Linda Rauws over hartziekte als gevolg van het carcinoïdsyndroom
Ik ben Linda Rauws. Half januari 2012 heb ik vanwege een voor mijn (te) hoge bloeddruk een paar dagen op de Intensive Care gelegen. Bij het maken van een hartecho werden bij toeval uitzaaiingen op mijn lever ontdekt. Vrij snel hierna werd de diagnose NET-kanker gesteld. De primaire tumor was toen niet te vinden. Ook kreeg ik te horen, dat ik hartfalen/hartschade had. Hartziekte kan ontstaan als gevolg van een NET graad 1 of 2 met carcinoïdsyndroom. Daarom moet daar altijd goed naar gekeken worden.
Omdat mijn levensverwachting kort zou zijn was er 'ernstige twijfel over een openhartoperatie.' Op aandringen van mijn man ben ik voor een second opinion naar het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) gegaan. Het AvL heeft hierna contact opgenomen met het UMC Utrecht en in augustus 2012 ben ik geopereerd. Bij deze operatie zijn mijn hartkleppen vervangen, de tricuspidalusklep, tussen rechterboezem en rechterkamer en de pulmonalisklep, tussen rechterkamer en longslagader.
Na bijna 2,5 jaar scanonderzoek (eind april 2014) zag men in het Antoni van Leeuwenhoek de primaire tumor in de dunne darm. Ik ben half juni 2014 geopereerd om het tumorweefsel en de omliggende lymfeklieren te verwijderen.
Sinds december 2014 neem ik deel aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek. Het gaat hierbij om een onderzoek naar de werkzaamheid en de veiligheid van telotristrat etiprate, een middel tegen diarree en buikkrampen die als gevolg van het carcinoïdsyndroom zeer ernstig kunnen zijn. Dit is een middel dat in de toekomst misschien kan worden ingezet als de 3-4 wekelijkse injecties met somatostatine (octreotide of lanreotide) alleen niet voldoende helpen.
Dankzij het AvL & UMCU-team kan ik nog steeds genieten van het leven.
Zie voor meer informatie over hartschade en het carcinoïdsyndroom ook deze film
 |
 |
 |