zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Beleid NET-groep rond voorlichting, donaties en (sponsor) activiteiten van derden

De NET-groep hanteert een eigen voorlichtingsbeleid dat zich verhoudt tot juridische regelgeving en het respecteren van eigendomsrechten op teksten, logo’s en het gebruik van voorlichtingsmateriaal van derden. Regelmatig krijgen wij van individuele personen en/of instanties de vraag of men ons logo mag gebruiken om geld op te halen bijvoorbeeld tijdens begrafenissen, congressen, of individuele acties. Ook ontvangt de NET-groep veel vragen of wij informatie van derden willen publiceren op de website of Twitter. Om elke onduidelijkheid over dit soort zaken te voorkomen hebben wij een aantal vragen en antwoorden opgesteld met het beleid van de NET-groep.

 

Wij willen geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar NET of NEC Mogen wij het NET-groep logo gebruiken?

Nee, niemand buiten de NET-groep mag het logo gebruiken. Het logo wordt alleen door de NET-groep gebruikt in voorlichtingsmateriaal dat wij zelf maken of voor activiteiten die wij zelf initiëren en uitvoeren.

Zamelt de NET-groep zelf geld in voor wetenschappelijk onderzoek?

Nee, de NET-groep houdt zich niet bezig met het inzamelen van geld voor wetenschappelijk onderzoek. Dit laten wij graag over aan KWF Kankerbestrijding en aan de ziekenhuizen.
De fondswerving voor wetenschappelijk onderzoek is een vak apart en vergt veel controle op juiste voorlichting en besteding van de gelden. Daarvoor is de NET-groep niet opgericht. Als mensen dus op hun linkedIn profiel of Facebook profiel zetten dat zij fondsen werven namens de NET-groep dan klopt dit niet. Wij horen graag van u wie dit doet om misstanden te voorkomen.

Heeft de NET-groep vrijwilligers die zich bezig houden met fondsenwerving?

Alleen het NET-groep bestuur houdt zich bezig met fondsenwerving voor activiteiten van de NET-groep zelf. Om bepaalde projecten uit te voeren zijn wij altijd bezig om geld in te zamelen voor onze eigen activiteiten. Het gaat hierbij dus NIET om geldinzameling voor wetenschappelijk onderzoek.
Niemand anders dan de bestuursleden kan zich namens de NET-groep voordoen als geldinzamelaar voor activiteiten van de NET-groep.
De NET-groep houdt zich dus niet bezig met het inzamelen van geld voor wetenschappelijk onderzoek. Dit laten wij graag over aan KWF Kankerbestrijding en aan de ziekenhuizen.
De fondswerving voor wetenschappelijk onderzoek is een vak apart en vergt veel controle op juiste voorlichting en besteding van de gelden. Daarvoor is de NET-groep niet opgericht. Als mensen dus op hun linkedIn profiel of Facebook profiel zetten dat zij fondsen werven namens de NET-groep dan klopt dit niet. Wij horen graag van u wie dit doet om misstanden te voorkomen.

Ik wil geld inzamelen voor de activiteiten van de NET-groep.
Wilt u dit publiceren op Facebook?

De NET-groep publiceert geen acties van derden op de website en verstrekt geen folders, boekjes of stickers voor acties van derden. U mag de folders/boekjes wel zelf downloaden en printen, maar u mag niets aan de inhoud veranderen.
Het NET-groep logo mag echter nooit gebruikt worden tijdens geldinzamelingsacties.

Wordt de gift op de website vermeld als ik geld overmaak op de rekening van de NET-groep?

De NET-groep is blij met elke gift die wij krijgen. Er zijn mensen die elke maand 4 euro storten en mensen die jaarlijks in 1 keer een bedrag storten van 50,- euro. Elke gift is belangrijk om ons werk voort te kunnen zetten. Sommige instanties vinden het erg prettig als we de gift vermelden maar anderen juist weer niet. 

We vermelden alleen personen/instanties als het overgemaakte bedrag boven de 1.000 euro uitkomt én als de donateur dit ook wil en zich bekend heeft gemaakt bij de NET-groep. De bank verstrekt ons namelijk geen adressen of andere gegevens over de donateur. Als u wilt dat uw gift vermeld wordt op de sponsorpagina, dan is het nodig dat u ons apart een mailtje stuurt met uw gegevens. Daarnaast hebben wij vooraf uw toestemming nodig voor vermelding op de sponsorpagina. Het is dus belangrijk dat u aan ons laat weten wanneer u een groot bedrag overmaakt en of u dit met uw naam vermeld wilt hebben op de website en Twitter.

Is mijn gift aftrekbaar bij de belasting als ik geld overmaak naar de NET-groep?

De NET-groep heeft het ANBI keurmerk Dit betekent dat giften aftrekbaar zijn bij de belasting.

Mag ik op onze website linken naar boekjes en films van de NET-groep?

De films, boekjes, folders en informatie van de NET-groep zijn voor iedereen gratis toegankelijk via onze website www.net-kanker.nl . Het is echter een goed gebruik in de PR & voorlichting dat je vraagt aan de eigenaar van een website of je een link aan je eigen website mag koppelen.
De NET-groep wil namelijk niet geassocieerd worden met voorlichting of informatie waar wij niet achter staan, bijvoorbeeld omdat de medische informatie onjuist is op de betreffende website. Daarom verzoeken wij iedereen om ons eerst te vragen of een website-link van de NET-groep gedeeld mag worden en om duidelijk aan te geven in welke context de weblink gebruikt zal worden.

Waarom staan er websitelinks van de NET-groep bij ziekenhuizen die geen kenniscentrum zijn?

Ziekenhuizen en specialisten willen graag goede informatie geven over een ziekte. Dat geldt niet alleen voor neuro-endocriene kankersoorten maar voor elke ziekte. De NET-groep heeft met de specialisten uit de kenniscentra veel voorlichtingsmateriaal gemaakt om patiënten, naasten en andere betrokkenen goed te informeren over NET en NEC. Daarnaast is goede voorlichting van belang voor awareness en alertheid om een juiste en snellere diagnose van neuro-endocriene kankersoorten te bevorderen. Tenslotte zijn NET en NEC zeldzame kankersoorten en zijn er maar relatief weinig artsen die volledig op de hoogte zijn van alle informatie. Wij zijn dus blij als ziekenhuizen onze informatie in de juiste context delen. Dat wil echter beslist niet zeggen dat elk ziekenhuis dat de informatie op de website zet ook het geschikte ziekenhuis is om je te laten behandelen als NET of NEC-patiënt.
HIERstaan de adressen van de kenniscentra en de eerst verantwoordelijke artsen voor NET en NEC

     
facebooklogog you tube Neuro Endocrine Tumoren Twitter logo