.
Logo NET groep

 

Sluiten Facebookgroepen
En de alternatieven om het gat te dichten

De NET-groep sluit de Facebookgroepen, alleen de algemene Facebook pagina met informatie blijft bestaan.

Reden voor sluiting FB-groepen
We zien dat de privacy van de groepsdeelnemers constant gevaar loopt, en niet alleen omdat Facebook zelf lak heeft aan de privacy. Steeds vaker zien we incidenten waarbij groepsdeelnemers -soms ongewild, soms met opzet- de privacy van de groepsgenoten schenden. Daarnaast zien we ook dat mensen die niet tot de doelgroepen NET/NEC-patiënten of directe naasten behoren, zich onder valse voorwendselen toegang verschaffen tot de Facebookgroepen. En we hebben diverse incidenten meegemaakt van stalking en mensen die elkaar beschuldigen en lastig vallen.

Dit betekent dat de moderatoren van de Facebookgroepen steeds vaker als een soort ‘politieagent’ moesten optreden om mensen aan de regels te houden en informatie te corrigeren. Maar belangrijker is dat we de minimale veiligheidseisen voor de privacy dusniet kunnen waarborgen. Daarom stoppen we met de drie Facebookgroepen die onder de verantwoordelijkheid van de NET-groep vallen. Privacy is voor iedereen van groot belang, zeker als patiënten/naasten in de veronderstelling verkeren dat hun verhaal in de beslotenheid van de groep blijft.

Hoe zijn we tot dit besluit gekomen?
Bestuur en vrijwilligers hebben de afgelopen maanden twee maal met elkaar overlegd en gezocht naar oplossingen. Daarnaast heeft het bestuur met 3 ziekenhuizen overlegd. Goede oplossingen blijken via Facebook echter niet aanwezig, en ook niet in een al bestaand kanker-platform. Het corrigeren van medische informatie in verhalen van patiënten vraagt veel kennis over NET & NEC van vrijwilligers die vaak nog maar kort meelopen. Wat we geen van allen willen is dat er binnen de activiteiten van de NET-groep foute informatie over NET & NEC rondgaat. Daarom is gezocht naar andere oplossingen buiten Facebook.

Onderling contact
Behoefte aan onderling contact, dit zijn de opties
Zoek je via Facebook contact met iemand met jouw ziekte (NET of NEC), dan kun je contact opnemen met Jos Heerkens op Facebook, hij zal je dan helpen om iemand met jouw specifieke ziekte te zoeken waarmee je contact kunt leggen.

Daarnaast gaan we komend jaar -afhankelijk van de coronacrisis- een informatiebijeenkomst organiseren samen met de kenniscentra voor NET & NEC. Dit kan dan een moment zijn waar mensen elkaar ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Vanwege corona (en mogelijk andere virussen) zullen wij onze bijeenkomsten niet meer in de herfst op NET & NEC Kanker Dag (rond 10 november) houden. Het is wijs om groepsbijeenkomsten met patiënten/naasten en professionals in de zomerperiode te plannen. Virussen -zoals covid19- slaan dan minder hard toe.

Vragen over NET & NEC
Ook aan het beantwoorden van vragen, zullen wij veel aandacht besteden. We gaan éénmaal per 6 weken-2 maanden een podcast met (verpleegkundig) specialisten maken. Deze professionals uit de kenniscentra zullen dan alle vragen beantwoorden die mensen (anoniem) bij ons inleveren. De eerste aflevering zal met het Erasmus MC zijn. In het nieuwe jaar komen we met meer informatie over deze en andere activiteiten voor 2021.

Blijf ons volgen op de website of de algemene Facebookpagina voor het laatste nieuws.
Alle FB-informatie kun je ook in het Nieuwsarchief op www.net-kanker.nl lezen.

 

 

facebook YouTube Twitter

november 2020