.
Logo NET groep

 

Wie gluren er allemaal in mijn medisch dossier?
25 oktober 2019 - Auteur: Liza van Lonkhuyzen Jeroen Wester - Bron: www.nrc.nl

Dit is slechts een deel uit het NRC-artikel
Iedereen moet zijn medische dossier kunnen inzien én mag weten wie er toegang toe hebben gehad. In de praktijk blijft dit vaak duister, blijkt uit ervaringen van (ex-)patiënten. „Instellingen doen maar wat.”

Patiënten stuiten vaak op onbegrip, onwil en zelfs tegenwerking bij pogingen te achterhalen wie allemaal toegang hebben gehad tot hun medisch dossier. Artsen zijn verplicht om zulke ‘loggegevens’ te bewaren en patiënten hebben in principe recht om te weten wie hun medisch dossier raadpleegde.
Artsen, instellingen en hun klachtenfunctionarissen blijken vaak niet te weten waar het over gaat. Ze verwarren loggegevens met inloggegevens, komen zonder motivatie alleen met een namenlijst van behandelaars, of leveren helemaal niets.
Regelmatig zeggen instellingen zelfs dat zij deze gegevens niet (meer) hebben. Zo blijkt er in het Amsterdamse ziekenhuis VUmc jaren geen logging te zijn geweest op patiëntendossiers. Het informatiesysteem dat tot maart 2016 werd gebruikt, dateert nog uit de jaren zeventig van de vorige eeuw.

Carmen Kleinegris, een vrouw met halflang haar uit Deventer, meldt zich op 24 april van dit jaar aan de centrale balie van het OLVG in Amsterdam. Al voor de tweede keer die maand. Ze is niet ziek, ze wil haar medisch dossier inzien.

Tientallen aangetekende brieven stuurde Kleinegris naar ziekenhuizen, zorginstellingen, psychiater en huisarts. Ze voerde uiteenlopende juridische procedures – alles om haar medische geschiedenis boven tafel te krijgen. Ze is er al meer dan tien jaar mee bezig.

Over dit artikel
NRC onderzoekt wat er gebeurt als patiënten inzicht eisen in hun medische dossier en willen weten wie daarin hebben gekeken.

Dit artikel is onder meer gebaseerd op gesprekken met patiënten, juristen en medeewerkers van zorginstellingen. Niet alle geïnterviewde (ex-)patiënten wilden met hun volledige) naam in de krant, omdat zij hun gezondheid als een privézaak beschouwen. Alle namen zijn bij de redactie bekend.

En ze is niet de enige. Veel burgers moeten moeite doen om hun medische dossiers in te zien terwijl dit recht wettelijk is vastgelegd. En wie wil weten welke mensen allemaal toegang hebben gehad tot zijn of haar medische dossier stuit dikwijls op onbegrip en tegenwerking, zo blijkt uit onderzoek door NRC.

Bovendien is het niet vanzelfsprekend voor personeel van zorginstellingen de vertrouwelijkheid van medische gegevens te respecteren. Bij het Haagse Haga Ziekenhuis keken 85 medewerkers onrechtmatig mee in het elektronisch patiëntendossier van realityster Barbie. Het ziekenhuis kreeg deze zomer een boete van 460.000 euro voor de slechte interne beveiliging.

Juist wanneer er iets is misgegaan in de zorg, bij de onverwachte complicaties, hebben patiënten interesse in hun dossier. Of omdat zij zich een behandeling niet goed kunnen herinneren of het niet eens zijn met een diagnose, wat relatief vaak voorkomt bij mensen met een verleden in de geestelijke gezondheidszorg. Vaker dan, zeg, patiënten met een gebroken been hebben zij behoefte in hun medische geschiedenis te duiken.

Pijnlijke knobbel
De avond van 8 december 2007 repte Carmen Kleingris zich naar de spoedpost van het Amsterdamse VUmc aan de Boelelaan. Ze ervaarde problemen met ademhalen en voelde een pijnlijke knobbel in haar nek. Over wat zich precies afspeelde op de eerste hulp, verschillen de lezingen. Zeker is dat Kleinegris nauwelijks fysiek werd onderzocht, maar dat er wel vermoedens op schrift werden gesteld over haar psychische gesteldheid.

Recht op gegevens Wat zegt de wet?
Hulpverleners en zorginstellingen moeten op grond van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst een dossier bijhouden. Sinds 2010 is er een landelijke norm over welke gebeurtenissen rondom het dossier gelogd moeten worden. Een woordvoerder van het ministerie van Volksgezondheid schrijft: „Logging is het vastleggen van wie, waar, wanneer, data heeft ingevoerd, aangepast en ingezien”.

Minder eenduidig is vastgelegd in hoeverre patiënten het recht hebben over deze loggegevens te beschikken. Volgens het ministerie kunnen patiënten met een beroep op het ‘recht op inzage’ uit de Algemene Verordening Gegevensbescherming inzage vragen in hun loggegevens. Echter, in een uitleg over de wet Elektronische verwerking van gegevens in de zorg van hetzelfde ministerie uit 2017, staat dat een patiënt recht heeft op een overzicht van „categorieën van gegevens die zijn verwerkt, de ontvangers, of categorieën van ontvangers”. Deze formulering suggereert dat een instelling kan volstaan de patiënt te vertellen welk soort gegevens zijn verwerkt en welke beroepsgroepen de gegevens hebben ontvangen.

Op 1 juli 2020 treedt een wetswijziging in werking. Die geeft de patiënt recht op een „elektronisch overzicht”, van onder meer op welke datum en wie de informatie heeft ingezien. Voor de huidige situatie vergroot dit de verwarring, stellen verschillende juristen.

De Autoriteit Persoonsgegevens (AP) laat weten dat patiënten in principe recht hebben op een „volledig logoverzicht” bij hun medisch dossier. Behalve, schrijft de AP, als het belang van de bescherming van de rechten en vrijheden van anderen – zoals verpleegkundigen – zwaarder weegt. Dit moet dan wel goed gemotiveerd worden: de Raad van State oordeelde in een zaak uit 2011 dat het Universitair Medisch Centrum Groningen niet duidelijk had gemaakt welke zwaarwegende belangen er waren tegen het verzoek van een patiënte om de loggegevens. De patiënte wilde controleren of bij haar behandeling het medisch beroepsgeheim in acht was genomen. Ze kreeg gelijk. Het ziekenhuis mocht van de Raad van State niet volstaan met het noemen van categorieën van ontvangers, omdat artsen een dossier ‘raadplegen’ en niet ‘ontvangen’.

Actiz, de brancheorganisatie van zorginstellingen, adviseert zijn leden daarom dat patiënten inderdaad recht hebben op inzage in loggegevens. Alleen als de zorgverlener kan bewijzen dat zijn privacy zwaarder weegt, mag een verzoek terzijde worden gelegd, stelt Actiz desgevraagd.

Ten onrechte, vindt zij: ze was ‘gewoon’ ziek. Kleinegris kan zich alles haarfijn herinneren, zegt zij. Bovendien heeft ze een second opinion van een psychiater die geenszins een psychose constateerde. Een half jaar na dit incident werd bij Kleinegris een zeldzame vorm van kanker in de long geconstateerd. Inmiddels is zij genezen verklaard van neuro-endocriene tumoren.

In 2009 is zij aan haar zoektocht begonnen. Welke artsen speelden een rol bij de diagnose en wie heeft toegang gekregen tot haar medisch dossier?

Kleinegris vroeg informatie op bij drie ziekenhuizen, bij haar huisarts, bij een voormalige psychiater en bij diverse zorginstellingen. Ze stuitte op fouten in haar medische geschiedenis, op onjuiste informatie, zelfs op verzwegen correspondentie. Een verpleegkundige bleek zonder toestemming contact te hebben opgenomen met een voormalig psychiater van Kleinegris. Die psychiater had, zo werd later duidelijk, allerlei vertrouwelijke informatie met het VUmc gedeeld, terwijl de psychiater dit aanvankelijk ontkende en correspondentie met het ziekenhuis over Kleinegris ten onrechte buiten haar medische dossier hield.

Pas na lang procederen kreeg Kleinegris die informatie boven tafel. Die tuchtzaken brachten onder meer aan het licht dat oude gedigitaliseerde patiëntendossiers dusdanig werden opgeslagen bij VUmc dat ze jarenlang ongezien geraadpleegd konden worden. VUmc liet Kleinegris schriftelijk weten dat veel informatie over haar niet meer te achterhalen is. Het oude informatiesysteem, dat VUmc tot maart 2016 gebruikte, dateert namelijk nog uit de jaren zeventig van de vorige eeuw, legde de functionaris gegevensbescherming haar in een brief uit. „Het systematisch opslaan en analyseren van loggegevens was vanwege technische beperkingen niet mogelijk (…)”, schreef hij. „Dat betekent dat die medische dossiers dus ook ongezien gewijzigd konden worden”, zegt Carmen Kleinegris.

Het medisch tuchtcollege gaf de zelfstandig psychiater, waar Kleinegris niet meer onder behandeling was, in 2014 een formele waarschuwing. De psychiatrisch verpleegkundige kreeg in 2016 ook een formele waarschuwing van het tuchtcollege en een arts van VUmc kreeg in een andere tuchtprocedure in 2017 een formele waarschuwing. Stukje bij beetje scharrelt Kleinegris zo de puzzelstukjes van 2007 bij elkaar.

Barbie-effect
Waar psychologen en psychiaters medische dossiers ooit bewaarden in stalen archiefkasten op hun werkkamer, worden die nu digitaal bijgehouden. Dat is praktischer, maar maakt het ook eenvoudiger voor onbevoegden in medische dossiers rond te neuzen, zoals bij Barbie in het Haga Ziekenhuis gebeurde.

Ook bij Judica Berkelaar uit Zuid-Holland konden hulpverleners hun nieuwsgierigheid niet bedwingen. Berkelaar werd in het toenmalige Riagg Rijnmond behandeld als slachtoffer van een geweldsincident. Tijdens haar behandeling vroeg Berkelaar in 2013 de ‘loggegevens’ van haar medisch dossier op. Dit zijn de gegevens over wie wanneer hoe lang toegang heeft gehad tot het patiëntendossier, om welke reden er inzage was, of er informatie aan derden is verstrekt en welke wijzigingen in het dossier zijn aangebracht.

Er bleken maar liefst 86 mensen in haar dossier te hebben gekeken: meer dan een derde van alle medewerkers van de instelling. Zonder motivatie. Onder hen niet alleen zorgverleners maar ook administratief personeel, zoals receptionisten. Geschrokken vroeg Berkelaar een verklaring. De bestuursvoorzitter van Riagg Rijnmond beloofde het grondig uit te zoeken. Hij concludeerde na twee maanden dat er geen ongeoorloofde inzage was geweest in haar dossier. Hierop werd zij uitgenodigd voor een gesprek over het „wegnemen van gevoelens van ongeoorloofde inzage”.

Berkelaar accepteerde die conclusies niet. Ze drong aan op een grondiger onderzoek omdat het volgens haar onverdedigbaar was dat zoveel mensen in haar dossier gegrasduind hadden. Vrijwel iedereen binnen de instelling had toegang tot alle dossiers van patiënten. Zij eiste dat Riagg Rijnmond alle 86 inzages verantwoordde. En dat kon de instelling niet. „Ik had tientallen zorgverleners kunnen aanklagen bij het medisch tuchtcollege”, zegt Berkelaar.

Zij schakelde de klachtencommissie in. Die oordeelde in 2014 dat de instelling „op zeer onachtzame wijze” met de waarborging van het beroepsgeheim was omgegaan. De commissie zei „ontstemd” te zijn over „de lichtzinnige wijze” waarop met de klacht van Berkelaar was omgesprongen.

Volgens Judica Berkelaar heeft het jaren geduurd voor ze wat openlijker over haar zaak durfde te praten. „Het geeft een misselijkmakend gevoel van onrechtvaardigheid, dat al die mensen voor hun eigen plezier in mijn dossier hebben gegluurd. Ik vind het zo ongelooflijk pijnlijk. Bij medewerkers lijkt helemaal geen besef te zijn van wat dit met een patiënt doet. Niet alleen mijn privacy is geschonden, ook mijn vertrouwen in zorgverleners is ernstig beschaamd. Nog steeds kan ik er boos om worden. De bestuursvoorzitter heeft uiteindelijk slechts één medewerker een waarschuwing gegeven.”

Lees het volledige NRC-artikel HIER

 

 

facebook YouTube Twitter

december 2020