zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Uitleg voor jonge kinderen over NET & NEC


Hieronder staat uitleg voor het gesprek over NET of NEC met uw (klein)kind, buurmeisje/jongen, leerlingen, nichtje of neefje. Ondertussen een zebra tekenen of inkleuren is altijd een goed idee, want de zebra is mooi en hét symbool voor alle zeldzame neuro-endocriene ziekten (NET & NEC).
NET en NEC zijn wel echt verschillende soorten neuro-endocriene ziekten/kanker en worden op deze website verder ook apart uitgelegd.

 

NET…wat is dat?
Een NET is een Neuro Endocriene Tumor.
Een heel moeilijk woord. Als je deze ziekte hebt dan groeien er nare cellen in je lichaam waar het niet mag. Ze kunnen overal in het lichaam zitten en je ziek maken. Deze ziekte komt vooral voor bij oudere mensen. Gelukkig hebben maar weinig mensen deze ziekte. De ziekte is best wel moeilijk en is bij iedereen anders.
Wij hebben er een andere naam voor bedacht: ‘Rare Strepenziekte’ of Zebraziekte. Geen enkele zebra is hetzelfde. Alle zebra’s hebben andere strepen. Daarom gaan mensen met de rare strepenziekte naar knappe dokters in speciale ziekenhuizen.

NEC…wat is dat?
Een NEC is een Neuro Endocrien Carcinoom.
Een heel moeilijk woord. Als je deze ziekte hebt dan groeien er nare cellen in je lichaam waar het niet mag. Ze kunnen overal in het lichaam zitten en je ziek maken. Deze ziekte komt vooral voor bij oudere mensen. Gelukkig hebben maar weinig mensen deze ziekte. De ziekte is best wel moeilijk en is bij iedereen anders.
Wij hebben er een andere naam voor bedacht: ‘Rare Strepenziekte’ of Zebraziekte. Geen enkele zebra is hetzelfde. Alle zebra’s hebben andere strepen. Daarom gaan mensen met de rare strepenziekte naar knappe dokters in speciale ziekenhuizen.

 

Kerst 2020 lanceerden we een kerstkleurplatenactie met tekst en uitleg en een mooie kleurplaat om samen in te kleuren. Maar elke zebra kleurplaat is goed om te gebruiken, want de zebra is het internationale symbool voor de ziekten NET & NEC.

 

Waarom die zebra?
De zebra is internationaal het symbool voor neuro-endocriene tumoren. Dat is niet zomaar. Artsen hebben in hun opleiding geleerd: “Als je hoefgetrappel hoort, let dan op een paard”. Want paarden zijn de ziekten die veel voorkomen. Maar om een zeldzame ziekte als NET of NEC te herkennen, is het van belang om naar de minder voorkomende zebra’s te zoeken.
Elke zebra is bovendien uniek en heeft andere strepen. Dat geldt ook voor patiënten met NET en NEC. Elke patiënt en elke NET of NEC is uniek!

 

Meer informatie 

Voor meer informatie over kanker (algemeen) met uitleg voor kinderen en jongeren per leeftijdsgroep, verwijzen we graag naar de mooie website Kankerspoken

 

Zo vertelde ik mijn zoontje dat ik NETkanker heb
Vorig jaar april (2020) kwam ik erachter dat ik kanker had.
De dokter zei tegen mij dat ik iets bij mijn alvleesklier had zitten en uitgezaaid was naar mijn lever en die zat er al helemaal onder. Ook vertelde me ze dat het voor 90 % niet te behandelen of te genezen was Na een leverpunctie en ik daardoor een week in het ziekenhuis lag kwam de uitslag ervan binnen het was een NET-tumor en ik schommelde op graad 1 en 2, dus hebben ze gezegd dan doen we graad 2. Ik denk prima, maar ik moet het mijn familie en mijn zoontje ook vertellen.

Met de familie gaat het dan nog wel die snappen het wel, maar dan mijn zoontje. Wat ik dus heb gedaan voor mijn zoontje, toen nog 4 nu inmiddels 5 jaar: ik heb eerst via de dokter,  zijn school met juffen en een aantal hulpverleners gepraat over hoe ik dat het beste kon uitleggen.
Mijn moeder heeft ook een beetje rond gevraagd aan familie en cliënten van haar waar ze werkt en zo zijn we erachter gekomen dat er een aantal boeken zijn die daar heel goed mee kunnen helpen. Ik heb toen even gekeken op internet en heb 2 boeken besteld: 1 boek gaat over “de grote boom is ziek”, en het andere boek gaat over “pappa draak wordt niet meer beter”. Zo probeer ik mijn zoontje uit te leggen dat ik dus ernstig ziek ben maar dat de dokters me beter willen maken, maar dat ik tegelijk in gedachten moet houden dat ik er misschien over een paar jaar niet meer ben en kom te overlijden.

Die boeken liggen nu bij mijn zoon op school zodat als hij er nog meer informatie over wil hebben, hij dat dan samen met zijn klasgenootjes en zijn juffen er over kan hebben. En dat hij dan ook weet dat hij er niet alleen voor staat.

Richard Groote

 


facebook YouTube Twitter