenen samen komen om ervaringen te delen, maar vooral ook om samen plezier te hebben!
De Zeldzame Ziekten Dag is een jaarlijks evenement. Het doel van de Zeldzame Ziekten Dag is om mensen met zeldzame aandoeningen 'een gezicht te geven' en daarmee aandacht te vragen voor de situatie van mensen die betrokken zijn bij zeldzame ziekten.
Nieuw onderzoek van het NKI-AVL: 'Het effect van uitstel van de diagnose NET'
Het stellen van de juiste diagnose is vaak moeilijk. Vooral bij neuro-endocriene tumoren (NET) gaat er vaak veel tijd overheen voordat de arts deze ziekte vaststelt (doctors delay). Er is slechts één onderzoek uit 2004 in de VS naar dit doctors delay bij NET; er werd echter niet nagegaan hoe lang de patiënten al klachten hadden voordat een arts werd bezocht (patients delay). In een groep van 115 patiënten was het gemiddelde doctors delay 66 maanden, maar dit leek geen effect te hebben op de uitgebreidheid (stadium) van de ziekte. Dat is tegen de verwachting in, want in het algemeen wordt aangenomen dat een vroege diagnose in een eerder stadium tot betere vooruitzichten (prognose) zal leiden.
Website voor kinderen van ouders met kanker
600 kinderen horen elke week dat een van hun ouders kanker heeft. De site www.kankerspoken.nl is er speciaal voor deze kinderen. Ze kunnen er terecht met hun angsten, vragen, boosheid en verdriet (NFK-nieuws).
Vermoeide(ex)-kankerpatiënt heeft baat bij online therapie
Meer informatie bij het Helen Dowling Instituut www.mindermoebijkanker.nl
De online therapie www.mindermoebijkanker.nl van het Helen Dowling Instituut blijkt een jaar na de lancering zeer succesvol te zijn. (Ex)kankerpatiënten met ernstige vermoeidheidsklachten hebben veel baat bij deze therapie.
Hulpverlening en inloophuizen IPSO
