Informatie over neuro-endocriene tumoren (NET)

Deze pagina gaat over NET graad 1, 2, 3

Een NET is een zeldzame vorm van kanker. NET ontstaan vanuit neuroendocriene cellen. Neuro-endocriene cellen zitten verspreid door het hele lichaam. De tumor kan daarom overal in het lichaam ontstaan. De meeste NET ontstaan in het maag-darmkanaal, de alvleesklier (pancreas) en de longen. Neuro-endocriene tumoren worden verdeeld in drie groepen. Dit heeft te maken met de snelheid waarmee de tumor groeit. Hoe sneller de tumor groeit, hoe kwaadaardiger. Het is daarom belangrijk om van uw specialist te horen welke soort NET u heeft. De soort tumor en de groeisnelheid bepalen welke behandeling er mogelijk is en wat de kansen voor overleving zijn.

 

Onderzoek
Door middel van een stukje weefsel (biopt) kan worden vastgesteld om welke soort NET het gaat. De patholoog kan dit onderzoeken in het labaratorium, zie voor meer informatie deze film.
Daarnaast worden scans en ander onderzoek gebruikt om te zien of er uitzaaiingen zijn en waar alle tumor in het lichaam zit.

Primaire tumor en uitzaaiingen
De plek waar de tumor als eerste is ontstaan, wordt de plaats van de ‘primaire tumor’ genoemd. Deeltjes (cellen) van de primaire tumor kunnen losraken. Deze cellen kunnen zich via de bloedvaten en de lymfebanen door het lichaam verspreiden. Als deze cellen op een andere plaats verder groeien, wordt dit een uitzaaiing (metastase) genoemd.

 

Functionele & niet-functionele NET
NET worden onderverdeeld in functioneel en niet-functioneel. Dit zegt of de tumor een teveel aan hormonen, hormoonachtige stofjes produceert. Het gaat hierbij niet om geslachtshormonen. Maar om stofjes zoals serotonine, neuro-peptiden, insuline en gastrine.

Functionele NET
NET die een teveel aan hormonen of hormoonachtige stoffen maken worden ‘functionele tumoren’ genoemd. Als er teveel hormonen of hormoonachtige stoffen geproduceerd worden, dan kunnen klachten optreden. Dit zijn klachten zoals: opvliegers (flushes), benauwdheid, diarree, misselijkheid, duizeligheid, jeuk, gewichtsverlies, maagzuur, hartkloppingen en (buik)pijn. De tumoren die deze klachten veroorzaken zijn bijvoorbeeld: NET met carcinoidsyndroom, gastrinoom, insulinoom, glucagonoom en Vipoom.
Zie meer informatie in de folder over Functionele tumoren

Niet-functionele NET
Als een NET geen extra hormonen of hormoonachtige stoffen maakt wordt dit een ‘niet-functionele tumor’ genoemd. Niet-functionele NET worden vaak pas ontdekt als deze pijnklachten geven. Deze pijn wordt veroorzaakt door de grootte (omvang) van de tumor en de plaats waar hij groeit. Hierdoor kan een orgaan bekneld raken.

 

Behandelmogelijkheden bij NET
Genezing bij NET is alleen mogelijk als alle tumor met een operatie kan worden weggehaald. Als genezing niet meer mogelijk is, dan zijn er nog wel behandelingen. Deze behandelingen zijn gericht op het verminderen van klachten, het verlengen van het leven en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Welke soort behandeling het meest passend is, hangt af van de persoonlijke situatie. Daarnaast is het van belang om te overwegen welke behandeling u wel en welke behandeling u niet wilt ondergaan.

De keuze voor een behandeling van een NET hangt af van:

de conditie van de patiënt

de groeisnelheid van de tumor en uitzaaiingen

de plaats waar de NET is ontstaan (primaire tumor)

de grootte (omvang) van de tumoren

de grootte, de plaats en de hoeveelheid uitzaaiingen

of de tumor hormonen produceert

het soort hormoon dat de NET produceert

 

Noodzaak van behandeling in kenniscentra bij NET
Het is van groot belang om naar een specialist te gaan die veel ervaring heeft met NET en die veel patiënten met NET behandelt, omdat NET zeldzaam is. Daarnaast is het belangrijk dat uw specialist samenwerkt in een team met andere specialisten die ook veel ervaring hebben met NET-patiënten. Dit soort teams heten ‘multidisciplinaire teams’. In multidisciplinaire teams wordt uw situatie besproken door specialisten die allemaal betrokken zijn bij de behandeling. Dit zijn bijvoorbeeld de internist, MDL-arts, endocrinoloog, longarts, radioloog, chirurg, nucleair geneeskundige, radiotherapeut en verpleegkundig specialist. Alleen de NET-kenniscentra beschikken over teams waar veel ervaring is met NET. Adressen kenniscentra

 

Vragen voor uw specialist
Het is belangrijk om openhartig met uw (verpleegkundig) specialist te kunnen overleggen. Het is niet altijd gemakkelijk om alle informatie te onthouden. Dat is heel begrijpelijk. Schrijf uw vragen daarom vooraf op, zodat u deze bij het volgende bezoek kunt bespreken. De arts vindt het beslist niet vreemd als u met een vragenlijstje komt. In ziekenhuizen waar men gespecialiseerd is in NET, zijn verpleegkundig specialisten voor NET aanwezig. U kunt hen gemakkelijk bereiken met al uw vragen. Verpleegkundig specialisten kunnen u ook tips geven bij zaken als pijn, benauwdheid, diarree, angst en slapeloosheid.
Overleg met uw arts met wie u contact kunt opnemen als u vragen heeft

Punten om met uw specialist te bespreken:

Waar zit de primaire tumor?

Heb ik uitzaaiingen in organen of lymfeklieren?

Hoe ver is de tumor gevorderd en wat betekent dat in mijn  situatie?

Hoeveel ervaring heeft u met de behandeling van NET?

Hoeveel patiënten met NET heeft u onder behandeling?

Heeft u contact/overleg met een specialist die vaak NET behandelt? Zo ja, met wie?

Zijn er nog andere onderzoeken nodig voordat gestart kan  worden met de behandeling?

Welke keuze in behandelingen heb ik?

Welke behandeling raadt u aan, welke volgorde en waarom?

Welke risico’s of bijwerkingen hebben de behandelingen die u voorstelt?

Lopen er studies (trials) naar nieuwe medicijnen of behandelingen voor NET? In welk ziekenhuis?

Meer tips voor vragen die u met de specialist kunt bespreken vind u HIER
Deze keuzehulp kan u helpen bij het nemen van beslissingen over behandelingen

 

Extra hulp
Als u van uw specialist heeft gehoord dat u een NET heeft, dan kan dit een schok zijn en veel emoties oproepen. Iedereen reageert anders op slecht nieuws. Sommige mensen worden boos of verdrietig en willen er graag met iedereen over praten. Anderen trekken zich terug en willen dit nieuws alleen verwerken of samen met hun dierbaren. Kies hiervoor uw eigen manier. Er zijn maatschappelijk werkers en psychologen die gespecialiseerd zijn in de hulp aan kankerpatiënten. Als u deze hulp nodig heeft, dan kan uw (verpleegkundig) specialist of de huisarts u doorverwijzen.
Voor meer informatie over hulpverlenging bij kanker kijk HIER

 

Zeldzame tumoren
Gemiddeld ziet een huisarts in zijn/haar werkzame leven slechts één patiënt met een NET. Dit is de reden dat de klachten vaak niet direct worden herkend door een arts. Bovendien zijn NET soms lastig om te herkennen. Dit komt doordat de klachten lijken op die van onschuldiger aandoeningen, zoals de overgang, astma of het prikkelbare darm syndroom. Veel patiënten hebben al jarenlang klachten voordat de NET gevonden wordt. Een deel van de patiënten met NET krijgt pas maanden/jaren later een juiste diagnose. In deze film wordt uitleg gegeven hoe dit komt.

 

De zebra als symbool voor neuro-endocriene kanker
De zebra is internationaal het symbool voor NET. Dit komt omdat artsen in hun opleiding leren: als je hoefgetrappel hoort dan zal dit wel van een paard komen. Maar……… soms blijkt dit hoefgetrappel van de minder voorkomende zebra te zijn. Daarnaast heeft elke zebra een uniek strepen-patroon. Daarom: elke NET is anders!

 

Links naar meer informatie
Gesprekshulp behandeling NET
Informatie over pathologie NET
Informatie over "samen beslissen" met uw arts
Informatie over het carcinoidsyndroom
Informatie over gastrinoom
Informatie over VIPoom
Informatie over glucagonoom
Informatie over Insulinoom
Informatie over long-NET
Informatie over NET in de blinde darm
Informatie over late diagnose NET
Vragen en antwoorden over NET
Resultaten trial lever embolisatie (TAE)
Behandeling met somatostatine analogen (octreotide en lanreotide)
PRRT en behandeling
Everolimus
Behandeling met CapTem (chemotherapie)
Films over NET
Hulpverlening
Folders en brochures NET

 

februari 2021