NET groep Zebra's

 

NET logo

 

home

contact

 

facebooklogog

you tube

Neuro Endocrine Tumoren Twitter logo

Translate site
translate

Ria

Steeds op zoek naar een verklaring
Primaire tumor onbekend (PTO) met uitzaaiingen in de lever
Ria
Op het moment dat ik van de artsen de diagnose kreeg was ik 47 jaar. Nadat ik ruim drie jaar darmklachten had, besprak ik dit met mijn huisarts, omdat ik mij door de pijn in mijn darmen en buik beperkt voelde in mijn functioneren. Van jongs af aan had ik moeite met mijn stoelgang, maar omdat mijn moeder die problemen ook altijd heeft gehad heb ik er zelf nooit bijzondere aandacht aan gegeven en mij aangepast aan de situatie.

Onverklaarbare klachten
Vanaf 1980 had ik regelmatig een ijzertekort en was vaak moe. Dit leek goed verklaarbaar door menstruatieproblemen en zwangerschappen tussen 1982 en 1987. Maar in 1995 kwamen de vermoeidheidsklachten terug. Een jaar later waren die klachten nog steeds niet verdwenen en kwam er pijn bij in de rug, nek en schouders. Kortom, een gevoel van algehele malaise. Ik kon zelf geen goede reden meer bedenken voor deze problemen en ging naar de huisarts met de vraag of er misschien sprake was van een te lage bloedsuikerspiegel. Uit het bloedonderzoek bleek echter dat het suikergehalte prima was. Een iets verhoogde bloeddruk gaf geen reden tot verder onderzoek. Toch heb ik enige tijd suikervrij gegeten, maar dit had geen noemenswaardig positief effect.
Fysiotherapie bracht enige verlichting, maar verhielp de klachten niet. In de loop der jaren leek er enige verbetering in de stoelgang op te treden. Bijna iedere dag kwam er ontlasting met minder problemen dan voorheen. Wel kreeg ik meer last van mijn darmen: veel lucht, vreselijk stinkende winden en door al die gassen ook meer pijn in mijn buik. De ontlasting was vaak vettig en bleef aan de pot kleven.

Lever
Als gevolg van een fietsongeluk in 1998 werd ik voor een whiplash behandeld door een osteopaat. Tijdens de behandeling voelde hij dat mijn lever nogal ver onder de ribbenboog uitkwam. Het aanraken van de lever was zo gevoelig dat ik er van transpireerde. Hoewel de osteopaat mij adviseerde een internist te raadplegen, heb ik dit verzuimd en het ook niet met mijn huisarts besproken, omdat ik deze klacht niet serieus genoeg nam. Achteraf realiseer ik me dat dit misschien de eerste echte link naar de NET was.

Allergie?
Toen ik in 2001 met mijn huisarts voor het eerst specifiek over mijn darmprobleem sprak was mijn eerste gedachte dat het misschien met koemelkproducten te maken zou kunnen hebben. Dit leek hem niet waarschijnlijk, omdat koemelkallergie vooral voorkomt bij jonge kinderen. Toch vond hij het geen slecht idee om geitenmelkproducten te proberen. Samen met een beperkte consumptie van koolproducten, ui, prei en ei, verminderden de erg vervelende, zeer stinkende gassen, maar de ontlasting had meestal geen vaste structuur. Gedurende acht weken ben ik door een elektronacupuncturist behandeld met een serie homeopathische injecties.
De klachten verdwenen echter niet.

Achteruitgang van conditie en andere problemen
In 2002 merkte ik tijdens mijn volleybal- en tennisactiviteiten dat mijn conditie sterk achteruit ging, terwijl ik altijd veel had gesport. Om mijn conditie te verbeteren startte ik met een hardlooptraining bij de atletiekvereniging, maar dit leverde niet het gehoopte resultaat. Na afloop van elke training had ik het gevoel dat ik het ‘gelukkig’ weer had volbracht en was mijn energie volledig op.
In 2003 kreeg ik warmteaanvallen. Ik had vooral last van een heet en rood hoofd, soms een heel warm of klam bovenlijf, veelal gepaard gaande met koude armen en benen. Bovendien had ik last van hartkloppingen, daarom ging ik maar weer eens naar de huisarts. Hij constateerde een te hoge bloeddruk. Het merendeel van mijn leven had ik juist last gehad van flauwtes en duizelingen door een lage bloeddruk. Gedurende twee maanden controleerde de huisarts mijn bloeddruk, die weliswaar hoog bleef, maar niet hoog genoeg voor medicatie. Uiteindelijk werd de overgang als oorzaak voor de warmteaanvallen gezien. Dat was ook mijn conclusie.
Al in 1999 had ik erge jeuk aan oren, voorhoofd en neus. Voor dit seborrhoisch eczeem kreeg ik een crème voorgeschreven. Hierdoor verminderden de klachten. Tot ik in juni 2003 voortdurend rode en geïrriteerde oogleden kreeg, een pijnlijk rechteroog en droge huid rondom de ogen. De huisarts dacht aan contacteczeem en schreef een hydrocortisonzalf voor.

In het najaar van 2003 kreeg ik ’s avonds tijdens een feestje van het werk vreselijke pijn in mijn buik. Ik voelde me hondsberoerd, had een erg opgeblazen buik, maar kon niet naar de wc. Het leek of de darmen zich uiteindelijk via mijn keel als vieze boeren ontluchtten. Omdat de buikpijn de volgende ochtend over was, gaf ik er wederom geen aandacht aan. Achteraf gezien eigenlijk merkwaardig, want elke dag voltrok zich dezelfde cyclus: naarmate de dag vorderde en de buik voller werd nam de pijn in de buik toe en ’s nachts, na ontlasting en in rust namen de klachten weer af.

Vezelkuur
In januari 2004 kreeg ik tijdens het hardlopen ontzettende darmkrampen en kon ik de ontlasting niet meer ophouden: een totale darmlediging. Een week later gebeurde precies hetzelfde. De dienstdoende huisarts bevoelde mijn buik, maar kon geen oorzaak vinden en gaf een vezelkuur voor 14 dagen. Dit leverde niets op. Daarom besloot hij een echo van mijn buik te laten maken om na te gaan of er sprake was van een obstructie. Omdat er ook een longfoto werd gemaakt terwijl die niet was aangevraagd, kreeg ik een vervelend voorgevoel.

Foute boel
Op 17 februari 2004 stond mijn huisarts uit eigener beweging ’s avonds na zijn dienst bij mij op de stoep. Hierdoor dacht ik meteen: foute boel! Hij had de uitslagen net binnen: er waren bij de onderzoeken diverse plekken waargenomen van ca. 8 cm. Een beeld dat zou passen bij metastasen in de lever (die twee tot drie maal vergroot was). En er zat vocht achter de long. Er werden geen afwijkingen aan galblaas, nieren, maag, darmen en longen geconstateerd.
De volgende dag kon ik bij de internist terecht voor verder onderzoek. Er volgden twee weken van intensieve onderzoeken. Ik bevond me in een soort vacuüm; alle gewone dagelijkse dingen moesten doorgaan, terwijl ik het idee had dat het misschien binnen een paar maanden met me gedaan kon zijn.

Diagnose en behandeling
Bij de bespreking van de onderzoeksresultaten met de internist in het streekziekenhuis, vertelde hij dat hij goed en slecht nieuws had: het slechte bericht was dat het inderdaad om een uitgezaaide tumor ging en het goede nieuws was dat het een langzaam groeiende soort was, namelijk een neuro-endocriene tumor, ook wel carcinoïd genoemd. En daar was volgens hem sinds kort een goede behandeling voor! Deze woorden gaven ons dus hoop! Men dacht dat de oorspronkelijke tumor in de darm zou zitten, maar deze was niet te vinden op de verschillende scans. Ik kon in het Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) behandeld worden met lutetiumtherapie en dat zou genezing kunnen brengen, althans, zo begrepen wij het.
Mijn huisarts kende de tumorsoort niet; hij had het in de 16 jaar dat hij huisarts was nog nooit meegemaakt.
Naast de emoties die de uitslag teweeg had gebracht voor mijn gezin brak nu onvermijdelijk het tijdstip aan om naar de buitenwacht open te zijn over het feit dat ik kanker had. Dat was emotioneel, maar tegelijkertijd een opluchting, omdat anderen nu ook beter begrepen waar mijn fysieke ongemakken door veroorzaakt werden.
Alvorens over te gaan op lutetiumbehandeling werd gestart met Sandostatine. Na het opstarten met 3 x daags zelf injecteren kreeg ik uiteindelijk één maal per drie weken het lang werkende Sandostatine-LAR. Ik begon weer met werken op therapeutische basis, maar langzaamaan ging het steeds slechter met me. Zo had ik regelmatig last van pijn in de leverstreek, buikpijn, flushes en voelde ik mij erg moe. Mijn bh en broekband knelden elke dag terwijl het gewicht hetzelfde bleef. Sporten ging al niet meer en mijn werk moest ik uiteindelijk ook opgeven.
Hoewel het chromogranine-A gedaald was van 123 naar 58 voelde ik me niet echt opknappen. Bij de MRI was te zien dat de tumoren toch gegroeid waren; de grootste waren 9 en 10 cm. In december 2005 werd besloten om voor de gewone embolisatie te kiezen met aansluitend de lutetiumbehandeling. Helaas kon de embolisatie niet doorgaan als gevolg van mijn jodiumallergie.

Jodiumallergie
Voor de driemaandelijkse controles was een CT-scan met jodiumhoudende contrastvloeistof gebruikelijk. Na de tweede scan kreeg ik rode vlekjes over mijn armen en lichaam. Om dit bij een volgende controle te voorkomen kreeg ik Prednison en een infuus met Tavegil. Na de derde scan had ik geen rode vlekjes, maar wel veel hoofdpijn en hield ik vocht vast. Bij de vierde scan ging het bijna mis. Ik kwam in vijf dagen zes kilo aan en was net een Michelin mannetje. Helemaal opgeblazen van het vocht. Een hoge bloeddruk en een heel lage hartfrequentie van 42. Ik kon bijna niet meer plassen. In de week erna ging het gelukkig weer wat beter en raakte ik het vocht langzaam weer kwijt. Ik mocht dus nooit meer een CT-scan met jodiumhoudend contrast, maar voortaan alleen een MRI.

Lutetium
Op 30 maart 2006 kreeg ik de eerste van een serie van vier lutetiumbehandelingen. Dr. Kwekkeboom vertelde dat de tumor na de behandeling iets kleiner was geworden en ook de lever was gekrompen. Verder bleef het een diffuus beeld van veel tumoren. Het duurde wel een jaar voor ik wat meer energie kreeg. In april 2007 had ik nog een heel heftige pijnaanval, waarbij ik alleen maar kon liggen en zelfs te beroerd was om maar iets te zeggen. Het zweet brak me uit en ik zag lijkbleek. Dit zakte na een uur wat af. Het was een krimpscheut of tumorinfarct. Dit heb ik nog een keer meegemaakt.
Twee jaar later waren de tumoren nog iets kleiner geworden en bleek de situatie stabiel. Inmiddels heb ik mijn voeding nog meer aangepast. Zonder suikers, gist en koemelkproducten, met minder vlees en meer vis en wat supplementen voel ik me fitter dan ik de laatste jaren was. Het blijft leven met een donderwolk boven je hoofd, maar ik zie het wel zonniger in. En met mijn gezin, familie en vrienden om mij heen voel ik me dankbaar en heel rijk.