Opgesloten in de psychiatrie, maar ik bleek een NET-patiënt
Onderstaand verhaal van Karin hebben we in 2013 al gepubliceerd op Facebook. Het is nu 2021 en onlangs maakten we weer mee dat een patiënt fout werd gediagnosticeerd en het psychiatrisch circuit in werd geduwd vanwege de onverklaarde klachten ondanks enorme pijn. Het verhaal is dus helaas nog steeds actueel. Zeldzame (functionele) NET worden nog te vaak fout gediagnosticeerd omdat artsen te weinig bedenken dat zeldzame neuro-endocriene kanker op onschuldige klachten kan lijken.
Dit verhaal staat niet op zichzelf, op deze website staan veel ervaringsverhalen die hierop lijken maar ook onderzoek naar de (psychische) gevolgen van een foute diagnose.

Verhaal Karin
Drie maanden na de bevalling van mijn jongste kindje, werd ik met spoed opgenomen op een gesloten psychiatrische afdeling en moest daar met een bal gooien om de stress eruit te gooien. Ik zou een postnatale depressie hebben en anorectisch zijn omdat de kilo’s eraf vlogen en de darmkrampen ondraaglijk werden. Maar omdat ik bleef protesteren en niet geloofde dat het psychisch was, werd er na veel gedoe nogmaals onderzoek gedaan.
Na 7 weken psychiatrische afdeling (1 week gesloten en 6 weken open afdeling) bleek er een neuro-endocriene tumor in de darm te zitten. Na een spoedoperatie aan de darm bleken alle klachten veroorzaakt te worden door een darmobstructie als gevolgd van een NET. Ik was dus inderdaad niet ‘gek’, niet anorectisch en had ook geen postnatale depressie.

Na de darmoperatie knapte ik lichamelijk direct enorm op, de energie kwam terug en ik kon weer snel naar huis en mijn gezin. De kilo’s kwamen terug en mijn lijf deed eindelijk weer wat het doen moest. Maar de schade die mijn gezin met 3 jonge kinderen inmiddels had opgelopen was groot, zo direct na de bevalling van mijn 3e kindje. De pijn die ikzelf opliep werd vooral veroorzaakt door het feit dat mensen me niet wilden geloven.

Gelukkig bleef ik in mijzelf geloven, want anders was ik psychiatrisch patiënt geworden i.p.v. NET-patiënt. Ik word sinds jaren behandeld door artsen en verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in NET, dat is de winst. Helaas heb ik diverse uitzaaiingen die al zijn behandeld met PRRT (lutetium therapie) en RFA (verhitten van de tumoren). Ik kan niet meer genezen maar ik ga door!

Meer informatie over NET staat HIER