zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Ziekenhuizen met koninkrijkjes

Afgelopen week, liet de kankerzorg zich weer van de slechtste kant zien, en dan met name de zorg voor zeldzame neuro-endocriene kanker (NET en NEC). De soort kanker waar grootheden als Aretha Franklin, Steve Jobs en Irrfan Khan aan overleden.
Neuro-endocriene kanker is feitelijk een paraplu met meer dan 20 verschillende soorten kanker, en allemaal zijn ze zeldzaam en vragen een andere behandeling. Van die 20 soorten, komen sommige NET nog geen 5 keer per jaar voor in Nederland en anderen zo’n 130 keer. In het totaal komen er jaarlijks rond de 700 nieuwe patiënten bij en een deel daarvan verdwijnt binnen een jaar in de overlijdensstatistieken. Ter vergelijking, borstkanker komt 12.000 keer per jaar voor.
Als we het dan hebben over die schamele 700 patiënten, die bovendien meer dan 20 verschillende soorten NET & NEC kanker hebben, dan begrijp je dat deze patiënten niet over 80 ziekenhuizen verspreid moeten worden als je goede kankerzorg voor deze patiënten wil.

Mooi denk je dan, als zeldzame kankersoorten om specialisatie vragen, dan wijs je daarvoor een aantal ziekenhuizen aan die de klus klaren en de verantwoordelijkheid nemen om de zorg voor deze selecte groep patiënten te verbeteren, want met een uitgezaaide NEC leef je doorgaans nog geen jaar. Maar zo blijkt het niet te werken in Nederland.
Daar waar 10 jaar geleden alleen vier grote ziekenhuizen zich nog bezig hielden met NET en NEC (Antoni van Leeuwenhoek, UMCU, UMCG, Erasmus MC) vindt tegenwoordig bijna elk ziekenhuis -met een endocrinoloog en een huidarts- dat ze zorg voor NET en NEC kanker kunnen bieden.

 

NET & NEC ontstaan overal, van kop tot kont
En hier piept direct het tweede grote probleem van deze kankersoorten om de hoek: neuro-endocriene kankers zijn niet alleen zeldzaam, maar kunnen in elk orgaan en lichaamsdeel ontstaan, van kop tot kont. Terwijl bijna alle kankersoorten slechts één plaats van ontstaan kennen, zoals darmkanker begint in de darm en longkanker in de long. Daarmee wil ik niet zeggen dat die kankers dan gemakkelijker te bestrijden zijn, maar herkenning en diagnostiek zijn een stuk simpeler. Door de grote getallen ontstaat sneller ervaring en herkenning omdat je patiënten met dezelfde ziekte vaker in de artsenpraktijk tegenkomt. Een huisarts komt gemiddeld 1-2 patiënten met NET of NEC in zijn/haar loopbaan in de praktijk tegen. Als een patiënt met ernstige benauwdheid, vermoeidheid en piepende ademhaling bij de huis- of longarts komt, zal deze wel een keer aan longkanker denken maar niet aan neuro-endocriene kanker van de long, idem de patholoog die een stukje weefsel uit de long bekijkt.

Het gaat dus wel eens mis met de diagnose NET of NEC met als gevolg dat er een onjuiste behandeling volgt. Dit zijn echter nog verklaarbare obstakels want de macht van de grote getallen is nadelig voor mensen met zeldzame kankersoorten. Maar dan nu het ‘onverklaarbare’ of beter gezegd, het onacceptabele deel waardoor mensen niet de beste kankerzorg krijgen. Dat heeft te maken met gedrag en ego’s van medisch specialisten, het deel waar ik soms moedeloos van word na 11 jaar.

Wie de historie van kenniscentra voor zeldzame kankersoorten kent, kan direct door naar de clou van het artikel, dat begint met: De Radboud UMC heeft eigen koninkrijkjes’

 

Alle specialismen zijn nodig voor NET & NEC
Omdat neuro-endocriene kanker overal kan ontstaan, hebben wij als patiëntenorganisatie met alle soorten specialismen te maken, van longarts tot huidarts en van darmarts tot alvleesklierchirurg. Bij andere soorten kanker is slechts één specialisme de ‘baas’, zoals bij darmkanker de oncoloog die gespecialiseerd is in darmkanker. Bij neuro-endocriene kanker heb je echter veel organen waar de kanker kan ontstaan en dus heb je met  veel specialisten te maken die graag ‘bazen’. En dan heb je daarnaast ook nog eens de specialisten die de kunstjes doen, zoals  snijden, bestralen, toedienen van chemokuren en behandelen van de op hol geslagen hormonen bij een functionele NET. En allemaal zijn ze expert in het betreffende lichaamsdeel of medisch kunstje, maar niet in het totaal van de som: het gedrag van die 20 neuro-endocriene kankersoorten.

 

Het ontstaan van Kenniscentra voor zeldzame kanker
Ruim tien jaar geleden groeide daarom het idee in Nederland en de rest van de wereld, dat zeldzame ziekten (ruim 7000 verschillende) een vak apart zijn. Uit wetenschappelijk onderzoek bleek dat mensen met zeldzame ziekten c.q. kankersoorten de beste kans op overleving hebben en de beste kwaliteit van leven krijgen, als zij in een beperkt aantal kenniscentra worden behandeld.
Een deel van de patiënten met een NET werd van oudsher behandeld door een endocrinoloog. Zij zijn daar terecht gekomen omdat een deel van de NET (40%) extra hormonen aanmaakt. En endocrinologen zijn de koningen van de hormonen, echter het merendeel heeft geen verstand van NETkanker. Een ander deel  van de NET en alle patiënten met NEC, werd behandeld door een oncoloog. Maar, ook voor de oncologen geldt: de meesten hebben veel verstand van oncolytica en kanker in het algemeen, maar geen verstand van NET en NEC.
Tien jaar geleden hadden we als NET-groep vooral te maken met de strijd tussen endocrinologen en oncologen. Menig ziekenhuis kan hier -net als wij- de slagvelden van beschrijven.

Maar gelukkig, groeide er in de ziekenhuizen die al meer dan 20-35 jaar met NET en NEC bezig zijn  (Antoni van Leeuwenhoek en UMC Utrecht, Erasmus MC en UMC Groningen) de afgelopen zeven jaar een soort pragmatisme en iedereen bracht de boel intern op orde. Bij het ene ziekenhuis is dat beter gelukt dan bij de ander, maar we kunnen stellen dat bij de drie grote Nederlandse kenniscentra die hieruit zijn ontstaan én die al ruim 20-35 jaar ervaring hebben met deze kankersoorten, de zaken na 11 jaar goed op orde zijn. Er zijn teams gevormd onder leiding van één of twee specialisten die uitblinken in het veld van NET & NEC. En die teams bestaan per definitie uit endocrinoloog, oncoloog, long-, darm-, hart- huid-, alvleesklierchirurgen en noem alle specialismen maar op. Aangevuld met  één of meerdere verpleegkundig specialisten die de spin in het web zijn en de patiënten door ingewikkelde trajecten heen loodsen van diagnose tot behandeling en verder. Daarnaast onderhouden deze NET/NEC-teams nauwe banden met specialismen zoals psychiater, psycholoog, geneticus, etc.

De Europese beroepsorganisatie voor NET en NEC, de ENETS, begon voorwaarden te verbinden aan de teamsamenstelling van een gespecialiseerd ziekenhuis (kenniscentrum), de behandeltrajecten en het minimale aantal patiënten dat behandeld moet worden. En zo ontstonden er door de jaren heen ENETS centra of Excellence. Maar gek genoeg liep dit traject van de beroepsgroep zelf volkomen los van wat het Ministerie van VWS voor ogen had bij het aanwijzen van kenniscentra. Erger, het Ministerie legde de belangrijkste eis van ENETS naast zich neer, het aantal patiënten dat je minimaal moet behandelen. Ook de wensen van de NET-groep werden volledig genegeerd en dat bleek  hetzelfde bij andere zeldzame kankersoorten. De achterkamers van VWS, NFU en koepels regeerden,  en patiëntenorganisaties werden geacht om te tekenen bij het kruisje.

Dat deed de NET-groep dus niet en dat verklaart ook het feit dat we geen subsidie van KWF krijgen. We bleken niet kneedbaar genoeg voor slechte ideeën en vochten zelfs de keuze voor kenniscentra aan tot bij de rechter. Afijn, na dit Nederlandse circus voor kenniscentra bleven we achter met  ‘kenniscentra en kenniscentra’ én met kanker- en zeldzame ziektekoepels, allemaal met een mening hoe het beter moest, maar met name op de eigen bankrekening. Geloof me, met dat vergadercircuit kun je heel wat banen vullen, maar daar werden onze patiënten niet beter van, integendeel. We trokken ons als NET-groep terug uit het oeverloze praatcircus, want het was inspraak voor de bühne gebleken. Wij hielden de keuze voor kenniscentra aan die al tientallen jaren met NET & NEC bezig waren en al veel wetenschappelijk onderzoek deden. In overleg met deze kenniscentra kozen we er nog een ziekenhuis in het zuiden bij (Máxima Medisch Centrum) vanwege geografische spreiding. Belangrijk ook voor patiënten die slecht ter been zijn of die het geld niet hadden voor dure treintickets. Want voor de praktische zaken als reisgeld hadden noch de koepels, noch het Ministerie van VWS oog en inzet, ondanks ons eindeloze aandacht vragen hiervoor.

 

Het Radboud UMC heeft eigen koninkrijkjes
Specialisten met een hobby blijken niet gehinderd te worden door de aanwijzing van kenniscentra. En daar zit dus het grootste probleem: specialisten die het te lollig vinden om zelf te dokteren en de patiënten niet afstaan aan collegae die er veel verstand van hebben. Ze weigeren botweg om door te verwijzen en gebruiken naar patiënten toe vileine smoezen om hun patiënten te verhinderen naar een kenniscentrum te gaan. Na 11 jaar dacht ik  alles wel een keer gehoord te hebben maar aan de trukendozen van dit soort specialisten komt geen eind.

We gaan nu naar de afgelopen week, vrijdag 5 juni 2020, toen weer bleek dat een deel van de  (academische) ziekenhuizen verdeeld is in koninkrijkjes, waardoor een arts met een hobby gemakkelijk zijn gang kan gaan. Het Radboud UMC heeft zijn specialisten niet onder controle, zo bleek ons in drie maand tijd al twee keer. Overigens is de Radboud door het Ministerie niet aangewezen als kenniscentrum voor NET en NEC, én de Radboud is geen kenniscentrum voor ENETS.
Dus daar is ook geen verwarring over.

Bijzonder detail is dat notabene de Radboud een paar jaar geleden zelf een leerstoel heeft ingesteld voor zeldzame ziekten met een professor erop. Kun je het mee eens zijn of niet, dat is allemaal politiek spel. Daar maak ik niet eens meer een woord aan vuil. En dus presenteert de Radboud zich in het buitenland op conferenties als ‘het kenniscentrum voor zeldzame ziekten in Nederland’. Met verbazing zat ik twee jaar geleden naar dat naambordje te staren bij een EU-meeting in Brussel en het verhaal wat erbij werd verteld door een geneticus uit de Radboud.

Afijn, afgelopen week kreeg ik dus een verzoek om wetenschappelijk medisch onderzoek te steunen met een handtekening. Een professor uit de Radboud had alleen die handtekening nodig want al het onderzoek stond al  breeduit op 12 pagina’s. Er was alleen nog ruimte gelaten voor het kruisje van een of andere patiëntenorganisatie omdat ze zonder die handtekening officieel geen aanspraak op subsidie kunnen maken. Nu weet iedereen in dit kleine werkveld (jaarlijks 130 patiënten), dat deze kankersoort door de NET-groep wordt bediend en dat weet de professor in kwestie ook. Maar deze professor uit de Radboud stuurde het onderzoek naar de kankerkoepel die normaal altijd zorgt dat er dan een handtekening onder komt van deze of gene waardoor de trial wordt betaald zonder medeweten van de NET-groep. We hebben daar al veel nutteloos en mislukt onderzoek aan te danken maar betreffende ziekenhuizen hebben er financieel goed mee geboerd.

Dit keer, voor het eerst in 10 jaar dus, werd het onderzoek met verzoekmail door de kankerkoepel doorgestuurd naar de NET-groep en werd de professor meegedeeld dat dit werkveld onder onze verantwoordelijkheid valt. Afijn, ik werp een blik op de papieren en zie dat meedenken niet gewenst is, want het onderzoek is al kant en klaar verwoord en er staan ziekenhuizen in die niet door het Ministerie van VWS zijn aangewezen als kenniscentrum voor het Merkel Cel Carcinoom (MCC), een NEC van de huid. Oftewel, deze Radboud professor wil graag onderzoek doen naar een patiëntenpopulatie die hij helemaal niet hoort te behandelen en waar hij dus ook geen onderzoek naar hoort te doen.

Nu werd ik februari jl. ook al gebeld door een andere professor uit de Radboud, die wilde starten met een behandeling voor NETkanker, terwijl ook hij die patiënten niet hoort te behandelen want geen kenniscentrum. Achter deze aanvraag zat een groots financieel verhaal verborgen wat ik doorprikte omdat we die lutetium-historie kennen als geen ander. Ik hing na een half uur de telefoon op met de mededeling dat het niet in het belang van onze patiënten is wat hij wilde, omdat we al kenniscentra genoeg hebben in Nederland voor NET & NEC.

Conclusie
Het Radboud UMC heeft dus een leerstoel voor zeldzame ziekten, promoot behandeling in kenniscentra voor die zeldzame ziekten, maar de eigen professoren denken, je kan me de bout hachelen, ik doe wat ik zelf leuk vind. En dit is dus waardoor we niet op een hoger plan komen voor zeldzame kankersoorten. Door dit soort gepruts van specialisten in ziekenhuizen die geen kenniscentrum zijn en dat niet accepteren omdat ze hun eigen koninkrijk belangrijker vinden dan de patiënt. Daarom worden er nog steeds patiënten fout behandeld in random ziekenhuizen terwijl er in de Nederlandse kenniscentra voor NET & NEC topspecialisten werken voor onze kankersoorten.

Tevens etaleren deze professoren uit de Radboud diepe minachting naar patiënten en patiëntenorganisaties. Want het onderzoek wordt bedacht door artsen die niet werken in een kenniscentrum, en wij zijn slechts nodig om het onderzoek te steunen met een handtekening zodat zij financiering krijgen. En dat is dus precies waarom men de NET-groep graag mijdt, want we zetten nooit zomaar een handtekening bij een  kruisje. We hebben veel verstand van zaken, we denken graag mee in het belang van de patiënt, hebben principes en streven naar optimale kankerzorg. Onderzoek naar deze ruim 20 soorten zeldzame neuro-endocriene kanker en de behandeling ervan hoort thuis in de kenniscentra. Slecht wetenschappelijk onderzoek is fnuikend en behandeling buiten de kenniscentra is zelfs dodelijk voor patiënten. Om patiënten door middel van een trial naar zomaar een ziekenhuis te leiden gaat in tegen elke ethische norm en wetenschappelijke afspraak. En het gaat in tegen het beleid van het Ministerie van VWS.

Het wordt dus tijd dat de Radboud de eigen professoren toespreekt en hen houdt aan de afspraken die zij notabene zelf met het Ministerie van VWS voor Nederland hebben ontworpen.

Carmen Kleinegris,
Secretaris NET-groep & gezondheidsvoorlichter
8 juni 2020

facebook YouTube Twitter