Voor al deze vragen en antwoorden geldt copyright van de NET-groep ©
Indien u deze vragen en antwoorden wilt gebruiken verzoeken wij u om vooraf contact op te nemen met de NET-groep

KLIK OP DE VRAAG EN U ZIET HET ANTWOORD

Wilt u boekje/folder downloaden over NEC kijk dan hier

Keuzehulp NEC: gids over de behandelmogelijkheden

• Als u nog kunt genezen door de behandeling dan noemt men dit een curatieve behandeling.
• Als u niet meer kunt genezen door de behandeling dan noemt men dit palliatief. Deze behandelingen zijn gericht op het verminderen van klachten, het verlengen van het leven en het verbeteren van de kwaliteit van leven.

De keuze voor een behandeling hangt af van:

• de conditie van de patiënt
• de plaats waar de NEC is ontstaan (plaats primaire tumor)
• de grootte (omvang) van de tumor
• het stadium van de ziekte (zijn er uitzaaiingen en waar)
• de plaats van en de hoeveelheid uitzaaiingen
• de klachten van de patiënt

Hier wordt verder niet specifiek ingegaan op medische vragen/antwoorden van NEC die zijn ontstaan in de longen. Bij het Longkanker Nederland is medische informatie te vinden en kunt u vragen stellen die spelen bij longkanker en ook NEC van de longen.

Genezing bij NEC is mogelijk als de tumor nog ‘lokaal’ zit en er geen uitzaaiingen zijn. Met lokaal wordt bedoeld dat er geen uitzaaiingen zijn buiten de plek waar de primaire tumor is ontstaan. De NEC die primair buiten de longen zijn ontstaan zijn zeldzaam. Daarom is nog weinig bekend wat de beste behandeling is. Per patiënt wordt bekeken wat de beste aanpak is. Dit kan zijn: operatie met aanvullende behandeling, zoals: chemotherapie, of een combinatie van chemotherapie en bestraling.
Als u niet meer kunt genezen zijn er wel behandelingen mogelijk. Deze behandelingen zijn gericht op het verminderen van klachten, het verlengen van het leven en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Welke behandeling het meest passend is hangt af van de persoonlijke situatie. Daarnaast is het van belang om te overwegen welke behandeling u wel en welke behandeling u niet (meer) wilt ondergaan.

Bekijk ook de film NEC buiten de longen

Chemotherapie is een behandeling met medicijnen en die noemt men ook wel cytostatica. Het doel van een cytostaticum is de deling van cellen te stoppen. De werking berust over het algemeen op het ingrijpen op de chemische reacties in de cel die nodig zijn voor de celdeling. Chemotherapie wordt toegediend via een infuus of via tabletten. De medicijnen worden via de bloedbaan door het gehele lichaam verspreid en kunnen vrijwel overal in het lichaam de kankercellen bereiken. Alle delende cellen - dus ook gezonde cellen - worden hierdoor getroffen, maar vooral de kankercellen omdat deze cellen vaker delen (vermenigvuldigen). Gezonde cellen herstellen zich meestal na de chemotherapie, de kankercellen vaak niet. De beschadiging van de gezonde cellen is grotendeels verantwoordelijk voor de bijwerkingen die chemotherapie heeft.

Bekijk ook de film NEC buiten de longen

De combinatie van chemotherapie en uitwendige bestraling wordt ook wel chemo-radiatie genoemd. Door de combinatie van uitwendige bestraling met tegelijkertijd chemotherapie kan het effect van de radiotherapie worden versterkt. Bij deze uitwendige bestraling bevindt het bestralingstoestel zich buiten het lichaam. Het te behandelen gebied wordt door de huid heen bestraald.

Bekijk ook de film NEC buiten de longen

Bij een NEC die nog niet is uitgezaaid kan een operatie worden uitgevoerd om de tumor te verwijderen. Daarnaast wordt dan ook chemotherapie gegeven. Soms kan een tumor niet worden weggehaald met een operatie omdat hij op een plaats zit waar de chirurg niet goed bij kan of omdat dit te veel risico’s oplevert. Als de tumor niet verwijderd kan worden dan kan bestraling worden ingezet in combinatie met chemotherapie. Deze combinatie heet chemoradiatie.

Bekijk ook de film NEC buiten de longen

Als een NEC buiten de longen is uitgezaaid dan wordt er in principe niet geopereerd. Een operatie kan wel worden ingezet als de tumor de werking van vitale organen belemmert of dreigt te belemmeren. Bijvoorbeeld bij een tumor die de darmen of urinebuis dicht drukt kan opereren zinvol zijn om dit probleem te verhelpen. Dit is dan niet bedoeld als een genezende behandeling.

Bekijk ook de film NEC buiten de longen

Bij een NEC die nog niet is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam wordt de chemotherapie vaak gecombineerd met uitwendige bestraling of met chirurgie. Soms kan een tumor niet worden weggehaald met een operatie omdat hij op een plaats zit waar de chirurg niet goed bij kan of omdat dit te veel risico’s oplevert. Als de tumor niet geopereerd kan worden dan kan bestraling worden ingezet in combinatie met chemotherapie. Deze combinatie heet chemoradiatie.
Bij uitwendige bestraling bevindt het bestralingstoestel zich buiten het lichaam. Het te behandelen gebied wordt door de huid heen bestraald.

Bekijk ook de film NEC buiten de longen

Radiotherapie bij een NEC die wel is uitgezaaid wordt alleen ingezet als de uitzaaiingen veel pijn veroorzaken. Dit zijn dan bijvoorbeeld uitzaaiingen die zich in de botten bevinden. 
Bij deze uitwendige bestraling bevindt het bestralingstoestel zich buiten het lichaam. Het te behandelen gebied wordt door de huid heen bestraald.

Bekijk ook de film NEC buiten de longen

De meeste patiënten krijgen een standaardbehandeling, dat wil zeggen een behandeling die voor een bepaalde soort kanker het meest gebruikelijk is. Daarvan is wetenschappelijk bewezen dat de behandeling kan helpen en waarvan de beste resultaten verwacht mogen worden. Alleen wetenschappelijk onderzoek bij patiënten kan aantonen of een nieuwe behandeling daadwerkelijk beter is dan de ‘standaard’ behandeling. Als de nieuwe behandeling inderdaad beter blijkt te zijn, wordt dat de nieuwe ‘standaard’ behandeling.
Meer informatie over het verloop van een trial/medicijnonderzoek vindt u op de webpagina over trials en studies. Daar staan ook links naar websites met informatie over trials naar nieuwe behandelingen.

Bij pijn is het belangrijk om eerst vast te stellen wat de oorzaak is. Wordt de pijn veroorzaakt doordat de tumor drukt op weefsels of organen of omdat de tumor op de zenuwen drukt of is ingegroeid in een zenuw? Maar pijn kan ook veroorzaakt worden door een behandeling voor de kanker. Tijdens een operatie kunnen bijvoorbeeld zenuwen beschadigd raken maar ook chemo- of radiotherapie kunnen pijn veroorzaken. Druk op of beschadiging van een zenuw leidt vaak tot ernstige zenuwpijn, ook wel neuropatische pijn genoemd.

Omdat pijn verschillende oorzaken kan hebben die allemaal anders moeten worden bestreden, is het belangrijk om de pijn goed te beschrijven aan de arts. Het is vaak lastig om te onderscheiden om wat voor soort pijn het gaat en of er sprake is van zenuwpijn. Bij één patiënt kunnen ook meerdere soorten pijn tegelijk optreden. Het is daarom aan te raden om een pijndagboekje bij te houden.

Daarbij kunnen de volgende vragen helpen om de pijn duidelijk te omschrijven:

• Ga voor u zelf na waar de pijn precies zit; op 1 plek of op wisselende plekken?
• Soms is het lokaliseren van de pijn erg lastig bijvoorbeeld als de pijn wisselt van plaats, niet altijd aanwezig is of als de huid doof is geworden. U kunt dan de pijnplekken even met een stift markeren voordat u naar de arts gaat.
• Wat is het voor pijn: straalt de pijn uit, is het een scherpe pijn, brandend, prikkelend, tintelend en/of als elektrische schokjes? Is de huid extreem gevoelig, zodat aanraken pijn doet?
• Wanneer begon de pijn, of wanneer is de pijn heftiger geworden?
• Is de pijn de hele dag aanwezig of maar af en toe?
• Treedt de pijn op als u rust of juist als u actief beweegt?
• Zijn er verschillen waar te nemen: is het deze week erger dan vorige week of is het altijd hetzelfde? Of is het erger dan 2 maanden geleden?
• Wat veroorzaakt de pijn in uw dagelijks leven; kunt u door de pijn slecht (in)slapen? En wat is de impact op de dingen die u graag doet of zou willen doen? Kunt u bijvoorbeeld niet meer mee doen aan activiteiten met anderen, werken of sporten? Kortom, hoe erg beperkt de pijn u tijdens de dagelijkse bezigheden en in het contact met uw naasten?

Uw arts zal in eerste instantie onderzoeken wat de pijn veroorzaakt en of de oorzaak van de pijn kan worden weggenomen. Helaas is dit niet altijd mogelijk en moet er gezocht worden naar manieren om de pijn te onderdrukken. Daarvoor kan een gespecialiseerde arts (neuroloog/pijnarts) worden ingeschakeld. Fysiotherapie, massage of ontspanningsoefeningen kunnen soms ook helpen ter ondersteuning van de pijnbestrijding.

De wetenschap dat u kanker heeft is geestelijk belastend en kan vermoeiend zijn. De last hiervan wordt door iedereen verschillend ervaren en kan ook per dag anders zijn. Zowel de NEC als de behandeling van een NEC kan moeheid veroorzaken. Een aantal oorzaken van moeheid als gevolg van een NEC en de behandeling kunnen zijn: verminderde eetlust, benauwdheid, misselijkheid en braken, pijn en daardoor vaak een verstoorde nachtrust. Het uithoudingsvermogen en het vermogen om te kunnen incasseren worden hierdoor minder.

Als u zich uitgeput voelt door de kanker of de behandeling ervan, is het belangrijk om te zoeken naar oplossingen die in uw situatie helpen. Bespreek dit daarom tijdig met uw arts of verpleegkundige en denk ook aan de volgende punten:

• Neem regelmatig rust
• Probeer uw conditie zo goed mogelijk op peil te houden door ook te bewegen
• Kies een voor u prettig dagritme
• Kies zorgvuldig aan welke activiteiten u energie wilt besteden maar durf ook 'nee' te zeggen
• Vraag en accepteer de hulp die u nodig heeft
• Als angst, verdriet en onzekerheid gaan overheersen, schakel dan tijdig professionele hulp in

Voordat u zich deze moeilijke keuzevraag stelt kunt u misschien eerst deze film bekijken:
Het palliatieve traject bij NEC met uitzaaiingen.

De keuzehulp kan u helpen bij het nemen van een beslissing rondom de behandelingen. Soms zijn er meer mogelijkheden voor behandeling of heeft u nog vragen bij de behandeling die uw arts voorstelt. Deze keuzehulp geeft inzicht in een aantal algemene zaken die dan van belang kunnen zijn. Hierbij kunt u denken aan:

• Wilt u na het gesprek met uw arts kiezen voor de behandeling die uw arts voorstelt, of wilt u onderzoeken of er nog andere mogelijkheden zijn?
• Welke behandeling wilt u wel, en welke behandelingen wilt u niet (meer) ondergaan?
• Heeft u voldoende informatie om een goede keus voor een bepaalde behandeling te maken?
• Welke informatie heeft u nog nodig en waar kunt u deze informatie vinden?
• Wie kan u het beste ondersteunen bij het maken van een keus?

In deze keuzehulp wordt u door 4 stappen geleid. Door de vragen in de keuzehulp te beantwoorden kunt u beter een besluit nemen. Ook wordt het duidelijker wat u nog aan informatie en/of steun nodig heeft om een keus te maken.

Keuzehulp downloaden en gebruiken
Er zijn twee verschillende versies van de keuzehulp; de eerste kunt u printen en met pen invullen en de tweede kunt u downloaden en vervolgens op de computer invullen.

• Gewone PDF: U kunt deze PDF van de keuzehulp uitprinten en met pen invullen.
• INTERACTIEVE PDF: U kunt deze interactieve PDF downloaden en vervolgens op de computer invullen. Daarna kunt u de ingevulde keuzehulp uitprinten, maar u kunt hem ook opslaan en bewaren. Vergeet echter niet bij het opslaan van de ingevulde keuzehulp om een nieuwe naam aan het document te geven!

Het is vaak moeilijk om een goede afweging te maken bij een besluit over behandelingen. Uw specialist is uiteraard de eerst aangewezen persoon om u te helpen bij het nemen van een besluit over de vraag welke behandeling voor u de meest juiste keus is. Het is goed om iemand mee te nemen naar het gesprek met uw specialist want twee personen horen meer dan een. U kunt ook vragen of u het gesprek met uw telefoon mag opnemen zodat u thuis nog eens rustig kunt luisteren wat er besproken is. In het gesprek met uw arts is het belangrijk dat alle voor- en nadelen van de voorgestelde behandelingen ter sprake komen, maar ook wat het mogelijk in uw persoonlijke situatie betekent. Tenslotte is elke persoon en elke NEC anders. Als u met vragen blijft zitten schroom dan niet om een extra gesprek aan te vragen met uw specialist of uw verpleegkundig specialist. Hoe dan ook, neem de tijd en overhaast u zelf niet!

De keuzehulp kan ook helpen om na te gaan of u voldoende informatie heeft of wat u allemaal nog wilt weten en van wie. De keuzehulp is een middel om beter inzicht te krijgen in een aantal algemene zaken die dan van belang kunnen zijn. Hierbij kunt u denken aan:

• Wilt u na het gesprek met uw arts kiezen voor de behandeling die uw arts voorstelt, of wilt u onderzoeken of er nog andere mogelijkheden zijn?
• Welke behandeling wilt u wel, en welke behandelingen wilt u niet (meer) ondergaan?
• Heeft u voldoende informatie om een goede keuze voor een bepaalde behandeling te maken?
• Welke informatie heeft u nog nodig en waar kunt u deze informatie vinden?
• Wie kan u het beste ondersteunen bij het maken van een keuze?

Folder over NEC van de NET-groep
Keuzehulp NEC
KWF kankerinfolijn 0800 022 6622
Zie ook folder ‘Gesprek over de keuze van behandeling bij NEC’

Voldoende rust en goede nachtrust is van groot belang ook bij herstel van een behandeling. Als u slecht of te weinig slaapt, wordt u te moe en kunt u ook slechter pijn en/of klachten verdragen. Het is belangrijk om deze cirkel te doorbreken. Een aantal tips om de nachtrust te verbeteren:

• Breng regelmaat aan in uw leven. Ga zoveel mogelijk op dezelfde tijd naar bed en sta op dezelfde tijd ’s ochtends weer op. Te veel overdag slapen kan de nachtrust ook verstoren.
• Drink zo min mogelijk alcohol, koffie, zwarte thee en cola, en zeker niet vlak voor het slapen.
• Eet geen zware maaltijd vlak voor het slapen, maar het is wel goed om iets in de maag te hebben. Bijvoorbeeld iets lichts, zoals een beschuit.
• Zorg voor ontspanning voor u gaat slapen. Voor de één is dit naar rustige muziek luisteren, bij de ander werken ontspanningsoefeningen rustgevend. Ook rituelen als een korte wandeling, kruidenthee of warme melk kunnen helpen.
• Voor sommige mensen is het beter om niet vlak voor het slapen gaan lang achter de TV of de computer te zitten.
• Een aangenaam klimaat in de slaapkamer is van belang, net als een goede matras en dekbedden die het transpireren niet bevorderen.
• Verwijder zoveel mogelijk de storende lichten of geluiden uit uw slaapomgeving.
• Als u na 15 tot 30 minuten de slaap nog niet kunt vatten, kunt u beter even uit bed gaan en in een andere kamer iets gaan doen, bijvoorbeeld lezen of naar muziek luisteren. Het heeft geen zin om in bed te gaan liggen tobben over het feit dat u niet kunt slapen.

Bovenstaande tips werken bij iedereen anders. Het is dus een kwestie van uitproberen wat bij u helpt en wat niet. Blijft u slaapproblemen ervaren, bespreek dit dan met uw arts en/of verpleegkundige.