zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Vaarwel Irrfan Khan

De wijze en charmante Hollywood/Bollywood acteur Irrfan Khan is vandaag overleden. Naast zijn fantastisch filmwerk in mooie filmrollen, was hij -anders dan andere beroemdheden- zeer open over het feit dat hij leed aan neuro-endocriene kanker. Alleen al daarom houd ik van die man. Hij schreef ook de legendarische woorden: ‘Neuro is not always about the brain and googling it is the easiest way to do research’ (zie foto).

Waarom is deze simpele zin zo belangrijk voor me?
Eén van de meest gemaakte fouten is dat mensen zonder kennis gevolgen trekken die onjuist zijn: ‘oh, neuro-endocriene kanker zit dus in je hoofd’. Of, ‘je bent zeker onder behandeling van een neuropsycholoog of een neurochirurg’. Zelfs artsen en verpleegkundigen buiten de NET & NEC kenniscentra maken deze fout. Het woord ‘neuro’ is misleidend en je moet het dus ook zien in combinatie met endocrien; neuro-endocrien.

De Nederlandse pers helpt ook niet mee om die onwetendheid te slechten. Zo merkte ik in 2012 tijdens een interview voor RTL4 met een journalist die een filmopname voor tv maakte, en het woord ‘neuro-endocrien’ niet vermeldde maar wel het woord kanker. Toen ik haar vroeg waarom ze niet gewoon voluit het woord ‘neuro-endocriene kanker’ had vermeld, zei ze “dat woord is te moeilijk, de mensen weten niet wat neuro-endocriene kanker betekent”. Precies, en daar ben je nu juist journalist voor om dat dan goed uit te leggen! Maar ze weigerde haar reportage aan te passen.

Het deed me denken aan een patiëntenkoepel die ons in 2010 alleen maar geld wilden geven als we neuro-endocriene kanker zouden vermelden als darmkanker. Uiteraard weigerden we dat. Je gaat Kees toch geen Jan noemen, terwijl het twee verschillende mensen zijn, maar dan zou je wel subsidie krijgen…Dat soort gekkigheid krijg je er bij ons niet in. Nou ja, als we het alvleesklierkanker noemden, dan konden we eventueel ook wel geld krijgen. Ah, dus als Kees niet lukt, nemen we Piet om het Jan te noemen. Nee, lieverds, neuro-endocriene kanker is geen darmkanker en geen alvleesklierkanker, hoe handig dat ook voor jullie uitkomt.

Twee jaar geleden werd ik weer eens gevraagd mee te werken aan een artikel in dagblad Trouw. Perfecte kans denk je dan, dus we deden mee aan het interview onder strikte voorwaarde dat we het stuk voorafgaand aan publicatie op onjuistheden mochten reviseren. Alles in kannen en kruiken, het stuk rolde in mijn mail, en ik werd juist geciteerd. Wat ons echter niet verteld was, dat mijn citaten in een stuk verwerkt zouden worden van een chirurg die regelmatig roept dat NETkanker hetzelfde is als alvleesklierkanker. Dat is puur politiek, deze Amsterdamse chirurg wil graag aandacht voor alvleesklierkanker en zou daar graag de NET-groep voor gebruiken, net als in 2010. Kortom, ik werd alleen maar gevraagd voor dat artikel om deze chirurg met foute informatie te liften in de krant. Maar zo werkt dat niet bij de NET-groep. Dus trokken wij alsnog ons aandeel terug in dagblad Trouw.

Jammer van de energie maar ik weiger om mee te werken aan slechte artikelen met onjuiste voorlichting, dan concentreer ik me liever op onze website, om die bovenaan in Google te houden. Slechte krantenartikelen met onjuiste gegevens zijn namelijk dodelijk voor patiënten, daar moet je nooit aan meewerken. Dat leerde ik 35 jaar geleden al tijdens mijn opleiding.

Vandaag overleed Irrfan Khan, een wijs en goed mens. Hij laat veel achter op deze wereld, naast mooie films, laat hij een gezin achter en veel mensen die hem liefhebben. En ook vandaag leerden we weer van Irrfan Khan, maar ook door Irrfan. De Engelse kranten maakten stuk voor stuk mooie artikelen over zijn heengaan, ze gaven hem een waardig afscheid zoals hij verdient. Overal stonden zijn charme en filmrollen uitgemeten én er stond vermeld dat hij leed aan neuro-endocriene kanker (zie onderaan het artikel in Time).

Twee uur later kwam Dagblad Trouw met een half overgenomen Reuter-persbericht en daarin werd vermeld dat Irrfan leed aan ‘kanker’. Opnieuw bewees Trouw dat het woord neuro-endocrien nog steeds te moeilijk voor ze is anno 2020.

Ik schreef er een paar tweets over richting hun ombudsman. Ik denk overigens niet dat ze het bericht zullen herstellen, dat heb ik ze namelijk nog nooit zien doen. Ze zwelgen nog liever in hun eigen onwetendheid. Maar ik moest mijn boosheid en verdriet even kwijt, dus daar is Twitter dan weer handig voor. Hetzelfde gold namelijk ook al bij het overlijden van Steve Jobs en Aretha Franklin.

Al jaren hoop ik tevergeefs dat de Nederlandse media op dit punt een voorbeeld nemen aan de Engelse media. Zij weten niet alleen de doden te eren met waardige berichten maar zijn ook niet te lui om het woord neuro-endocriene kanker te vermelden. Ze doen geen geweld aan de waarheid en marchanderen niet met kankersoorten. Zij hebben geleerd dat het helpt voor mensen met neuro-endocriene kanker om de stilte in de media te verbreken.

Nu is het hopen dat de Nederlandse media niet nog meer overleden beroemdheden nodig hebben om van te leren én dat ze zich niet langer laten lenen voor politieke machtspelletjes en belangen. De media zijn er voor het publiek dat ziekenhuizen bezoekt maar men stelt zich nog te vaak op als reclamezuil voor onjuiste berichtgeving. En als je niet weet wat neuro-endocrien betekent…nou, wij hebben een website vol met informatie www.net-kanker.nl
Zo moeilijk kan die research dus niet zijn, doe er je voordeel mee.

Vaarwel Irrfan Khan, dank voor wat je ons hebt geleerd door gewoon te zijn wie je bent en niet te verbloemen waar je aan leed. Dank ook dat je me vandaag dwong om mijn boosheid om te zetten in een stukje wat ik al jaren wil schrijven.

Carmen Kleinegris

 

Mooi artikel over Irrfan Khan in de Time

 

facebook YouTube Twitter