zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 


Pdf van de Nieuwsbrief

Nieuwsbrief september 2019
Een korte Nieuwsflits van de NET-groep over de afgelopen activiteiten in 2019 en de activiteiten die we de komende maanden gaan ondernemen op het gebied van NET & NEC. We beginnen met wat er staat te gebeuren en onderaan deze pagina tref je de activiteiten die al hebben plaatsgevonden.
We hebben ook diverse fantastische donaties gehad van particulieren en bedrijven. Veel dank hiervoor. Een aantal van deze bijdragen hebben wij gepubliceerd op Facebook. Maar wij willen ook iedereen bedanken die maandelijks of jaarlijks een bijdrage stort. Dankzij uw hulp kunnen wij ons werk voortzetten. Wilt u ook doneren, kijk dan op onze
Contactpagina hoe u dat kunt doen.

 

Activiteiten NET-groep bestuur & vrijwilligers van september 2019 tot februari 2020
Komende maanden staan er weer veel nieuwe activiteiten op de agenda waarin we aandacht besteden aan de wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelingen op het gebied van NET & NEC. Uiteraard voorzien we je op Facebook steeds van de laatste nieuwtjes, maar we ondernemen ook grotere activiteiten. Zo gaan we naar twee symposia, we maken drie nieuwe podcasts over NET & NEC, en we zijn bezig met de voorbereiding van nieuwe films. Uiteraard zullen we van alles verslag doen op Facebook en kun je de informatie later ook terugvinden in het archief van de NET-groep

We hadden de afgelopen maanden weer een enorm groot bereik op de website, waar in juli 2019 ruim 22.000 unieke bezoekers keken op de website. Het gaat dan niet alleen om bezoekers uit Nederland maar ook veel Belgische en Amerikaanse kijkers en elders uit de wereld. Dit komt uiteraard ook omdat je de website kunt lezen in alle talen via Google Translate.

 

Vragen stellen voor de nieuwe Podcasts
Je kunt zelf ook actief worden door vragen in te sturen voor de podcasts die we komende maanden gaan opnemen. Let goed op de datum waarop de vragen voor een bepaalde podcast binnen moeten zijn, zie in het schema hieronder. Stuur je vragen voor de podcasts naar info@net-kanker.nl
Wij stellen dan je vraag geanonimiseerd aan de specialisten in de podcasts. Die podcasts komen weer op de website, zie de podcasts die wij eerder opnamen HIER
Je krijgt dus geen persoonlijk bericht op je vragen, maar de antwoorden op je vragen worden in de podcast verwerkt. Je kunt alleen vragen insturen voor de podcasts. Voor alle andere vragen over kanker kun je je wenden tot je eigen (verpleegkundig) specialist of de kankerinfolijn 0800 022 6622.

 

De activiteiten voor september 2019 tot 1 februari 2020

sept De komende week komt er een podcast op de website met professor Gerlof Valk, endocrinoloog UMC Utrecht over endocrinologische aandoeningen en activiteiten bij NET   Houdt www.net-kanker.nl  in de gaten
sept Publicatie van de bestaande film over Long-NET maar met Engelse ondertiteling. Hierin geven dr. Wieneke Buikhuisen (longarts) en dr. Koen Hartemink (chirurg) uitleg over het carcinoïd en het atypisch carcinoïd van de long (long-NET) Houdt www.net-kanker.nl  in de gaten
18 sept Opname podcast over NEC-kanker met
dr. Ferry Eskens, internist-oncoloog, Erasmus MC
Vragen voor de podcast insturen vóór 13 september  
20 sept Gaat het NET-groep bestuur naar het Symposium van UMC Utrecht over nucleaire geneeskunde bij behandeling van Leveruitzaaiingen We zullen via Twitter verslag doen van het symposium

1 okt
(ochtend)
Opname podcast over darm-NET & darmchirurgie NET & NEC in het Antoni van Leeuwenhoek met:
  • Dr. Wieke Verbeek, MDL-arts
  • Dr. Niels Kok, darmchirurg NET & NEC
  • Dr. Koert Kuhlman, darmchirurg NET & NEC
Vragen voor de podcast insturen vóór 23 september
1 okt
(middag)
Opname podcast over Merkel Cel Carcinoom (MCC) in het Antoni van Leeuwenhoek en gaat over behandeling, chirurgie en de databank met:
  • Dr. Winan van Houdt, chirurg MCC
  • Dr. Margot Tesselaar, internist-oncoloog
Vragen voor de podcast insturen vóór 23 september
4 okt Bijeenkomst voor patiënten & naasten over NET en NEC in het UMC Groningen Zie meer informatie HIER
10 nov NET & NEC kankerdag: Internationaal de dag dat er extra aandacht wordt besteed aan de ziekten die vallen onder NET & NEC Kijk op Facebook die dag!
dec tot
half jan
Wij houden vakantie maar zullen op Facebook de actuele nieuwtjes doorgeven, wel in een laag tempo vanwege de vakantie Alleen op Facebook nieuws
     
  Waar heeft het NET-groep bestuur zich voor ingespannen van januari 2019 tot september 2019  
aug Podcast over alvleesklieroperaties in UMCU & AvL
Met professor Menno Vriens, endocrien chirurg
 
juli Podcast over Long-NET met dr. Wieneke Buikhuisen
en Emmy Harms (verpleegkundig specialist) AvL
 
juli Nieuwe studie NET & NEC: WIDE studie in AvL & UMCU  
juli Nieuwe folder over Functionele NET  
juni Nieuwe Trial:  LUTIA studie, Intra-arteriële PRRT
voor de behandeling van levermetastasen bij NET
 
juni Herziene film ‘NET met Carcinoïdsyndroom’  
juni Nieuwe pagina Embolisatie van de lever (TAE & TACE)  
juni Nieuwe pagina Radio Frequente Ablatie (RFA)  
juni Presentaties Infodag Máxima Medisch Centrum  
april Financieel Jaarverslag 2018  
april NET-groep Nieuwsbrief April 2019  
april Herziene film NEC buiten de longen  
april Nieuwe Facebookgroep NET & NEC  
mrt Podcast met Marja van Vulpen; medische misser bij Goblet cel tumor  
feb Nieuwe artikelen in het nieuwsarchief  
feb Podcasts met specialisten Máxima Medisch Centrum  

Geld doneren
De NET-groep zamelt geen geld in voor wetenschappelijk onderzoek. Wij zamelen alleen geld in voor onze eigen activiteiten voor mensen met NET & NEC en hun naasten. Wil je geld doneren voor wetenschappelijk onderzoek, neem dan contact op met een kenniscentrum van je keuze, zij zijn allemaal bezig met wetenschappelijk onderzoek en kunnen uw hulp goed gebruiken.

 

Wil je de NET-groep steunen bij alle nieuwe activiteiten voor NET & NEC?
Kijk dan op onze Contactpagina hoe je geld kunt doneren.
Wil je dat je gift vermeld wordt op Facebook, stuur dan alsjeblieft ook een mail naar de NET-groep info@net-kanker.nl over het bedrag dat je gedoneerd hebt en van wie het afkomstig is. Zodra het geld binnen is, vermelden wij het in een van de weken erna op Facebook.

 

facebook YouTube Twitter