zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Nieuwsarchief van de NET-groep dit zijn de artikelen vanaf 2020
(Klik hier voor artikelen van 2010 tot en met 2014)
(Klik hier voor artikelen van 2015 tot en met 2018)
(Klik hier voor artikelen van 2019)

 

 

TRIAL voor mensen met Merkel Cel Carcinoom

Deze week is er in het Antoni van Leeuwenhoek een nieuwe studie (trial) gestart voor adjuvante immunotherapie. Adjuvant betekent aanvullende immunotherapie na verwijdering van de tumor met een operatie. Het is een studie die ook in Duitsland in een kliniek loopt en nu dus ook in het AvL. Er zijn maar weinig plaatsen, daarom publiceren wij de trial ook niet op de website. Als we namelijk een trial op de website publiceren moeten we altijd vooraf toestemming hebben van de Medisch Ethische Commissie van een ziekenhuis over de letterlijke tekst. Dat duurt een aantal weken en de verwachting is dat deze trial voor Merkel Cel carcinoom dan al vol is.
Wij kunnen als NET-groep geen verdere informatie verstrekken dan wat hier nu staat. Met vragen over deze trial moet je zelf / of je behandelend arts contact opnemen met het team van dr. Margot Tesselaar en dr. Alexander van Akkooi in het Antoni van Leeuwenhoek.
Deze tekst is van 11 mei 2020

Een interview over de NET-groep in het Jaarverslag 2019 van het Antoni van Leeuwenhoek.

Het is fijn dat het kenniscentrum AvL en UMC Utrecht niet alleen erg goede zorg biedt voor mensen met NET & NEC (en hun naasten), maar dat zij ook aandacht geven aan de NET-groep en de samenwerking. Hartelijk dank voor deze aandacht voor NET & NEC kanker.
Lees via deze link het artikel en ook het verdere Jaarbericht van het Antoni van Leeuwenhoek.

Resultaten HEPAR PLUS studie

Het team van professor Marnix Lam en dr. Arthur Braat uit het UMC Utrecht hebben de HEPAR PLUS studie afgerond met een mooi artikel in de Lancet (zie de link hieronder naar het artikel). The Lancet is een belangrijk internationaal tijdschrift over medische wetenschap. Deze studie heeft ook een tijd op onze website gestaan om patiënten te informeren toen de trial nog liep. Inmiddels hebben NET-patiënten die hebben meegedaan aan deze studie individueel al deze brief hierboven ontvangen. Het is fijn dat specialisten de patiënten op de hoogte houden van de resultaten en ons als NET-groep ook informeren over de resultaten van een studie. Complimenten daarom aan het team van dr. Arthur Braat en prof. Marnix Lam. En ontzettend goed dat er nu een publicatie in The Lancet is verschenen.


Vragen en antwoorden over kanker en het coronavirus

Een panel met deskundigen van het Antoni van Leeuwenhoek beantwoordde vragen over kanker en het coronavirus. Op 7 mei 2020 vond deze online informatiebijeenkomst voor patiënten & naasten plaats.
De video is hier nu te zien op YouTube.

Volkskrant artikel “Hoe ingrijpend een IC-opname kan zijn”

Blij met dit artikel en vanwege de erkenning dat een opname op de Intensive Care een hele zware periode in iemands leven kan zijn en dat herstel (revalidatie) vaak lange tijd in beslag neemt. In een gesprek met Whipple patiënten constateerden wij deze week exact hetzelfde. Eén patiënt, van wie wij het ervaringsverhaal ooit optekenden voor de NET-groep website, kreeg na opname op de Intensive Care van de arts te horen: 'Ik voel me ook wel eens slecht als ik vakantie heb gehad'. Alsof de IC-opname vakantie was. Ondertussen werd er geen aandacht besteed aan de klachten die deze patiënt erg lang heeft ervaren. Maar ook de angst en de miskenning van de problemen deden veel pijn.

Artikelen en andere informatie over Covid19 (coronavirus) uit de media tot 18 mei 2020

RIVM: In deze video geeft Cécile van Els, expert immunologie van infectieziekten en vaccins bij het RIVM, antwoord op vier vragen over immunologie rondom COVID-19.

NOS: Nationale ombudsman: burger moet meer zelf regelen, maar weet vaak niet hoe

Pointer: Dagelijks de belangrijkste statistieken over het coronavirus

New Scientist: Coronavirus kan ook darmcellen infecteren

Nieuwe informatie op de website van Thuisarts over Covid19

NOS: Bevolkingsonderzoeken naar kanker hervat

Erasmus MC: Deze week in de podcastserie "In Opname” interviewen Mark de Bruijn en Jelle Visser viroloog professor Marion Koopmans, lid van het Outbreak Management Team en adviseur van de Europese Commissie en de Wereldgezondheidsorganisatie, over waarom het coronavirus zo venijnig is en hoe het staat met de zoektocht naar een vaccin. Koopmans reageert ook op vragen die leven op sociale media, zoals: komt het coronavirus uit een Chinees laboratorium?

NRC: Interview met professor Jaap van Dissel (RIVM): ‘Ik denk dat het virus vaak gaat terugkomen’

CBG: Oproep: meld bijwerkingen van medicijnen bij een corona-infectie

CBG: Column 'Over medicijnen': Waarom doen we zo moeilijk?

RIVM: Informatieve video: Hoe onderscheid je hooikoorts van het Coronavirus

Rijks Overheid: Vermijd drukte, houd 1,5 meter afstand. Nieuwsbericht | 06-05-2020 Vanaf maandag 11 mei kunnen we elkaar in Nederland iets meer ruimte geven, en daarbij het coronavirus onder controle houden. Naleving van de belangrijkste basisregels is dan wel belangrijker dan ooit.

Mensen met het carcinoïdsyndroom (NET) hebben vaak veel aanvallen met diarree

Zelfs zo erg dat hun anus soms zeer doet van het vele afvegen met toiletpapier. Je kunt ook proberen of alleen schoonmaken met water de huidirritatie of pijn vermindert. Gebruik in ieder geval nooit zeep om je schoon te maken, want dat verstoort het natuurlijk evenwicht. Gebruik alleen water, zacht toiletpapier en boen niet al te hard. Ook gekleurd toiletpapier, vochtige doekjes met geurmiddel en intiemsprays kunnen het natuurlijk evenwicht verstoren. Heb je pijn aan je anus, praat erover met je (verpleegkundig) specialist. Zij hebben vast nog allerlei tips om de pijn te verminderen of te voorkomen.
Zie de film en andere informatie over wat het carcinoïdsyndroom precies is.

Vaarwel Irrfan Khan, column

De wijze en charmante Hollywood/Bollywood acteur Irrfan Khan is vandaag overleden. Naast zijn fantastisch filmwerk in mooie filmrollen, was hij -anders dan andere beroemdheden- zeer open over het feit dat hij leed aan neuro-endocriene kanker. Alleen al daarom houd ik van die man. Hij schreef ook de legendarische woorden: ‘Neuro is not always about the brain and googling it is the easiest way to do research’. Lees de column HIER

4 mei 2020 Vandaag herdenkt Nederland 75 jaar na de Tweede Wereldoorlog

We staan om 20.00 uur stil bij de mensen die hun leven gaven voor de vrijheid

Film over het Coronavirus (covid19) en NET & NEC

Wij vroegen dr. Wouter Dercksen, oncoloog Máxima Medisch Centrum om een videoboodschap over NET & NEC en de eventuele risico’s vanwege het coronavirus. Belangrijk blijft: elke NET & NEC is anders, dus overleg steeds met je eigen (verpleegkundig) specialist én wees niet bang om naar het ziekenhuis te gaan. Kankerbehandeling en verzorging van Covid19-patienten is goed gescheiden in alle ziekenhuizen

Artikelen over Covid19 (het Coronavirus) tot 3 mei 2020

Wat als één van je gezinsleden is besmet met het COVID-19-virus? Moet je dan allerlei maatregelen treffen om contact met hem of haar te vermijden of maakt dat eigenlijk niet zoveel uit? Patricia Bruijning, associate professor epidemiologie in het UMC Utrecht, onderzoekt hoe het coronavirus zich binnen het gezin verspreidt. Ze is nog op zoek naar gezinnen die hieraan willen deelnemen.

AD: Uitgelegd in begrijpelijke taal: zo gaat je lichaam het coronavirus te lijf

CBG: Wereldwijde zoektocht naar een vaccin of medicijn tegen corona Wereldwijd wordt hard gewerkt aan vaccins of medicijnen tegen het coronavirus. Hoe staat het ervoor? Ingrid Schellens en Leonoor Wijnans van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) zetten de opties op een rij.

Volkskrant: Waarom mondkapjes zo aantrekkelijk zijn, terwijl dagelijks gebruik weinig zin heeft Het wetenschappelijk bewijs dat mondkapjes dragen op straat een probaat middel is om epidemieën in te dammen, is schaars. Toch zijn er weinig onderwerpen waarover de emoties zo hoog oplopen als de lapjes stof. Waarom eigenlijk?

NRC: De machtsstrijd om het vaccin is nu al begonnen
Nieuwe vaccins Er zijn heel sterke argumenten voor intensieve internationale samenwerking voor de productie van een vaccin tegen Covid-19. Maar wie een vaccin als eerste heeft, heeft ook macht.

Zo help je medebewoners bij rouwverwerking in coronatijd

Trouw: Een vrijwillige corona-app? Dat werkt eigenlijk nergens

Vrij Nederland: Discriminatie in de coronacrisis: de zwaksten worden het hardst getroffen

NOS: Medici waarschuwen na opmerking Trump over desinfectiemiddelen. Een Amerikaanse overheidsdienst constateerde deze week nog dat het aantal vergiftigingen door schoonmaak- en ontsmettingsmiddelen

NRC: ‘Het kankeronderzoek ligt goeddeels stil’ Emile Voest | Medisch directeur Antoni van Leeuwenhoek

CBG: Risico op ernstige bijwerkingen door chloroquine en hydroxychloroquine bij coronapatiënten Dus niet zelf dokteren met anti-malaria medicijnen!

Guardian News: Kun je het coronavirus twee keer krijgen? (Engelse video)

Geboren: een zonkey, een zeldzame kruising tussen een zebra en een ezel

COVID19 nieuws uit de media vanaf 4 april 2020

NET-groep podcast met Etje Verhagen (psycholoog en geestelijk verzorger) over hulpverlening e.a. tips rond Covid19

NRC: ‘Miljoenen medisch dossiers open zonder toestemming’. Medisch patiëntendossier Voor de duur van de coronacrisis is de toegang tot medisch dossiers sterk verruimd. Ook als instemming onduidelijk is.

WHO: een mooi geïllustreerd kinderboek over Covid19 in verschillende talen

NOS: 'Een mondkapje verplichten is niet zinvol, zelfs niet als er genoeg zijn'

Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd:
Coronavirus: inspectie waarschuwt tegen middeltjes en ‘medicijnen’

Goede voorlichtingsfilms over Covid19 voor kinderen, jongeren en ouderen

NRC: Gruwelijk misverstand: ‘privacy’ is het punt niet Maxim Februari, 12 april 2020

Arjen Lubach op Zondag over de eventuele corona app, 12/04/2020

NRC: Doden in verpleeghuizen: zoek niet naar schuldigen, maar richt je op kwaliteit van leven Zorg Laten we onder ogen zien dat in verpleeghuizen het leven op zijn eind loopt, schrijft Anne-Mei The. Onderzoek hoe je de kwaliteit van het leven in die laatste fase kan verhogen.

Bits off Freedom: Welke video-tools zijn veilig qua privacy

Volkskrant: Leuk zo’n bloedtest. Maar kunt u daarna weer naar buiten?

NRC: Viroloog Marion Koopmans: ‘Dit coronavirus komt in ons vaste winterpakket’

AD: Wereldwijde demonisering ‘patiënt nul’: Lamilla was ‘bron van de verspreiding’ IN ECUADOR De coronacrisis zorgt voor saamhorigheid en solidariteit, maar ook voor angst en wantrouwen. Patiënten die worden aangewezen als de bron van de besmetting in een land worden publiekelijk aan de schandpaal genageld.

Pointer: Ongehoord Nederland publiceert video met 28 onjuiste en onbewezen uitspraken over het coronavirus

Informatie & Chatten voor Jongeren met de GGD over Covid19

NRC: psychiater Damian Denys over Covid19

Volkskrant: Marli Huijer, Heiligt het doel de middelen?

Podcast van de Correspondent met virologe Marion Koopmans

Early Experience With Remdesivir To Treat Severe COVID-19
Important-> But there was no control group, so strong conclusions weren't possible.

NU.nl:

NU.nl: RIVM herhaalt dat mondkapje niks toevoegt en hamert op handen wassen

DANK JULLIE WEL!

We willen jullie bedanken omdat de vragenlijst die we vrijdag op Facebook hebben vermeld al in één avond door 23 mensen werd ingevuld. Fantastisch! We kregen hierover op zaterdag een erg enthousiast mailtje uit Engeland waar de vragenlijst wordt gehost. Dank aan alle patiënten met NET of NEC die zich hier zo voor inzetten. Je kunt de vragenlijst nog steeds invullen, graag zelfs. De uitleg en de link naar de vragenlijst staan nu ook op onze website.
https://www.net-kanker.nl/Concept_vragenlijst_ENETS_kenniscentra.html

NET-groep websitepagina over Covid19 (coronavirus) is aangepast

NET-groep websitepagina over Covid19 (coronavirus) is aangepast met een link naar het onderwerp afscheidsrituelen als corona je familie/vrienden treft en je er niet bij kan zijn vanwege de maatregelen. We vullen deze pagina over het coronavirus en kanker steeds aan de komende tijd.

Video’s en artikelen over het Corona-virus (Covid19) uit de media en films

Goede video van de Universiteit van Nederland met uitleg hoe het coronavirus (covid19) werkt in het lichaam en zich verspreid en waarom het meer mannen treft dan vrouwen

Twitterdraad met verkorte weergave van het webinar Kanker en Corona, van afgelopen donderdag 2 april


NRC: Vragen en antwoorden

Wat is er bekend over het nieuwe coronavirus? Hoe ziek worden mensen ervan? Wat doet Nederland om verspreiding te voorkomen? Wat zijn de maatschappelijke consequenties van de uitbraak van Covid-19? Dit vragenstuk is geactualiseerd op 5 april.


Volkskrant: Waarom ‘testen, testen, testen’ ons niet gaat redden


NETRF: Video met vragen en antwoorden gericht op de situatie in Amerika:
How is COVID-19 affecting those living with neuroendocrine tumors? Dr. Mark Lewis, Intermountain Healthcare talks with NETRF Chief Executive Office Elyse Gellerman to answer the most common questions and concerns of NET patients and family members on April 3, 2020.


NRC: Welke patiënt gaat vóór: de jongere of de bejaarde?
Medische ethiek Als alle bedden vol liggen, willen de artsen niet zelf moeten kiezen tussen patiënten. Medisch kiezen: ja. Maar morele keuzes kunnen ze niet maken. Dat moet de politiek doen.


Nature: Cancer, COVID-19 and the precautionary principle: prioritizing treatment during a global pandemic


Boekenkast van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg
In de boekenkast kunt u (bijna) alle boeken rondom het thema kinderpalliatieve zorg vinden. In de rechterkolom kunt u filteren op de fases van palliatieve zorg, de doelgroepen en op de domeinen medisch, psychosociaal en spiritueel.


Thuisarts: Ik heb een zwakke gezondheid en denk na over behandeling bij corona


Volkskrant: DAGBOEK VAN EEN HUISARTS, JOOST ZAAT: Turnen op de evenwichtsbalk van goede zorg is moeilijk


NOS: Erasmus MC op zoek naar plasmadonoren die al corona hebben gehad


RTL: Privacyzorgen om wildgroei aan videobel-apps door corona


NRC: De test om te zien of je het virus al gehad hebt, komt eraan – maar hoe betrouwbaar is die?


NOS: Waarom Nederland vergeleken met andere landen weinig IC-bedden heeft


Volkskrant: COLUMN SHEILA SITALSING, Straks sluipen we over straat, permanent bespioneerd door buren en drones – ‘om levens te redden’



NRC: Ondernemer wil vaart maken met snelle bloedtest


VICE: Zo hou je het vol om alleen te zijn. Je op je gemak voelen als je eenzaam bent is lastig, vooral tijdens een pandemie. Maar er zijn manieren om het een beetje makkelijker te maken.


NET Patient Foundation,In het Engels: Professor John Newell-Price answers questions from the Neuroendocrine Cancer and Multiple Endocrine Neoplasia Community


Patient+ Gesprekshulp behandelgrenzen


ENETS-congres (over NET & NEC) maart 2020

We hebben in 3 dagen ruim 17 uur getwitterd, foto’s gemaakt van het eerste virtuele ENETS-congres, wat normaal gesproken in Barcelona plaatsvindt. Er zijn honderden tweets van onze hand, met foto’s en aanvullende informatie. Je kunt alle tweets van iedereen op twitter hier vinden https://twitter.com/hashtag/ENETS20?src=hashtag_click

Dank aan al het zorgpersoneel en de mantelzorgers tijdens de corona-crisis

De onzekerheid en angst voor het coronavirus vergt van iedereen extra energie. Het zorgpersoneel in ziekenhuizen & verpleeghuizen, huisartsen, mantelzorgers en andere hulpverleners staan ook nu weer voor iedereen klaar. Het is fantastisch dat we op jullie kunnen leunen en vertrouwen. We wensen iedereen veel sterkte en energie om het werk voort te zetten. Dank jullie wel

Informatief filmpje van Thuisarts over het coronavirus

Sowieso is thuisarts een goede website voor als je snel antwoorden wil op andere vragen. De informatie is betrouwbaar en gemaakt door huisartsen. https://www.thuisarts.nl/overzicht/video/nieuwe-coronavirus

We vragen jullie hulp

Afgelopen jaar (2019) hebben we veel podcasts en nieuwe webinformatie gemaakt op basis van vragen van patiënten en naasten, én op basis van nieuwe behandelmethoden en trials. We zijn nu weer met de plannen bezig voor dit jaar. We willen jullie vragen om tips voor nieuwe informatie die wij moeten verzamelen. Wat mis je nog op onze website of waar wil je meer over lezen? Komende maanden gaan we sowieso een nieuwe film maken over het Merkel Cel Carcinoom, maar omdat we geen subsidie krijgen, kunnen we geen andere films maken. Dus het wordt geschreven informatie. Tenzij iemand de loterij wint en een gift naar ons stuurt 😉 We zijn ook bezig met een paar ziekenhuizen om te zorgen dat er dit jaar weer een nieuwe informatiedag komt over NET & NEC in het centrum van de Randstad. Tenslotte bestaan we 10 november 2020 TIEN JAAR! Dat laten we niet zomaar voorbij gaan. Uiteraard zijn we dagelijks bezig met belangenbehartiging en het zoeken van nieuwe informatie door overleg met (verpleegkundig) specialisten en Farmaceuten etc.. Maar nu willen we jullie allereerst vragen om onderwerpen aan te geven waarover je nog informatie mist op de website. Stuur hier op Facebook een privébericht met de onderwerpen die je graag dit jaar aan bod ziet komen of stuur een mail en geef aan dat je reageert op deze oproep. Hartelijk bedankt voor het meedenken, bestuur NET-groep

Zaterdag 29 februari 2020 is het Zeldzame Ziekten Dag

Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt besteed aan zeldzame ziekten zoals NET & NEC. Dit jaar is het schrikkeljaar, dus bestaat 29 februari als een zeldzame dag. Als het geen schrikkeljaar is, dan is zeldzame ziekten dag altijd op de laatste dag van februari. Aandacht voor zeldzame ziekte is nog steeds nodig omdat je met een zeldzame ziekte/kankersoort het beste naar een kenniscentrum kan gaan voor de behandeling van jouw specifieke ziekte. Het is bewezen dat mensen die behandeld worden in een kenniscentrum meer kans hebben om te overleven of langer te leven én met een betere kwaliteit van leven.
Kijk voor meer informatie over zeldzame neuro-endocriene tumoren (NET & NEC) op www.net-kanker.nl

NIEUWE film over PRRT-behandeling met Lutetium Dotataat voor mensen met NET graad 1,2, 3

(PRRT is geen behandeling voor mensen met een NEC) https://www.youtube.com/watch?v=Cn4Q13E9xw4&feature=youtu.be

Telotristat, medicijn voor mensen met het carcinoidsyndroom met ernstige diarree

Zie meer informatie over telotristat (Xermelo) op deze pagina https://www.net-kanker.nl/Telotristat_diarree_carcinoïdsyndroom.html

Herziene film ‘Behandelingen bij NET’

De bestaande film is aangepast, daarin is een verkorte weergave van de film over PRRT ingebouwd https://www.youtube.com/watch?v=FQSRBfD6ynk&feature=youtu.be

Vernieuwde pagina met uitleg over PRRT-behandeling en andere bestraling bij NET

Pagina met informatie over PRRT met Lutetium Dotataat en andere vormen van bestraling (inwendig en uitwendig) bij NET https://www.net-kanker.nl/radiotherapie_PRRT_MIBG-neuroendocrine.html

 

     
facebooklogog you tube Neuro Endocrine Tumoren Twitter logo