Films, weblogs en verhalen met ervaringen van NET-patiënten
Films Ervaringen van patiënten met NET/NEC
Neuro-endocrien carcinoom van de long, NEC graad 3 Ervaringsverhaal van Marlies van Mierlo, 38 jaar
Marlies kreeg twee en half jaar geleden de diagnose NEC en werd hiervoor behandeld met radiotherapie en chemotherapie. Een half jaar later bleek dat de kanker toch weer terug was. Sindsdien heeft zij nieuwe behandelingen met chemotherapie achter de rug maar tegelijkertijd het leven weer opgepakt. Marlies is realistisch over de slechte prognose maar leeft haar leven en geniet volop. Ze vertelt over mooie ervaringen en over de wijze waarop zij grip houdt op haar leven met de wetenschap dat er geen remedie is voor deze snelgroeiende kankersoort.
José Kuway-Hooites, NET graad 1, primaire tumor onbekend
José, 31 jaar, heeft een traag groeiende neuro-endocriene tumor (NET, graad 1) waarvan de primaire tumor nog niet is gevonden. Zij heeft uitzaaiingen in de lever en zal hiervoor een operatie ondergaan. Samen met haar vriend Jean Paul Kuway vertelt José over haar ervaring met een NET, de impact die het heeft op haar leven en dat van het gezin.
Een jaar na deze filmopnamen is, ondanks een operatie, de primaire tumor nog steeds niet gevonden en is het behandelplan bijgesteld.
Lees meer over José in haar weblog
Jeroen Singelenberg, Pancreas NEC graad 3
Jeroen, 61 jaar, heeft een snelgroeiend, neuro-endocrien carcinoom (NEC, graad 3) van de pancreas, met uitzaaiingen in de lymfeknoop. Operatie is geen optie vanwege de plaats van de tumor. Zes maanden voor de filmopnamen kreeg Jeroen deze slechte prognose. Krachtig vertelt hij over het broze evenwicht van het hebben van kanker, het zoeken naar nieuwe behandelopties en ondertussen genieten van het leven.
Jeroen Singelenberg is in oktober 2012 overleden, een jaar nadat hij de diagnose van zijn arts te horen kreeg.
Albert Lelyveld van Cingelshouck, Darm NET graad 1
Albert, 78 jaar, leeft ruim 27 jaar met een zeer traag groeiende neuro-endocriene tumor waarvan de primaire tumor in de darm zat. Inmiddels heeft hij uitzaaiingen in longen en lever en bij de nier, milt, pancreas en ruggengraat. Albert hoort bij de ‘gelukkige’ uitzonderingen denken veel mensen dan. Toch is dat de vraag, want er zitten meer kanten aan het verhaal. De vele operaties en ingrepen staan in contrast met de opmerkingen van buitenstaanders: Heb je wel kanker? Een NET is toch iets anders dan een chronische ziekte waar je niet aan dood gaat. Dat bevestigt zijn dochter Elsbeth, zij geeft een paar treffende voorbeelden van de impact van dit alles op het gezinsleven.
José van Riel, Long-NET graad 1
José, 58 jaar, had van origine een traag groeiende NET van de longen die in 2002 werd ontdekt. Na een operatie waarbij de linker onderkwab werd verwijderd, leek het alsof de tumor geheel was verdwenen. Maar drie jaar later bleek de NET weer teruggekeerd op een andere plaats. José heeft uitzaaiingen in het hoofd en verspreid door de buik. Ondanks de stereotactische bestralingen van het hoofd, de PRRT-behandeling, de medicijnen, de operaties en andere (spoed)ingrepen veert José steeds weer op. José is al vaak ‘opgegeven’ door de medici maar zij koestert het leven. Met haar echtgenoot Jan beschrijft ze haar ervaringen , waarbij het ‘net van de NET’ zich steeds strakker spant.
Optreden van Mark Schweitzer, NEC-patient, Paul de Leeuw show op 24 november 2012
Mark vertelde over het zebra-ribbon voor NET en NEC.
Mark Schweitzer is 41 jaar en weet sinds 31 oktober 2012 dat hij een neuro-endocrien carcinoom (NEC, graad 3) heeft. De plaats van de primaire tumor is niet bekend. Omdat het gaat om een snelgroeiende tumor wordt hij behandeld met chemo om de tumorgroei te remmen. Het bericht van deze snelgroeiende NEC was een ware overval op Marks leven en dat van zijn naasten. Ook zijn baan als partner van Finance Ideas staat voorlopig on hold. De kanker zet echter zijn hersens niet stil! Toen Mark tijdens zijn eerste chemokuur de oproep zag dat mensen in de Paul de Leeuw show mochten komen uitleggen wat de ribbon voor hun ziekte betekent, schreef hij direct.
Het bleek een NET i.p.v. een infectie
Louis Pijnappel, 68 jaar
Een carcinoïd in de dunne darm met uitzaaiingen naar het buikvlies en de lever Maart 2011
Afscheid van mijn moeder ‘Ron’
Een NET in de longen met uitzaaiingen in de lever en de wervelkolom.
Ron overleed 9 maart 2011 aan de NET Door Pauli de Zeeuw, Juni 2011
Ervaringsverhalen uit het boek: ‘Ook mannen hebben opvliegers’
Een NET in de dikke darm en uitzaaiingen naar longen, lever, hoofd en botten Jaap
Ik was 53 jaar toen ik de diagnose kreeg, een carcinoïd in de darm met uitzaaiingen naar lever en longen. Voorafgaand aan de eerste ziektedag die samenhing met deze kanker, had ik mij nog nooit ziek gemeld. Ik voelde me altijd gezond en had veel plezier in mijn werk als internationaal vrachtwagenchauffeur, tot ik in 1998 voor het eerst klachten kreeg. De periode tot de juiste diagnose duurde 8 jaar.
Jaap Stoppelenburg is in 2011 overleden als gevolg van de NET
Tunnelvisie: Een Atypisch carcinoïd in de long
Een NET graad 2 Carmen
Elf augustus 2008, ik was toen 51 jaar, werd ik in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam geopereerd aan een Atypische carcinoïd van de long. In juni 2008 werd tijdens mijn vakantie in Turkije de kanker voor het eerst geconstateerd. Klachten bij opname: ernstige benauwdheid, longontsteking met blafhoest, oedeem in voeten en onderbenen, hartkloppingen en diarree. Uit mijn medisch dossier blijkt dat ik vanaf 2000 steeds vaker klaag over benauwdheid.
'Een spinrag van tumorweefsel’
Een uitgezaaid carcinoïd, in gevorderd stadium Jan Zuidema, 1944 - 2005
Door Marijke Verhaak, weduwe van Jan Zuidema
Voor mij als partner was de cirkel rond: de zogenaamde overspanning in 1987 was de eerste grote carcinoïdcrisis die door niemand als zodanig is herkend. Dertien jaar heeft de tumor zijn verwoestende werk ongestoord kunnen doen. Na de diagnose bleken de tumoren van Jan niet goed behandelbaar. Het was Jan zijn hoop en streven dat deze kankersoort zou verworden tot een chronische ziekte: helaas is het nog niet zo ver.
“Mevrouw liep naakt door het huis”, Een carcinoïd in de dunne darm, met uitzaaiingen naar de lever Audrey
Twintig jaar buikpijn en wanhoop. Vanaf het moment van de diagnose was ik eerder opgelucht dan geschrokken. Eindelijk wist ik wat er aan de hand was en misschien kon er iets aan gedaan worden. Bovendien was ik heel blij dat ik mijn tweede kind had. Of ik met de wetenschap van deze diagnose een tweede zwangerschap had aangedurfd betwijfel ik namelijk. Naderhand heb ik aan de huisarts gevraagd wat hij er nu allemaal van vond. Daarop antwoordde hij:‘tja, ooit is ‘het’ (lees; carcinoïd) door mijn hoofd geschoten, maar ik vond u nog te jong’.
Een snelle diagnose van een kwaadaardig insulinoom Een insulinoom in de pancreas met uitzaaiingen naar de lever Wytze van der Land
De duizelingen die ik af en toe ervoer werden in eerste instantie geduid als teken van stress. In juli 2009 initieerde de endocrinoloog een 72 uurs opname met onderzoek vanwege een hypoglycemisch coma, dat me in mei was overkomen. Ik moest nuchter naar het ziekenhuis komen, maar al tijdens het voorgesprek zakte ik weg. De assistente die het onderzoek begeleidde, vertelde me hierna dat ze nog nooit iemand zo snel in een coma had zien wegglijden.
Steeds op zoek naar een verklaring
Primaire tumor onbekend met uitzaaiingen in de lever Ria
Op het moment dat ik van de artsen de diagnose kreeg was ik 47 jaar. Na jaren met allerlei pijn volgde de diagnose. Men dacht dat de oorspronkelijke tumor in de darm zou zitten, maar deze was niet te vinden op de verschillende scans. Ik kon in het Erasmus MC behandeld worden met lutetiumtherapie. Maar mijn lever blijft vergroot. Mijn huisarts kende de tumorsoort niet; hij had het in de 16 jaar dat hij huisarts was nog nooit meegemaakt.
“Een comfortabele gevangenis”
Een neuro-endocriene tumor in de pancreas Pieter
De diagnose “niet functionerende NET” in de pancreas werd na een half jaar onderzoek bij een second opinion gesteld. Ik was toen 42 jaar en had al een maand of acht last van diarree. Hierdoor viel ik in snel tempo tien kilo af. Volgens onderzoek in een stadsziekenhuis bleek ik alvleesklierkanker te hebben. De prognose was volgens de behandelend geneesheer zo slecht, dat ik eerder in weken en maanden dan in jaren moest denken. Over een eventuele behandeling met chemotherapie waren de artsen het onderling niet eens. En welbeschouwd werd dat mijn geluk. Hierdoor ging ik zelf twijfelen en vroeg een second opinion aan bij het NKI - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL). Daar werd de juiste diagnose NET gesteld.
“Het blijft een loterij”
Een carcinoïd van de dunne darm, met uitzaaiingen naar de lever. Mary Slot
Ruim zes jaar lang heb ik met diverse onverklaarbare klachten lopen tobben tot in 2006 de juiste diagnose volgde na veel bezoeken aan artsen en onderzoek. Ik was toen 56 jaar. Ik vond deze periode niet makkelijk, want je gaat jezelf een zeur voelen. ‘Je hebt last van klachten en met name pijn, maar alles blijkt keer op keer onverklaarbaar’. Gelukkig bleef mijn echtgenoot mij steunen in de zoektocht naar een mogelijke oorzaak of verklaring. De diagnose NET was een klap en we waren allebei volledig van slag. Eindelijk was er na al die jaren duidelijkheid over de klachten, maar toen bleek het meteen kanker te zijn.
Zo plotseling kan het eindigen
Een uitgezaaid carcinoïd in pancreas en lever, in ver gevorderd stadium Annemieke Warmerdam, 1957 - 2009
Door Jan Bernard Warmerdam, weduwnaar van Annemieke Warmerdam
Eind september 2009 vertelde Annemieke, als voorzitter van de patiëntengroep, nog vol vuur aan een collega-patiënt dat ze zich prima voelde na de zesde lutetium behandeling en dat haar chromogranine-A waarden aanleiding gaven om optimistisch te zijn. Nog geen anderhalve maand later bleken de kansen volledig gekeerd. In december 2009 overleed Annemieke doordat de tumor de maag had weggedrukt.
