zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Nieuwsarchief van de NET-groep dit zijn de artikelen vanaf 2020
(Klik hier voor artikelen van 2010 tot en met 2014)
(Klik hier voor artikelen van 2015 tot en met 2018)
(Klik hier voor artikelen van 2019)

 

 

ENETS-congres (over NET & NEC) maart 2020

We hebben in 3 dagen ruim 17 uur getwitterd, foto’s gemaakt van het eerste virtuele ENETS-congres, wat normaal gesproken in Barcelona plaatsvindt. Er zijn honderden tweets van onze hand, met foto’s en aanvullende informatie. Je kunt alle tweets van iedereen op twitter hier vinden https://twitter.com/hashtag/ENETS20?src=hashtag_click

Dank aan al het zorgpersoneel en de mantelzorgers tijdens de corona-crisis

De onzekerheid en angst voor het coronavirus vergt van iedereen extra energie. Het zorgpersoneel in ziekenhuizen & verpleeghuizen, huisartsen, mantelzorgers en andere hulpverleners staan ook nu weer voor iedereen klaar. Het is fantastisch dat we op jullie kunnen leunen en vertrouwen. We wensen iedereen veel sterkte en energie om het werk voort te zetten. Dank jullie wel

Informatief filmpje van Thuisarts over het coronavirus

Sowieso is thuisarts een goede website voor als je snel antwoorden wil op andere vragen. De informatie is betrouwbaar en gemaakt door huisartsen. https://www.thuisarts.nl/overzicht/video/nieuwe-coronavirus

We vragen jullie hulp

Afgelopen jaar (2019) hebben we veel podcasts en nieuwe webinformatie gemaakt op basis van vragen van patiënten en naasten, én op basis van nieuwe behandelmethoden en trials. We zijn nu weer met de plannen bezig voor dit jaar. We willen jullie vragen om tips voor nieuwe informatie die wij moeten verzamelen. Wat mis je nog op onze website of waar wil je meer over lezen? Komende maanden gaan we sowieso een nieuwe film maken over het Merkel Cel Carcinoom, maar omdat we geen subsidie krijgen, kunnen we geen andere films maken. Dus het wordt geschreven informatie. Tenzij iemand de loterij wint en een gift naar ons stuurt 😉 We zijn ook bezig met een paar ziekenhuizen om te zorgen dat er dit jaar weer een nieuwe informatiedag komt over NET & NEC in het centrum van de Randstad. Tenslotte bestaan we 10 november 2020 TIEN JAAR! Dat laten we niet zomaar voorbij gaan. Uiteraard zijn we dagelijks bezig met belangenbehartiging en het zoeken van nieuwe informatie door overleg met (verpleegkundig) specialisten en Farmaceuten etc.. Maar nu willen we jullie allereerst vragen om onderwerpen aan te geven waarover je nog informatie mist op de website. Stuur hier op Facebook een privébericht met de onderwerpen die je graag dit jaar aan bod ziet komen of stuur een mail en geef aan dat je reageert op deze oproep. Hartelijk bedankt voor het meedenken, bestuur NET-groep

Zaterdag 29 februari 2020 is het Zeldzame Ziekten Dag

Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt besteed aan zeldzame ziekten zoals NET & NEC. Dit jaar is het schrikkeljaar, dus bestaat 29 februari als een zeldzame dag. Als het geen schrikkeljaar is, dan is zeldzame ziekten dag altijd op de laatste dag van februari. Aandacht voor zeldzame ziekte is nog steeds nodig omdat je met een zeldzame ziekte/kankersoort het beste naar een kenniscentrum kan gaan voor de behandeling van jouw specifieke ziekte. Het is bewezen dat mensen die behandeld worden in een kenniscentrum meer kans hebben om te overleven of langer te leven én met een betere kwaliteit van leven.
Kijk voor meer informatie over zeldzame neuro-endocriene tumoren (NET & NEC) op www.net-kanker.nl

NIEUWE film over PRRT-behandeling met Lutetium Dotataat voor mensen met NET graad 1,2, 3

(PRRT is geen behandeling voor mensen met een NEC) https://www.youtube.com/watch?v=Cn4Q13E9xw4&feature=youtu.be

Telotristat, medicijn voor mensen met het carcinoidsyndroom met ernstige diarree

Zie meer informatie over telotristat (Xermelo) op deze pagina https://www.net-kanker.nl/Telotristat_diarree_carcinoïdsyndroom.html

Herziene film ‘Behandelingen bij NET’

De bestaande film is aangepast, daarin is een verkorte weergave van de film over PRRT ingebouwd https://www.youtube.com/watch?v=FQSRBfD6ynk&feature=youtu.be

Vernieuwde pagina met uitleg over PRRT-behandeling en andere bestraling bij NET

Pagina met informatie over PRRT met Lutetium Dotataat en andere vormen van bestraling (inwendig en uitwendig) bij NET https://www.net-kanker.nl/radiotherapie_PRRT_MIBG-neuroendocrine.html

 

     
facebooklogog you tube Neuro Endocrine Tumoren Twitter logo