zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Nieuwsarchief van de NET-groep dit zijn de artikelen vanaf 2019
(Klik hier voor artikelen van 2010 tot en met 2014)
(Klik hier voor artikelen van 2015 tot en met 2018)

 

Nieuwsbrief april 2019

Intimiteit bij ongeneeslijke patiënten blijft te vaak taboe: ‘Elke vrijpartij was een fuck you aan de dood’

Mooi artikel uit De Morgen 8 april 2019

Wil je meer weten over seksualiteit/intimiteit bij kanker, luister dan de podcast die we opnamen met specialisten op dit gebied.

Herziene Film NEC buiten de longen

We zijn een aantal films aan het aanpassen vanwege veranderingen vorig jaar in de pathologie. Dit is de eerste film die nu klaar is. We hadden meer dan 10 duizend views met de oude film…maar nu begint de teller dus weer opnieuw. Wel fijn dat er zoveel gekeken is. De link op YouTube is dus veranderd, want zo gaat dat als je een nieuwe film plaatst.

Langer leven of kwaliteit van leven

Een Nieuwsuur uitzending over kwaliteit van leven bij de behandeling van kanker. Drie kankerpatiënten delen hun ervaring. En dr. Gabe Sonke, oncoloog uit het Antoni van Leeuwenhoek, vertelt over zijn dagelijks gesprekken met patiënten over wel of niet doorbehandelen.
De informatie kan confronterend voor je zijn. Dus bedenk van tevoren of je wil kijken of misschien met iemand erbij.
https://www.youtube.com/watch?v=qH3O84dKz_A
https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2279425-kanker-langer-leven-of-kwaliteit-van-leven.html

Thuiszorg nodig? Welke organisatie past bij jou?

Het spreekt voor zich dat niet iedere organisatie die thuiszorg verleent hetzelfde is. Dat is maar goed ook, want ieder mens is verschillend. Hoe kom je erachter welke thuiszorgorganisatie het beste palliatieve zorg aan jou of jouw naaste kan verlenen? Oftewel, waar kun je op letten bij het kiezen van een thuiszorgorganisatie?
http://palvooru.nl/welke-thuiszorgorganisatie-past-bij-jou/

Podcast met Marja van Vulpen

Carmen Kleinegris (NET-groep) interviewde Marja eind 2018 over de medische missers rond de behandeling van haar (overleden) broer Herbert. Bij hem werd een Goblet Cel Carcinoïd gediagnosticeerd maar hij werd gezien en behandeld als een ‘gewone’ carcinoïd. Terwijl deze ziekten een totaal ander beloop hebben en ook anders behandeld moeten worden.
We bedanken Marja voor haar liefdevolle inzet voor haar broer en vinden het erg dapper dat ze zoveel strijd heeft gevoerd om de fouten boven tafel te krijgen.

Als je niet naar de podcast wil luisteren, kun je ook de transcriptie lezen, die op dezelfde pagina in een Pdf staat.

Nieuwe indeling van het Goblet Cel:

Onze stille wens is overigens verhoord en sinds afgelopen maand is de naam van het Goblet Cel Carcinoïd door de WHO veranderd in Goblet Cel Adenocarcinoma. Hopelijk leidt dit ook tot afname van fouten zoals bij de broer van Marja hebben plaats gevonden.
Link naar de podcast en transcriptie https://www.net-kanker.nl/goblet_cel_podcast.html

Macht en geld.

Je hoeft het inhoudelijk niet met longartsen Wanda de Kanter en Pauline Dekker eens te zijn, maar dit is opnieuw een spel om het geld en macht van KWF Kankerbestrijding. Ook wij als NET-groep krijgen geen geld meer van KWF en NFK omdat we te activistisch zijn en de problemen al signaleren als anderen nog zitten te vergaderen. Je moet je aanpassen en je mond houden, dan krijg je geld.
We betuigen onze steun aan Wanda en Pauline, ze betekenen enorm veel in de strijd tegen kanker.
https://nos.nl/artikel/2277640-fanatieke-longartsen-hebben-haast-met-strijd-tegen-genocide-door-roken.html

Lees ook
https://www.luchtvaartnieuws.nl/nieuws/categorie/3/airports/alitalia-met-airbus-a330-naar-rotterdam

https://www.trouw.nl/home/partner-van-rookalliantie-vertrekt-na-het-wegsturen-van-twee-longartsen~a131c413/

En volg de website www.tabaknee.nl voor actueel nieuws over alle kwesties rond tabak en rookschade.

Nieuws vanaf ENETS 2019 in Barcelona

Yeah…we waren top-influencer op twitter tijdens ENETS! Afgelopen week waren Els Montijn en Carmen Kleinegris namens de NET-groep naar het jaarlijkse ENETS congres in Barcelona. We hebben er veel over getwitterd, foto’s gemaakt en vragen beantwoord in de tweets. En zo werden we op Twitter ‘top influencer’. Dat is natuurlijk hartstikke lollig. We twitterden zo veel omdat er goede dingen gebeurden en we hoopten dat onze deelnemers iets aan al die tweets en foto’s zouden hebben.
Je kunt ze nog steeds lezen (je hebt daarvoor zelf geen twitter nodig) https://twitter.com/NETKanker

Heel positief -> eindelijk meer aandacht voor NEC
Allereerst was dit het jaar waarop NEC eindelijk heel veel aandacht kreeg tijdens ENETS; de aandacht die het verdient omdat het nog steeds verschrikkelijk veel leed veroorzaakt door de korte overleving en het gebrek aan kansen.
We ontvingen als NET-groep een groot compliment van de oud-voorzitter van een Amerikaanse fonds voor financiering van wetenschappelijk onderzoek voor NET & NEC kanker; die stelden dat NEC nu eindelijk de juiste aandacht krijgt mede dankzij de enorme lobby van de NET-groep en dat patiëntenorganisaties in andere landen nu eindelijk schoorvoetend ons voorbeeld volgen. Dit was het beste compliment om te krijgen, dan hebben we toch iets bereikt wat voor ons prioriteit was; aandacht, geld en onderzoek voor NEC.

Er was dit congres ook veel aandacht voor long-NET en ook op dat vlak verandert er iets door de tijd heen. Van oudsher was ENETS hoofdzakelijk een vakgroep van endocrinologen. Naarmate de tijd vorderde werden dat ook steeds meer oncologen en chirurgen. Maar alles bleef lang gericht op NET in en rond het buikgebied. Inmiddels is er nu steeds meer aandacht voor NET van de longen, dit was ook jarenlang een speerpunt van de NET-groep. NET van de longen hoort namelijk bij de neuro-endocriene tumoren/kanker omdat het ook zo behandeld moet worden. Maar veel longartsen vonden het onzin om samen te werken met een NET-team: ‘want ach, zo’n long-NET dat konden ze toch zelf wel’. Gelukkig worden de longartsen nu vaker aangesproken op het feit dat de behandeling thuishoort in de kenniscentra voor NET.
Daarom, ga als patiënt ook voor long-NET naar een kenniscentrum, want je bent beslist beter af!
NEC van de longen wordt behandeld als een ‘gewone’ longkanker.

“Goblet cell carcinoïd is dead, welcome goblet cell adenocarcinoma!”
Deze uitspraak is van de medicus die de nieuwe WHO-indeling (World Health Organisation) verwoorde tijdens ENETS.
Dit grote nieuws gaat over de naamwisseling van de oude naam ‘Goblet Cel Carcinoïd’ (een mixed tumor die ontstaat in de blindedarm). Vanaf nu wordt de naam ‘carcinoïd’ bij het Goblet Cel officieel niet meer gebruikt en is de naam ‘goblet cel adenocarcinoma’.
Daar zijn wij als NET-groep erg blij om. Dat wordt duidelijker als we deze week de nieuwste podcast lanceren met Marja van Vulpen, wiens broer overleed aan een goblet cel, want er was in de medische wereld vaak nog veel verwarring bij artsen die weinig verstand van de NET tumoren hebben. Het Goblet cel carcinoïd werd te vaak verward met het ‘gewone’ carcinoïd. Wat ernstige fouten heeft veroorzaakt in de behandeling, want het is een totaal andere soort tumor en heeft een andere behandeling nodig.
Deze week dus hier op Facebook meer over het Goblet cel adenocarcinoma en de naamsverwarring.

Steeds meer aandacht voor Kwaliteit van Leven (QOL)
Wat opviel was dat in veel presentaties de woorden Kwaliteit van Leven aan bod kwamen. Een goede ontwikkeling. Want overleven is één ding maar als je kwaliteit van leven slecht is dan krijgt ‘doorleven en overleving’ een heel andere betekenis.
Tijdens het ENETS nurse symposium, presenteerde Albertien Godthelp (verpleegkundig specialist Antoni van Leeuwenhoek) een kwalitatieve studie met diepte interviews met patiënten. Hierin werd belicht dat de kwaliteit van leven bij GI-NET (gastero-intestinale NET, darm-NET) ernstig achterblijft en dat er in de ziekenhuissetting meer aandacht moet komen voor wat patiënten aan klachten rapporteren.

Gedurende het hele congres (voor ons van woensdag t/m vrijdag) viel op dat de sprekers vaak nog vervallen in oude terminologie van jaren geleden. Zo haalden ze voortdurend NET graad 3 en NEC door elkaar, wat vorig jaar officieel veranderd is. En er zijn zelfs nog artsen (met name de Amerikanen) die praten over carcinoïden terwijl ze NET bedoelen. Deze artsen zijn nog steeds niet met hun tijd meegegroeid.
Ook hoorden we chirurgen praten over de mooie chirurgische foefjes zonder dat ze zich de vraag stelden hoeveel extra winst er is bij chirurgie bij bijvoorbeeld een uitgezaaide NEC. Het feit dat iets technisch kan, wil niet zeggen dat het ook beter is voor de patiënt. Maar sommige chirurgen willen nog steeds graag snijden, ook als het geen echte winst in overleving en/of de kwaliteit van leven geeft.

Wouter de Herder reikte de jaarlijkse prijs uit, die wordt uitgereikt aan specialisten met een grote verdienste in de wetenschappelijke ontwikkelingen en de behandeling van mensen met NET of NEC. Dit jaar werd de prijs uitgereikt aan mw. Barbro Eriksson uit Zweden, die zich tientallen jaren in heeft gezet voor deze patiënten.

Wat verder opviel was een mooie discussie in de vragenronde nadat prof. Gerlof Valk van het UMC Utrecht had gesproken over MEN syndromen. We waren ontroerd door de reacties van Gerlof en de andere arts (die Gerlof een vraag stelde), waardoor bleek hoe zij beide worstelen als een tumor zich grillig en onvoorspelbaar gedraagt en tegen de verwachting in plotseling is gegroeid. Hoe breng je dat slechte nieuws over bij een patiënt. Artsen zijn net mensen…en de betrokkenheid straalde uit het gesprek. Het was mooi om te zien, en Els en ik waren geroerd door Gerlofs woorden, chapeau!

We kunnen nog heel veel praten over deze ENETS, want zo was er ook een geweldige lunchsessie op donderdag 8 maart met 3 presentaties over PRRT. (Soms gaat het zo snel dat we dia’s missen om te fotograferen, maar deze hebben we bijna allemaal op twitter kunnen zetten. Kijk bij 8 maart rond 12.30 uur).

Tijdens de conferentie hebben we weer met veel mensen gepraat; mensen uit de farmaceutische industrie, mensen van patiëntenorganisaties uit andere landen, en veel van onze Nederlandse toppers (artsen en verpleegkundig specialisten) uit de kenniscentra voor NET & NEC.
Het waren lange dagen, met veel informatie die we steeds snel ook op twitter moesten zetten. Luisteren naar Engelse presentaties, en dan tegelijkertijd Nederlandse tweets maken, leidt soms tot maffe taalfouten, dus lees daar overheen als je twitter bekijkt.
’s Avonds waren we te moe om ons appartement nog uit te gaan om te dineren. Maar we hebben samen veel nagedacht én gelachen. Ook de lekkage in ons 2e appartement (we moesten al verhuizen vanwege lekkage) kon de pret niet drukken.
Misschien volgend jaar weer naar ENETS als er voldoende geld is.

Zie hier alle NET-groep tweets en foto’s terug met #ENETS19
https://twitter.com/NETKanker
Als je gelijk kijkt onder de hashtag #ENETS19 dan zie je ook foto’s en tweets van anderen, maar dan staat alles rijp en groen van iedereen door elkaar en niet op volgorde.

enets 2019

Handicap of chronisch ziek?

Laat geen geld bij de belastingdienst liggen waar je mogelijk recht op hebt. Meer informatie op deze website https://meerkosten.nl

Dure medicijnen: wat klopt er van de argumenten van de farmaceutische industrie?

Artikel Volkskrant, 26 februari door Michiel van der Geest.

DONDERDAG 28 februari is het Zeldzame Ziekte Dag (Rare Disease Day)

De dag dat er overal ter wereld extra aandacht is voor mensen met zeldzame ziekten zoals NET en NEC. Wat zeldzame NET & NEC voor mensen betekent zie je in de bijgaande foto. Deze spontane reacties van patiënten en naasten kwamen n.a.v. een eerder bericht van ons op Facebook.
Op Zeldzame Ziekten Dag vragen we extra aandacht voor alle zeldzame ziekten en in het bijzonder voor NET en NEC kanker. Zeg het voort en laat van je horen.
Meer informatie over NET en NEC kanker vind je op www.net-kanker.nl

PRIVACY of toch niet?

De medische dossiers van honderdduizenden patiënten van het OLVG in Amsterdam waren jarenlang toegankelijk voor medewerkers die ze niet mochten inzien. Hoe kon het grootste ziekenhuis van Nederland zo slordig zijn? Artikel Volkskrant, door Michiel van der Geest, 15 februari 2019,

Omdat de NET-groep al jaren weet dat het slecht gesteld is met de privacy in ziekenhuizen e.a. zorginstellingen (ook door de steeds achterlopende wet- en regelgeving) zijn we al jaren bezig om dit aan de orde te stellen. Onlangs schreef Carmen Kleinegris hier weer een column over en werd er over haar ervaringen een film gemaakt en betaald door Weltschmerz. Privacy is een broos ding bij medische fouten

Waarom zebra's strepen hebben

Kanker doet veel met je.

Kijk daarom eens bij de kankerinloophuizen als je ondersteuning nodig hebt of lotgenoten zoekt.

De nieuwe podcasts met 3 specialisten uit het Maxima Medisch Centrum staan op de website:

Je kunt de podcast met deze specialisten beluisteren via deze LINK
Daar staan ook de bewerkte teksten van de podcasts in de Pdf’s.
• Martijn ter Borg, MDL-arts MMC
• Suzanne van Kempen, psycholoog MMC
• Wouter Dercksen, internist-oncoloog MMC

Maakt lijden mensen sterker? Mwâh.

We dénken dat we geestelijk groeien na persoonlijk leed. Maar een grote gebeurtenis (leuk óf niet leuk) heeft eigenlijk weinig impact.
Artikel NRC, door Ellen de Bruin, 22 januari 2019

Podcast (en tekst) met Martijn ter Borg, MDL-arts, Máxima Medisch Centrum (MMC)

Luister naar de vele tips van Martijn over goed gebruik van medicijnen (enzymen, vezels, loperamide, etc.) om eten goed te kunnen verteren en zo min mogelijk (diarree)problemen te ondervinden.

De 3 hoofdthema’s in de podcast:
(opgenomen op 27 november 2018)

- Wat is de rol van een MDL-arts bij neuro-endocriene kanker
- Gêne in het praten over darmproblemen, hoe bespreek je de lastige onderwerpen, zoals ontlastingsproblemen.
- Tips voor het juiste gebruik van bepaalde medicijnen bij verterings- en diarree-problemen, zoals enzymen, vezels, loperamide, etc. Gek genoeg moet je dan soms juist niet de aanwijzingen in de bijsluiter opvolgen! Voor wie werkt probiotica en pepermuntolie misschien wel en voor wie heeft het geen zin om het aan te schaffen. En waarom moet je questran nooit tijdens hetzelfde uur als de everolimus, chemotabletten of immunotherapie gebruiken! En welke loperamide helpt beter dan de gewone pillen voor mensen met diarree…

Bewerkte, verkorte tekst van de podcast met Martijn ter Borg, MDL-arts, MMC Eindhoven/Veldhoven

Nieuwsbrief NET-groep, december 2018

De NET-groep heeft een brief gestuurd aan de vaste 2e kamer commissie VWS over gebrekkig toezicht op verstrekking loggegevens van en inzage in medisch dossiers.

Instanties, zoals ziekenhuizen en GGD’s blijven in gebreke.
https://www.net-kanker.nl/pdf/login_tweedekamer.pdf

Nieuwe film over late diagnose bij NETkanker en onjuistheden in medisch dossiers

Rico Brouwer ging met Carmen Kleinegris in gesprek in café Weltschmerz over haar zoektocht de afgelopen jaren naar haar patiëntdossiers en de bijhorende logging. Carmen meldde zich december 2007 bij een spoedpost van een groot ziekenhuis met medische klachten; hoofdpijn, pijn achter het oog, benauwdheid en grote opgezwollen klieren in haar hals. Ze werd toen niet onderzocht maar leek in plaats daarvan in een kafkaësk psychiatrisch traject terecht te zijn komen. Een half jaar later werd in het buitenland alsnog wel medisch onderzoek gedaan en werd ze gediagnosticeerd met NETkanker. Ze heeft kort daarna een operatie ondergaan, de tumor is weggehaald uit haar long en ze is hersteld. In haar zoektocht naar waar het fout ging bleek hoe belangrijk logging is om medische fouten te kunnen achterhalen en om de juistheid van wat in je dossier staat te kunnen controleren.
FILM hier te zien Voor meer informatie over bovenstaande film, de noodzaak van loggegevens en de voordelen hiervan

Promotie: Neuro-endocriene pancreas tumoren in Multipele Endocriene Neoplasie type 1

18 december 2018 van 14:30 tot 15:30
Multipele Endocriene Neoplasie type 1 (MEN1) is een zeldzaam tumor syndroom. In Nederland zijn ongeveer 400 mensen met deze erfelijke aandoening. Mensen met MEN1 krijgen tumoren in meerdere klieren, organen en weefsels die hormonen produceren. Bijna iedereen met MEN1 krijgt alvleesklier tumoren. Deze tumoren heten neuro-endocriene tumoren (NETs). Vaak zijn alvleesklier NETs bij MEN1 patiënten goedaardig, maar deze tumoren kunnen zich ook agressief gedragen en uitzaaiingen veroorzaken. De levensverwachting is dan beperkt. Dit proefschrift

‘Iedereen wijst naar de ander bij pillentekorten’

Behalve de anticonceptiepil raakten 617 geneesmiddelen in 2018 uitverkocht. Hoe kan zo’n tekort ontstaan? En wie gaat de vrij simpele oplossing betalen?
Artikel NRC van Joris Kooiman op 14 december 2018

Warner Prevoo is dokter én patiënt: ‘Wij artsen zijn narcisten’

Lunchinterview Warner Prevoo (55) behandelt als interventie-radioloog patiënten met kanker, zelf heeft hij longkanker. „Wisselen tussen dokter en patiënt zijn, is niet makkelijk. Niet voor mij, en niet voor mijn collega’s.” NRC, artikel door Rinskje Koelewijn op 13 december 2018

Presentaties NET-groep symposium staan online

Hoera, de presentaties van de NET-groep bijeenkomst op 3 november jl. staan al online samen met de dia’s die de sprekers lieten zien tijdens hun presentatie. Veel dank aan de mensen van Lumineus en onze webmaster Ab Wiltink voor het snelle werk, super dit!

“Leven in de plaats van Maartje”

Indrukwekkend verhaal over Maartje die overleed aan een zeldzame soort kanker en haar moeder die een boek schreef over de missie van Maartje Volkskrant, Ellen de Visser 27 november 2018

Informatieve uitzending gisteravond van Focus Wetenschap op tv

Bij een prothese denk je misschien aan een houten been of een siliconen nepborst voor in de bh, maar prothesen hebben de laatste decennia een indrukwekkende ontwikkeling doorgemaakt. In sommige gevallen kun je zelfs weer voelen met je prothese.
https://npofocus.nl/artikel/7923/prothesen-van-houten-teen-tot-breingestuurde-robotarm

 

     
facebooklogog you tube Neuro Endocrine Tumoren Twitter logo