zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Nieuwsarchief van de NET-groep dit zijn de artikelen vanaf 2019
(Klik hier voor artikelen van 2010 tot en met 2014)
(Klik hier voor artikelen van 2015 tot en met 2018)

 

We gaan nieuwe podcasts opnemen

Fantastisch, al die artsen die weer klaar staan om de laatste nieuwtjes te vertellen over NET & NEC en vragen te beantwoorden van patiënten en naasten. We gaan podcasts opnemen over NEC buiten de longen, darm-NET en darmchirurgie bij NET & NEC en over behandeling van het Merkel Cel Carcinoom. Iedereen kan vragen insturen voor de specialisten die meedoen. Zij beantwoorden vragen over hun eigen werkveld. Let op de datum waarop de vragen bij ons binnen moeten zijn. Zo gaan we 18 september de podcast over NEC buiten de longen opnemen met dr. Ferry Eskens in het Erasmus MC maar kun je vragen insturen tot 12 september (zie mailadres in de foto). De artsen hebben zo de tijd om zich voor te bereiden. We hopen dat we veel vragen krijgen zodat we weer informatie boven water halen die jullie van belang vinden.

De podcasts die we eerder opnamen kun je hier beluisteren of de Pdf’s met de tekst lezen


podcasts

Podcast met professor Gerlof Valk, endocrinoloog, UMC Utrecht

Met interessante uitleg over zaken die zowel mensen met NET als NEC aangaan. Want wat is bijvoorbeeld compassionate use of medicijnen die off label worden voorgeschreven, en wanneer mag een specialist dat doen. Maar ook informatie over MEN1, de invloed van wat een teveel aan hormonen voor ons gedrag kan betekenen, en veel meer info… https://www.net-kanker.nl/Endocrinologie_Gerlof_Valk_NETkanker.html

Heb je geen zin om te luisteren, dan kun je ook de Pdf lezen. De blauwe woorden geven het onderwerp aan waarover een bepaald deel van de tekst gaat.


podcast 13

Er zijn nog plaatsen voor de informatiebijeenkomst over NET & NEC van het UMC Groningen

Ook als je niet in het UMCG wordt behandeld ben je van harte welkom.
Zie de informatie in deze link
Het is een mooi programma en we hopen je daar tegen te komen!

Op 26 september organiseert het Antoni van Leeuwenhoek een publiekslezing over pijn bij kanker.

Iedereen die interesse heeft in dit onderwerp is welkom.
Informatie bij het AvL, zie deze link

Podcast oer alvleesklieroperaties met professor dr. Menno Vriens, endocrien chirurg UMC Utrecht

Als je geen zin hebt om de hele podcast te luisteren in de auto of tijdens de afwas ;-) dan kun je ook de beknopte versie in de Pdf lezen, beide kun je vinden via deze link

WIDE studie: Wetenschappelijk onderzoek door middel van Sequensing

Lees HIER meer

Nieuwe podcastaflevering over Long-NET (typisch & atypisch carcinoid)

Met Wieneke Buikhuisen, longarts en Emmy Harms, verpleegkundig specialist voor long-NET. Beide werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam. De podcast is gesproken en je kunt hem beluisteren in de auto, tijdens de afwas etc. Daarnaast is er een verkorte, bewerkte versie in Pdf te lezen via deze link.

De groep long-NET is klein, ongeveer 100 nieuwe patiënten per jaar. Een groot deel van die patiënten kan gelukkig door middel van een operatie genezen. De podcast bevat veel nieuwtjes over 3 studies, waarvan 2 nieuwe wetenschappelijk onderzoeken voor long-NET. De behandelvolgorde als je een uitgezaaide long-NET hebt, daarvan is een overzichtelijk schema gemaakt in de Pdf, zodat je het gemakkelijk kunt terugvinden. Bedenk wel altijd, elke long-NET is anders, dus vergelijk je eigen situatie niet teveel met die van een ander. Verder worden er vragen beantwoord die patiënten ons specifiek voor de podcast hadden ingestuurd. En wordt er van alles uitgelegd over het belang van de behandelingen en hoe hard de feiten zijn rond een behandeling. Ook komen de vorderingen voor onderzoek naar immunotherapie voorbij in het gesprek en de hoop dat dit op den duur weer leidt tot een nieuwe trial.
De podcast eindigt nogal abrupt omdat de datakaart op bleek. Gelukkig waren we net klaar!

Voor een euthanasieverklaring hoef je beslist niet naar de notaris

daar zijn nog veel misverstanden over! Zie de uitleg van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie)

Hitteplan

Lieve mensen, let goed op jezelf en anderen die het moeilijk hebben vanwege de hitte. Drink voldoende, let op doorligplekken, zet je voeten in een teiltje koud water en eet een waterijsje als je oververhit dreigt te raken. Vul het bakje voor de ijsklontjes met de drank die je lekker vind, bijvoorbeeld sinaasappelsap etc. En gouden tip: leg een uitgewrongen natte theedoek een paar uur in de vriezer en sla hem daarna om je nek, je hoofd of waar je het maar warm hebt (leg alleen schone theedoeken in de vriezer). Of zet een fles bevroren water voor je ventilator (op een bord, om de condens op te vangen)
Blijf ook aardig tegen het verplegend personeel en je arts, ook zij hebben soms last van de warmte, dus maak het zo aangenaam mogelijk met elkaar. Heel veel sterkte!

Hieronder staan de wat duurdere oplossingen.
Commerciele tips: Nieuw Sony hemd koelt je af met 13 graden. Airco zoals destijds met de walkman: draagbaar!

Koude borsten door BH met bevroren hulpstukken

ventilator

hitte

De nieuwe folder over Functionele NET (hormoonproducerende neuro-endocriene tumoren)

Met hormoonproducerende tumoren wordt bedoeld: gastrinomen, glucagonomen, insulinomen, VIPomen, NET met carcinoidsyndroom. In de folder staan ook allerlei links naar webpagina’s en films die over het onderwerp gaan.

Gefeliciteerd Antoni van Leeuwenhoek en UMC Utrecht!

Twee artikelen in toonaangevende tijdschriften naar aanleiding van wetenschappelijk onderzoek. Het eerste naar Alvleesklier-NET en het tweede naar Darm-NET. Goed werk, en belangrijk voor een deel van onze patiënten.

Artikel UMC Utrecht in het tijdschrift ‘Nature Medicine’, juli 2019

Artikel Antoni van Leeuwenhoek en UMC Utrecht in het tijdschrift ‘Endocrine Connection’, juli 2019

“Kankerpatiënt gebaat bij miljoeneninvestering in nieuwe reactor Petten”

Dit geldt zeker ook voor onze patiënten die scans en behandeling met nucleaire stoffen ondergaan (zoals: de Gallium-dotataatscan en PRRT met lutetium)
Artikel AD, door Peet Vogels, 5 juli 2019

Mooie televisie, dr. Wanda de Kanter komt in Zomergasten op 25 augustus

Die ene patiënt.

‘Ze kwam vaak naar de zaal waar ik piano speelde. Maand na maand zag ik hoe ze inleverde’ Volkskrant, Ellen de Visser, 21 juni 2019
Een prachtig artikel met een mooi pianoconcert.

Podcasts long-NET & podcast behandelingen alvleesklier komen er aan!

Afgelopen week waren we ruim 4 uur in gesprek voor 2 podcasts met specialisten uit het Antoni van Leeuwenhoek en het UMC Utrecht. Patiënten hadden iets van 30 vragen voor de podcasts ingeleverd. Een aantal vragen konden helaas niet beantwoord worden vanwege tijdgebrek, maar die worden nog beantwoord door Margot Tesselaar (oncoloog). Dus hoe dan ook, iedereen krijgt via de website antwoord op de vragen die gesteld zijn.
Wat fijn was om te horen dat er twee nieuwe trials voor long-NET lopen waarover Wieneke Buikhuisen (longarts) en Emmy Harms (verpleegkundig specialist Antoni van Leeuwenhoek uitgebreid vertellen in de eerste podcast. En Menno Vriens vertelt over een trial voor alvleesklier-NET.

Het waren super leuke gesprekken op tropisch warme dagen. Helaas waren we in het eerste gesprek met Wieneke Buikhuisen en Emmy Harms vergeten om een leuke foto te maken, dat was dom!
Maar wel een foto van prof. Gerlof Valk (endocrinoloog) en prof. Menno Vriens (endocrien chirurg). We hopen de 2 podcasts binnen 3 weken op de website te kunnen plaatsen. Er wordt momenteel hard gewerkt aan de techniek door Lumineus en het uittypen van de teksten (transcriberen).

Nieuwe studie: LUTIA studie

Intra-arteriële PRRT voor de behandeling van levermetastasen (uitzaaiingen in de lever) bij NET De LUTIA studie is een fase 2/3 onderzoek naar de toegevoegde waarde van het toedienen van lutetium-177-dotataat in de leverslagader, in plaats van in een ader in de arm. Het onderzoek zal worden uitgevoerd in het UMC Utrecht, het Erasmus MC en het Antoni van Leeuwenhoek.
LUTIA staat voor Lutetium Intra-Arterieel. Lees verder in de link

Wil je weten wat een Fase 2/3 onderzoek precies is, lees dan verder via deze link

Als het warm is; hier de tip met ijs die we elk jaar delen

En je kunt het yogurt-ijs natuurlijk met alle soorten (vers) fruit maken die je lekker vindt. Maar je kunt ook ijsjes maken van Nutridrink (drankjes voor bijvoeding).
Vocht en Warm

Dia’s presentaties infodag Máxima Medisch Centrum

Dia’s van de presentaties tijdens de infodag over NET & NEC op 25 mei 2019, in het Máxima Medisch Centrum, Veldhoven:
Prof. dr. Gerlof Valk, UMC Utrecht/AvL over erfelijkheid bij NET & NEC
Dr. Martijn ter Borg, MMC, over de rol van de MDL-arts
Dr. Lieke Simmens, MMC, over Samen beslissen

(De presentatie van UMC Maastricht die over long-NET zou gaan, bleek dus niet over long-NET te gaan maar over long-NEC. Dat is niet de doelgroep van de NET-groep. Daarnaast bleken er ook grove fouten in de presentatie te zitten. NEC buiten de longen en long-NEC worden namelijk helemaal niet hetzelfde behandeld en dat werd wel gesteld door de spreker. Wij hebben de presentatie ook niet ontvangen)

Kan ik hulp krijgen als ik een klacht wil indienen bij het Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg?

De tuchtklachtfunctionaris helpt u als u een klacht wilt indienen bij een Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg. Bijvoorbeeld om uw klacht op te stellen en te onderbouwen. Ook kan de tuchtklachtfunctionaris u adviseren of een klacht aan het tuchtcollege op zijn plaats is.

Verdriet, wie kent het niet!

verdriet

Artikel over wetenschappelijk onderzoek

Wat niet in het artikel staat is dat patiënten momenteel worden overvraagd met het invullen van vragenlijsten voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Daarom adviseren wij patiënten om alleen mee te doen aan wetenschappelijke studies in kenniscentra voor NET & NEC. Maar verspil je tijd vooral niet met alle onderzoeken buiten de kenniscentra. Zoveel onderzoek is niet zinvol voor mensen met NET of NEC maar dient hele andere doelen of het onderzoek is slecht opgesteld.

Uitleg over de weg die je als patiënt aflegt als je meedoet met een wetenschappelijke studie in het Erasmus MC (met film)

Veel dank aan alle mantelzorgers

Vier miljoen Nederlanders zorgen voor iemand die ziek of heel oud is. ‘Er blijft nauwelijks iets van mezelf over’. Artikel uit het NRC.

Mantelzorgers gaan gebukt onder enorme stress
Uitzending Pauw

Immuuntherapie tegen kanker slaat aan, maar er is meer geld nodig voor onderzoek

Artikel Trouw, Joep Engels, 1 juni 2019 (mensen met Merkelcel carcinoom -NEC- worden ook met immunotherapie behandeld)

Mensen met een beperking willen ook seks. Maar zo makkelijk gaat dat helaas niet

Het valt niet mee om er een sprankelend seksleven op na te houden als je een beperking hebt. Maar daar wordt weinig over gesproken, ondervond Xandra Koster toen ze in een rolstoel terechtkwam. Waarom is dit een taboe? Artikel van One World

Data science met meerwaarde voor patiënten

Hoogleraar biostatistiek René Eijkemans werkt met collega’s aan een Centrale faciliteit voor data science in het UMC Utrecht. Zo’n faciliteit, waarin data scientists, statistici, bio-informatici en andere methodologen hun krachten bundelen, is volgens hem nodig om in toekomstig onderzoek een rol van betekenis te blijven spelen. “Data analytics is té belangrijk om alleen aan de tech-bedrijven over te laten.”

JE KUNT VRAGEN INSTUREN VOOR 2 PODCASTS vóór 15 mei 2019

Eind juni 2019 nemen we twee aparte podcasts op over Long-NET en over alvleesklieroperaties en behandeling van alvleesklier-NET.
Je kunt tot 15 juni as. je vragen insturen voor de (verpleegkundig) specialisten die meewerken aan de twee podcasts. Zie ons mailadres in de foto bij dit bericht. Vermeldt er alsjeblieft bij aan wie van de sprekers we de vraag moeten stellen.
De podcast over Long-NET nemen we op met Dr. Wieneke Buikhuisen, longarts en Emmy Harms, verpleegkundig specialist thorax-oncologie, Antoni van Leeuwenhoek.
De podcast over alvleesklierchirurgie en behandelingen bij alvleesklier-NET nemen we op met prof. Menno Vriens, endocrien chirurg & met prof. Gerlof Valk, internist-endocrinoloog, uit het UMC Utrecht.
Het Antoni van Leeuwenhoek en het UMC Utrecht zijn samen een belangrijk kenniscentrum voor NET en NEC op o.a. deze ziektebeelden.

Alle eerdere NET-groep podcasts (en films) kun je terugvinden via deze link

‘Mijn vader vertellen over mijn diagnose vond ik het moeilijkst’

Indrukwekkend verhaal met onze Deborah Lucardie (42) uit Eindhoven.

VOLGEND JAAR!

Patiënten die ver moeten reizen voor een behandeling die meerdere dagen duurt, kunnen vanaf volgend jaar een vergoeding krijgen voor overnachtingen. Soms moeten mensen voor bepaalde behandelingen lange afstanden rijden om bij een gespecialiseerd ziekenhuis of behandelcentrum terecht te kunnen. Tot nu toe werden dan alleen de reiskosten vergoed. Vanaf volgend jaar kunnen patiënten ook kiezen voor een logeervergoeding van maximaal 75 euro per nacht, als ze minimaal drie dagen achter elkaar worden behandeld. Zie hier de link

Artikel NOS:

Overheid gebruikt op grote schaal voorspellende algoritmes, 'risico op discriminatie'. Zie hier de link

Als we rouwen, rouwen we om het verlies van de ander én om het verlies van een deel van onszelf

Een prachtig artikel in de Volkskrant met onderaan ook goede tips over boeken, films en poëzie over rouwen.

Recht op ‘vergetelheid’ pagina van de Autoriteit Persoonsgegevens

Als je niet langer wil dat instanties gebruik maken van gegevens die jij aan hen hebt toegestaan Pagina Autoriteit Persoonsgegevens

Nieuwe webpagina’s met info over Trans Arteriële Embolisatie (TAE) & Trans Arteriële Chemo Embolisatie (TACE) & Trans Arteriële Radio-Embolisatie (TARE of RE) & Radio Frequente Ablatie (RFA)

Dit zijn lokale (plaatselijke) behandelingen van uitzaaiingen in de lever bij NET
TAE & TACE
Tare (of RE)
RFA

Wil je er meer over weten luister dan o.a. naar de podcast met professor Marnix Lam, interventie radioloog UMC Utrecht, die we afgelopen jaar op de infodag in Leiden hebben opgenomen. Podcast met de presentatie van Marnix Lam tijdens de infodag november 2018

Pdf met de dia’s van professor Marnix Lam die hij gebruikte tijdens zijn presentatie

Financieel Jaarverslag NET-groep 2018

De jaarlijkse verantwoording van hoe het bestuur van de NET-groep het geld heeft besteed in het voorgaande jaar en in het kort de werkwijze voor dit jaar.

Als je niet kan slapen, kan je dan wel uitrusten?

Antwoord op lezersvragen over gezondheid, voeding, leefstijl en psyche. Deze week: Als je in bed ligt en niet kan slapen, rust je dan ook uit?
Volkskrant, Thomas Kragten, 17 mei 2019

Tips voor als iemand thuis wil overlijden

Mooie documentaire over de zaak Tuitjenhorn

Vernietiging adresbestanden deelnemers NET-groep

Vanwege bezuinigingen, omdat we geen subsidie meer krijgen van KWF Kankerbestrijding (het was in 2018 al gehalveerd) versturen wij geen Nieuwsbrieven meer persoonlijk naar je toe als je deelnemer was van de NET-groep. Vanaf nu zullen we, naast alle nieuwsfeiten op Facebook en de website, één maal per drie maanden een Nieuwsbrief op de website publiceren. Omdat we geen Nieuwsbrieven meer versturen hadden wij ook geen mailadressen van deelnemers meer nodig. We gebruikten deze adressen alleen maar om af en toe een nieuwsbrief te verspreiden en om inzicht te krijgen in de deelnemersaantallen. Afgelopen week hebben wij alle mailbestanden vernietigd én alle correspondentie met patiënten/naasten. Je kunt van of namens de NET-groep dus NOOIT meer post ontvangen, want al onze adresbestanden zijn vernietigd.

Je kunt ook geen deelnemer meer worden van de NET-groep
Sowieso betaalden NET-groep deelnemers nooit lidmaatschapsgeld, zie de reden daarvoor in het Financieel Jaarverslag. We bewaarden de namen en mailadressen alleen voor de Nieuwsbrieven en om inzicht te geven in de hoeveelheid deelnemers. We zagen de afgelopen 3 jaar dat het aantal deelnemers steeds schommelde rond de 1000 patiënten/naasten, wat veel is voor zeldzame kankers als NET & NEC. We zagen die cijfers niet echt omhoog gaan meer, dus dit zal ongeveer het vaste deelnemer aantal zijn en blijven. Om die reden hoeven we dus ook geen namen meet te bewaren. Dus hebben we het deelnemers systeem helemaal afgeschaft. De cijfers van het website bezoek geven ons veel meer inzicht over de relevantie van ons bestaan. En de cijfers zijn erg hoog, ook vanwege bezoekers uit het buitenland (met name België en Amerika).

We beantwoorden ook geen vragen meer, buiten de podcasts om. Voor vragen verwijzen we iedereen naar de eigen (verpleegkundig) specialist, onze website of naar de kankerinfolijn (zie de gegevens op de homepage van onze website).
Voor andere informatie zie de laatste Nieuwsbrief en het financieel Jaarverslag in de posts hier op Facebook en de website www.net-kanker.nl

We blijven informatie verzamelen en verspreiden, dus blijf ons volgen op de website en/of Facebook. Bestuur NET-groep

Financieel Jaarverslag NET-groep 2018

Nieuwsbrief April 2018

NET-groep Nieuwsbrief april 2019

Let op, voortaan krijg je de Nieuwsbrief niet meer toegestuurd, maar maken wij hier en op de website bekend wanneer er weer een nieuwsbrief is. Sowieso handig om af en toe de website te controleren op nieuws en nieuwe artikelen, trials en andere zaken.
https://mailchi.mp/ab196aa65884/nieuwsbrief-net-groep-april-2019

Leven in continue onzekerheid: hoelang zou het medicijn nog werken?

Kunnen asperges het ontstaan van kanker tegengaan?

Promotie dr. Rachel van Leeuwaarde!

11 april is Rachel van Leeuwaarde gepromoveerd. Van harte gefeliciteerd.
Afgelopen infodag in Leiden (november 2018) sprak Rachel over somatostatine analogen en alle bijkomstige zaken. Luister hier ook de opname van de presentatie en in de Pdf staan de dia’s.
Presentatie van dr. Rachel van Leeuwaarde, internist-endocrinoloog UMC Utrecht
Pdf met dia’s


Dit is het proefschrift van dr. Rachel van Leeuwaarde

@KankerNETNEC is de nieuwe besloten groep op Facebook

Deze groep wordt beheerd door patiënten met NET of NEC en hun naasten.
Waarom deze nieuwe Facebookgroep voor mensen met neuro-endocriene kanker?
De NET-groep kreeg de afgelopen tijd signalen van patiënten dat zij graag een eigen groep wilde waarin iedereen zijn verhaal kwijt kan en andere patiënten en/of naasten kan ontmoeten zonder teveel poespas. Men wil ook zelf mensen kunnen toevoegen en ongecensureerd informatie kunnen plaatsen met een minimum aan huisregels. Die groep hebben we nu aangemaakt en wordt vanaf volgende week geheel gerund door patiënten ZONDER tussenkomst van de NET-groep. Wil je als patiënt met NET of NEC deelnemen of als naaste, zoek dan op Facebook naar @kankerNETNEC en meld je aan.

De medische informatie in deze nieuwe groep KankerNETNEC wordt niet op juistheid gecontroleerd door de NET-groep, zoals in de bestaande Facebookgroepen van de NET-groep wel gebeurt maar je kunt er ongetwijfeld veel te weten komen en mensen tegenkomen die je zoekt om je verhaal mee te delen.
Voor medisch juiste informatie verwijzen we naar onze website www.net-kanker.nl waar alle informatie gemaakt is met specialisten uit de kenniscentra voor NET en NEC.

Maar de PRIVACY, hoe zit het daarmee?
Er is geen enkel goed alternatief voor Facebookgroepen.
NET & NEC-patiënten geven bij ons regelmatig aan dat ze de gespreksgroepen van Kanker.nl waardeloos vinden (Kanker.nl is een commerciële website waarmee wij als NET-groep = @NETkanker niets te maken hebben). Die gespreksgroepen bij Kanker.nl hebben daarnaast een heel lastig en rommelig format en de website staat vol met verouderde informatie. Bovendien gaat Kanker.nl nog slordiger met de privacy om dan Facebook. Op Facebook kun je al je berichten verwijderen door je account te deleten, op Kanker.nl blijven al je conversaties in de groep, zelfs al delete je je account. Ook als je vraagt om alsnog je informatie te verwijderen dan geeft Kanker.nl geen gehoor aan deze vraag omdat zij menen recht te hebben op de door jou gedeelde informatie.

Facebook en Kanker.nl verzamelen op de achtergrond (in de cloud) dus dezelfde soort informatie maar Kanker.nl gaat nog slechter met je privacy om dan Facebook…en dat wil wat zeggen!
Daarom kun je dan net zo goed deelnemen aan de Facebookgroepen, omdat de gespreksgroepen van Kanker.nl geen enkel voordeel opleveren qua privacy en ook niet qua inhoudelijke informatie.
Ook de NET-groep heeft hele slechte ervaringen met de handelswijze rond privacy van Kanker.nl

We nodigen daarom alle mensen met NET en NEC kanker en hun naasten graag uit om deze nieuwe groep te bevolken en elkaar informatie en inspiratie te bieden. Houd je hoofd er goed bij en check de medische informatie goed.

Nieuwsbrief april 2019

Intimiteit bij ongeneeslijke patiënten blijft te vaak taboe: ‘Elke vrijpartij was een fuck you aan de dood’

Mooi artikel uit De Morgen 8 april 2019

Wil je meer weten over seksualiteit/intimiteit bij kanker, luister dan de podcast die we opnamen met specialisten op dit gebied.

Herziene Film NEC buiten de longen

We zijn een aantal films aan het aanpassen vanwege veranderingen vorig jaar in de pathologie. Dit is de eerste film die nu klaar is. We hadden meer dan 10 duizend views met de oude film…maar nu begint de teller dus weer opnieuw. Wel fijn dat er zoveel gekeken is. De link op YouTube is dus veranderd, want zo gaat dat als je een nieuwe film plaatst.

Langer leven of kwaliteit van leven

Een Nieuwsuur uitzending over kwaliteit van leven bij de behandeling van kanker. Drie kankerpatiënten delen hun ervaring. En dr. Gabe Sonke, oncoloog uit het Antoni van Leeuwenhoek, vertelt over zijn dagelijks gesprekken met patiënten over wel of niet doorbehandelen.
De informatie kan confronterend voor je zijn. Dus bedenk van tevoren of je wil kijken of misschien met iemand erbij.
https://www.youtube.com/watch?v=qH3O84dKz_A
https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2279425-kanker-langer-leven-of-kwaliteit-van-leven.html

Thuiszorg nodig? Welke organisatie past bij jou?

Het spreekt voor zich dat niet iedere organisatie die thuiszorg verleent hetzelfde is. Dat is maar goed ook, want ieder mens is verschillend. Hoe kom je erachter welke thuiszorgorganisatie het beste palliatieve zorg aan jou of jouw naaste kan verlenen? Oftewel, waar kun je op letten bij het kiezen van een thuiszorgorganisatie?
http://palvooru.nl/welke-thuiszorgorganisatie-past-bij-jou/

Podcast met Marja van Vulpen

Carmen Kleinegris (NET-groep) interviewde Marja eind 2018 over de medische missers rond de behandeling van haar (overleden) broer Herbert. Bij hem werd een Goblet Cel Carcinoïd gediagnosticeerd maar hij werd gezien en behandeld als een ‘gewone’ carcinoïd. Terwijl deze ziekten een totaal ander beloop hebben en ook anders behandeld moeten worden.
We bedanken Marja voor haar liefdevolle inzet voor haar broer en vinden het erg dapper dat ze zoveel strijd heeft gevoerd om de fouten boven tafel te krijgen.

Als je niet naar de podcast wil luisteren, kun je ook de transcriptie lezen, die op dezelfde pagina in een Pdf staat.

Nieuwe indeling van het Goblet Cel:

Onze stille wens is overigens verhoord en sinds afgelopen maand is de naam van het Goblet Cel Carcinoïd door de WHO veranderd in Goblet Cel Adenocarcinoma. Hopelijk leidt dit ook tot afname van fouten zoals bij de broer van Marja hebben plaats gevonden.
Link naar de podcast en transcriptie https://www.net-kanker.nl/goblet_cel_podcast.html

Macht en geld.

Je hoeft het inhoudelijk niet met longartsen Wanda de Kanter en Pauline Dekker eens te zijn, maar dit is opnieuw een spel om het geld en macht van KWF Kankerbestrijding. Ook wij als NET-groep krijgen geen geld meer van KWF en NFK omdat we te activistisch zijn en de problemen al signaleren als anderen nog zitten te vergaderen. Je moet je aanpassen en je mond houden, dan krijg je geld.
We betuigen onze steun aan Wanda en Pauline, ze betekenen enorm veel in de strijd tegen kanker.
https://nos.nl/artikel/2277640-fanatieke-longartsen-hebben-haast-met-strijd-tegen-genocide-door-roken.html

Lees ook
https://www.luchtvaartnieuws.nl/nieuws/categorie/3/airports/alitalia-met-airbus-a330-naar-rotterdam

https://www.trouw.nl/home/partner-van-rookalliantie-vertrekt-na-het-wegsturen-van-twee-longartsen~a131c413/

En volg de website www.tabaknee.nl voor actueel nieuws over alle kwesties rond tabak en rookschade.

Nieuws vanaf ENETS 2019 in Barcelona

Yeah…we waren top-influencer op twitter tijdens ENETS! Afgelopen week waren Els Montijn en Carmen Kleinegris namens de NET-groep naar het jaarlijkse ENETS congres in Barcelona. We hebben er veel over getwitterd, foto’s gemaakt en vragen beantwoord in de tweets. En zo werden we op Twitter ‘top influencer’. Dat is natuurlijk hartstikke lollig. We twitterden zo veel omdat er goede dingen gebeurden en we hoopten dat onze deelnemers iets aan al die tweets en foto’s zouden hebben.
Je kunt ze nog steeds lezen (je hebt daarvoor zelf geen twitter nodig) https://twitter.com/NETKanker

Heel positief -> eindelijk meer aandacht voor NEC
Allereerst was dit het jaar waarop NEC eindelijk heel veel aandacht kreeg tijdens ENETS; de aandacht die het verdient omdat het nog steeds verschrikkelijk veel leed veroorzaakt door de korte overleving en het gebrek aan kansen.
We ontvingen als NET-groep een groot compliment van de oud-voorzitter van een Amerikaanse fonds voor financiering van wetenschappelijk onderzoek voor NET & NEC kanker; die stelden dat NEC nu eindelijk de juiste aandacht krijgt mede dankzij de enorme lobby van de NET-groep en dat patiëntenorganisaties in andere landen nu eindelijk schoorvoetend ons voorbeeld volgen. Dit was het beste compliment om te krijgen, dan hebben we toch iets bereikt wat voor ons prioriteit was; aandacht, geld en onderzoek voor NEC.

Er was dit congres ook veel aandacht voor long-NET en ook op dat vlak verandert er iets door de tijd heen. Van oudsher was ENETS hoofdzakelijk een vakgroep van endocrinologen. Naarmate de tijd vorderde werden dat ook steeds meer oncologen en chirurgen. Maar alles bleef lang gericht op NET in en rond het buikgebied. Inmiddels is er nu steeds meer aandacht voor NET van de longen, dit was ook jarenlang een speerpunt van de NET-groep. NET van de longen hoort namelijk bij de neuro-endocriene tumoren/kanker omdat het ook zo behandeld moet worden. Maar veel longartsen vonden het onzin om samen te werken met een NET-team: ‘want ach, zo’n long-NET dat konden ze toch zelf wel’. Gelukkig worden de longartsen nu vaker aangesproken op het feit dat de behandeling thuishoort in de kenniscentra voor NET.
Daarom, ga als patiënt ook voor long-NET naar een kenniscentrum, want je bent beslist beter af!
NEC van de longen wordt behandeld als een ‘gewone’ longkanker.

“Goblet cell carcinoïd is dead, welcome goblet cell adenocarcinoma!”
Deze uitspraak is van de medicus die de nieuwe WHO-indeling (World Health Organisation) verwoorde tijdens ENETS.
Dit grote nieuws gaat over de naamwisseling van de oude naam ‘Goblet Cel Carcinoïd’ (een mixed tumor die ontstaat in de blindedarm). Vanaf nu wordt de naam ‘carcinoïd’ bij het Goblet Cel officieel niet meer gebruikt en is de naam ‘goblet cel adenocarcinoma’.
Daar zijn wij als NET-groep erg blij om. Dat wordt duidelijker als we deze week de nieuwste podcast lanceren met Marja van Vulpen, wiens broer overleed aan een goblet cel, want er was in de medische wereld vaak nog veel verwarring bij artsen die weinig verstand van de NET tumoren hebben. Het Goblet cel carcinoïd werd te vaak verward met het ‘gewone’ carcinoïd. Wat ernstige fouten heeft veroorzaakt in de behandeling, want het is een totaal andere soort tumor en heeft een andere behandeling nodig.
Deze week dus hier op Facebook meer over het Goblet cel adenocarcinoma en de naamsverwarring.

Steeds meer aandacht voor Kwaliteit van Leven (QOL)
Wat opviel was dat in veel presentaties de woorden Kwaliteit van Leven aan bod kwamen. Een goede ontwikkeling. Want overleven is één ding maar als je kwaliteit van leven slecht is dan krijgt ‘doorleven en overleving’ een heel andere betekenis.
Tijdens het ENETS nurse symposium, presenteerde Albertien Godthelp (verpleegkundig specialist Antoni van Leeuwenhoek) een kwalitatieve studie met diepte interviews met patiënten. Hierin werd belicht dat de kwaliteit van leven bij GI-NET (gastero-intestinale NET, darm-NET) ernstig achterblijft en dat er in de ziekenhuissetting meer aandacht moet komen voor wat patiënten aan klachten rapporteren.

Gedurende het hele congres (voor ons van woensdag t/m vrijdag) viel op dat de sprekers vaak nog vervallen in oude terminologie van jaren geleden. Zo haalden ze voortdurend NET graad 3 en NEC door elkaar, wat vorig jaar officieel veranderd is. En er zijn zelfs nog artsen (met name de Amerikanen) die praten over carcinoïden terwijl ze NET bedoelen. Deze artsen zijn nog steeds niet met hun tijd meegegroeid.
Ook hoorden we chirurgen praten over de mooie chirurgische foefjes zonder dat ze zich de vraag stelden hoeveel extra winst er is bij chirurgie bij bijvoorbeeld een uitgezaaide NEC. Het feit dat iets technisch kan, wil niet zeggen dat het ook beter is voor de patiënt. Maar sommige chirurgen willen nog steeds graag snijden, ook als het geen echte winst in overleving en/of de kwaliteit van leven geeft.

Wouter de Herder reikte de jaarlijkse prijs uit, die wordt uitgereikt aan specialisten met een grote verdienste in de wetenschappelijke ontwikkelingen en de behandeling van mensen met NET of NEC. Dit jaar werd de prijs uitgereikt aan mw. Barbro Eriksson uit Zweden, die zich tientallen jaren in heeft gezet voor deze patiënten.

Wat verder opviel was een mooie discussie in de vragenronde nadat prof. Gerlof Valk van het UMC Utrecht had gesproken over MEN syndromen. We waren ontroerd door de reacties van Gerlof en de andere arts (die Gerlof een vraag stelde), waardoor bleek hoe zij beide worstelen als een tumor zich grillig en onvoorspelbaar gedraagt en tegen de verwachting in plotseling is gegroeid. Hoe breng je dat slechte nieuws over bij een patiënt. Artsen zijn net mensen…en de betrokkenheid straalde uit het gesprek. Het was mooi om te zien, en Els en ik waren geroerd door Gerlofs woorden, chapeau!

We kunnen nog heel veel praten over deze ENETS, want zo was er ook een geweldige lunchsessie op donderdag 8 maart met 3 presentaties over PRRT. (Soms gaat het zo snel dat we dia’s missen om te fotograferen, maar deze hebben we bijna allemaal op twitter kunnen zetten. Kijk bij 8 maart rond 12.30 uur).

Tijdens de conferentie hebben we weer met veel mensen gepraat; mensen uit de farmaceutische industrie, mensen van patiëntenorganisaties uit andere landen, en veel van onze Nederlandse toppers (artsen en verpleegkundig specialisten) uit de kenniscentra voor NET & NEC.
Het waren lange dagen, met veel informatie die we steeds snel ook op twitter moesten zetten. Luisteren naar Engelse presentaties, en dan tegelijkertijd Nederlandse tweets maken, leidt soms tot maffe taalfouten, dus lees daar overheen als je twitter bekijkt.
’s Avonds waren we te moe om ons appartement nog uit te gaan om te dineren. Maar we hebben samen veel nagedacht én gelachen. Ook de lekkage in ons 2e appartement (we moesten al verhuizen vanwege lekkage) kon de pret niet drukken.
Misschien volgend jaar weer naar ENETS als er voldoende geld is.

Zie hier alle NET-groep tweets en foto’s terug met #ENETS19
https://twitter.com/NETKanker
Als je gelijk kijkt onder de hashtag #ENETS19 dan zie je ook foto’s en tweets van anderen, maar dan staat alles rijp en groen van iedereen door elkaar en niet op volgorde.

enets 2019

Handicap of chronisch ziek?

Laat geen geld bij de belastingdienst liggen waar je mogelijk recht op hebt. Meer informatie op deze website https://meerkosten.nl

Dure medicijnen: wat klopt er van de argumenten van de farmaceutische industrie?

Artikel Volkskrant, 26 februari door Michiel van der Geest.

DONDERDAG 28 februari is het Zeldzame Ziekte Dag (Rare Disease Day)

De dag dat er overal ter wereld extra aandacht is voor mensen met zeldzame ziekten zoals NET en NEC. Wat zeldzame NET & NEC voor mensen betekent zie je in de bijgaande foto. Deze spontane reacties van patiënten en naasten kwamen n.a.v. een eerder bericht van ons op Facebook.
Op Zeldzame Ziekten Dag vragen we extra aandacht voor alle zeldzame ziekten en in het bijzonder voor NET en NEC kanker. Zeg het voort en laat van je horen.
Meer informatie over NET en NEC kanker vind je op www.net-kanker.nl

PRIVACY of toch niet?

De medische dossiers van honderdduizenden patiënten van het OLVG in Amsterdam waren jarenlang toegankelijk voor medewerkers die ze niet mochten inzien. Hoe kon het grootste ziekenhuis van Nederland zo slordig zijn? Artikel Volkskrant, door Michiel van der Geest, 15 februari 2019,

Omdat de NET-groep al jaren weet dat het slecht gesteld is met de privacy in ziekenhuizen e.a. zorginstellingen (ook door de steeds achterlopende wet- en regelgeving) zijn we al jaren bezig om dit aan de orde te stellen. Onlangs schreef Carmen Kleinegris hier weer een column over en werd er over haar ervaringen een film gemaakt en betaald door Weltschmerz. Privacy is een broos ding bij medische fouten

Waarom zebra's strepen hebben

Kanker doet veel met je.

Kijk daarom eens bij de kankerinloophuizen als je ondersteuning nodig hebt of lotgenoten zoekt.

De nieuwe podcasts met 3 specialisten uit het Maxima Medisch Centrum staan op de website:

Je kunt de podcast met deze specialisten beluisteren via deze LINK
Daar staan ook de bewerkte teksten van de podcasts in de Pdf’s.
• Martijn ter Borg, MDL-arts MMC
• Suzanne van Kempen, psycholoog MMC
• Wouter Dercksen, internist-oncoloog MMC

Maakt lijden mensen sterker? Mwâh.

We dénken dat we geestelijk groeien na persoonlijk leed. Maar een grote gebeurtenis (leuk óf niet leuk) heeft eigenlijk weinig impact.
Artikel NRC, door Ellen de Bruin, 22 januari 2019

Podcast (en tekst) met Martijn ter Borg, MDL-arts, Máxima Medisch Centrum (MMC)

Luister naar de vele tips van Martijn over goed gebruik van medicijnen (enzymen, vezels, loperamide, etc.) om eten goed te kunnen verteren en zo min mogelijk (diarree)problemen te ondervinden.

De 3 hoofdthema’s in de podcast:
(opgenomen op 27 november 2018)

- Wat is de rol van een MDL-arts bij neuro-endocriene kanker
- Gêne in het praten over darmproblemen, hoe bespreek je de lastige onderwerpen, zoals ontlastingsproblemen.
- Tips voor het juiste gebruik van bepaalde medicijnen bij verterings- en diarree-problemen, zoals enzymen, vezels, loperamide, etc. Gek genoeg moet je dan soms juist niet de aanwijzingen in de bijsluiter opvolgen! Voor wie werkt probiotica en pepermuntolie misschien wel en voor wie heeft het geen zin om het aan te schaffen. En waarom moet je questran nooit tijdens hetzelfde uur als de everolimus, chemotabletten of immunotherapie gebruiken! En welke loperamide helpt beter dan de gewone pillen voor mensen met diarree…

Bewerkte, verkorte tekst van de podcast met Martijn ter Borg, MDL-arts, MMC Eindhoven/Veldhoven

Nieuwsbrief NET-groep, december 2018

De NET-groep heeft een brief gestuurd aan de vaste 2e kamer commissie VWS over gebrekkig toezicht op verstrekking loggegevens van en inzage in medisch dossiers.

Instanties, zoals ziekenhuizen en GGD’s blijven in gebreke.
https://www.net-kanker.nl/pdf/login_tweedekamer.pdf

Nieuwe film over late diagnose bij NETkanker en onjuistheden in medisch dossiers

Rico Brouwer ging met Carmen Kleinegris in gesprek in café Weltschmerz over haar zoektocht de afgelopen jaren naar haar patiëntdossiers en de bijhorende logging. Carmen meldde zich december 2007 bij een spoedpost van een groot ziekenhuis met medische klachten; hoofdpijn, pijn achter het oog, benauwdheid en grote opgezwollen klieren in haar hals. Ze werd toen niet onderzocht maar leek in plaats daarvan in een kafkaësk psychiatrisch traject terecht te zijn komen. Een half jaar later werd in het buitenland alsnog wel medisch onderzoek gedaan en werd ze gediagnosticeerd met NETkanker. Ze heeft kort daarna een operatie ondergaan, de tumor is weggehaald uit haar long en ze is hersteld. In haar zoektocht naar waar het fout ging bleek hoe belangrijk logging is om medische fouten te kunnen achterhalen en om de juistheid van wat in je dossier staat te kunnen controleren.
FILM hier te zien Voor meer informatie over bovenstaande film, de noodzaak van loggegevens en de voordelen hiervan

Promotie: Neuro-endocriene pancreas tumoren in Multipele Endocriene Neoplasie type 1

18 december 2018 van 14:30 tot 15:30
Multipele Endocriene Neoplasie type 1 (MEN1) is een zeldzaam tumor syndroom. In Nederland zijn ongeveer 400 mensen met deze erfelijke aandoening. Mensen met MEN1 krijgen tumoren in meerdere klieren, organen en weefsels die hormonen produceren. Bijna iedereen met MEN1 krijgt alvleesklier tumoren. Deze tumoren heten neuro-endocriene tumoren (NETs). Vaak zijn alvleesklier NETs bij MEN1 patiënten goedaardig, maar deze tumoren kunnen zich ook agressief gedragen en uitzaaiingen veroorzaken. De levensverwachting is dan beperkt. Dit proefschrift

‘Iedereen wijst naar de ander bij pillentekorten’

Behalve de anticonceptiepil raakten 617 geneesmiddelen in 2018 uitverkocht. Hoe kan zo’n tekort ontstaan? En wie gaat de vrij simpele oplossing betalen?
Artikel NRC van Joris Kooiman op 14 december 2018

Warner Prevoo is dokter én patiënt: ‘Wij artsen zijn narcisten’

Lunchinterview Warner Prevoo (55) behandelt als interventie-radioloog patiënten met kanker, zelf heeft hij longkanker. „Wisselen tussen dokter en patiënt zijn, is niet makkelijk. Niet voor mij, en niet voor mijn collega’s.” NRC, artikel door Rinskje Koelewijn op 13 december 2018

Presentaties NET-groep symposium staan online

Hoera, de presentaties van de NET-groep bijeenkomst op 3 november jl. staan al online samen met de dia’s die de sprekers lieten zien tijdens hun presentatie. Veel dank aan de mensen van Lumineus en onze webmaster Ab Wiltink voor het snelle werk, super dit!

“Leven in de plaats van Maartje”

Indrukwekkend verhaal over Maartje die overleed aan een zeldzame soort kanker en haar moeder die een boek schreef over de missie van Maartje Volkskrant, Ellen de Visser 27 november 2018

Informatieve uitzending gisteravond van Focus Wetenschap op tv

Bij een prothese denk je misschien aan een houten been of een siliconen nepborst voor in de bh, maar prothesen hebben de laatste decennia een indrukwekkende ontwikkeling doorgemaakt. In sommige gevallen kun je zelfs weer voelen met je prothese.
https://npofocus.nl/artikel/7923/prothesen-van-houten-teen-tot-breingestuurde-robotarm

 

     
facebooklogog you tube Neuro Endocrine Tumoren Twitter logo