zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Nieuwsarchief van de NET-groep dit zijn de artikelen van 2020 en 2021
(Klik hier voor artikelen van 2010 tot en met 2014)
(Klik hier voor artikelen van 2015 tot en met 2018)
(Klik hier voor artikelen van 2019)

 

 

Ervaringsverhaal Michiel Bakker

NET-groep Jaarrekening over 2020

NET & NEC journaal: Film met Vragen en Antwoorden over NET & NEC

Prof. dr. Gerlof Valk (internist-endocrinoloog), dr. Margot Tesselaar (internist-oncoloog) en dr. José v.d. Berg (patholoog) uit het Kenniscentrum Antoni van Leeuwenhoek & UMC Utrecht hebben een aantal vragen van patiënten, naasten en professionals beantwoord. Hiervan is een film gemaakt.
Lees meer over de vragen en kijk de film via deze link

Whole Genome Sequencing, wat is het en hoe gaat dat?

‘Van biopt tot patiëntrapport’
Video van Hartwig Medical waarin wordt uitgelegd hoe whole genome sequencing werkt; het uitlezen van het specifieke DNA van de tumor die bij een patiënt is ontstaan. Kennis over de foutjes in het tumor-DNA kan een sleutel zijn tot een behandeling van de kanker.
Kijk via deze link naar de film met uitleg over sequencing

Sequencing van het tumor-DNA: “Als je de gegevens van 1 patiënt uit zou typen op A4-tjes en je zou alle A4-tjes op een stapel leggen...dan zou je een stapel hebben zo hoog als de Dom van Utrecht”

De coronacrisis en kanker

Het is een moeilijke tijd voor iedereen in deze coronacrisis, maar voor mensen die ernstig ziek zijn en kanker hebben is het soms extra moeilijk. Je kunt geen bucketlist afwerken en je moet maar afwachten wanneer je je dromen weer kan verwezenlijken. Vraag je tijdig om hulp bij je huisarts of (verpleegkundig) specialist als je eenzaam bent of andere problemen hebt? Vragen om hulp is geen teken van zwakte maar van kracht. Veel liefs en sterkte

Tekening uit boek van Charlie Mackasy

Vernieuwde pagina met 3 nieuwe films over het MerkelCel Carcinoom & de behandeling

Kijk via de link naar de nieuwe informatie over behandeling van het MerkelCel Carcinoom, wetenschappelijk onderzoek en een ervaringsverhaal

Nieuwe webpagina over behandeling met everolimus

Lees op deze webpagina via deze link

We gedenken

We staken met Jan Warmerdam, voorzitter NET-groep, een kaarsje aan voor alle mensen die we zijn verloren in de jaren dat we met elkaar vechten voor meer aandacht en betere behandelingen voor mensen met NET & NEC kanker. Een moment van herinneringen ophalen, en van gedenken. Dank dat jullie ons leven verrijkten. Het gemis is groot, en we zullen jullie niet vergeten.

Nieuwe pagina over Carcinoïd Hartziekte

Het carcinoïdsyndroom wordt veroorzaakt doordat de NET teveel serotonine aanmaakt. Het is van belang dat het carcinoïdsyndroom goed wordt behandeld zodat de patiënt zo min mogelijk klachten ervaart en er zo min mogelijk schade in het lichaam ontstaat, zoals schade aan het hart. Lees hier meer en luister naar het korte gesprek met dr. Margot Tesselaar (internist-oncoloog AvL) over carcinoïd hartziekte.

Nieuwe film met artsen over Merkel Cel Carcinoom en behandelingen komt eraan

Vorige week namen wij de nieuwe film over behandeling bij het Merkel Cel Carcinoom (een NEC van de huid), met dr. Winan van Houdt (chirurg) en dr. Margot Tesselaar (internist-oncoloog) beide uit het Antoni van Leeuwehoek. Er is in een paar jaar tijd een grote vooruitgang geboekt voor mensen met uitgezaaid Merkel Cel Carcinoom, op. Daarover zal deze film gaan.
Daarnaast is de ADMEC-O trial, voor mensen met Merkel Cel Carcinoom, is deze week gesloten. Die studie was in 4 maanden vol en wordt nu beschreven. Veel dank aan dr. Alexander van Akkooi en Margot Tesselaar die deze studie hebben begeleid vanuit het AvL.

Nieuwe film over Merkel Cel Carcinoom met verhaal patiënt komt eraan

Op 14 oktober hebben we Ludo en Josee van Doorn gefilmd voor een film over hun ervaringen met het Merkel Cel Carcinoom (MCC), een NEC van de huid, en de behandelingen. Een MCC wordt weer anders behandeld dan andere soorten NEC. Het was een ontzettend leuke filmdag en Ludo en Josee blijken natuurtalenten. Daarnaast hebben ze ook veel werk verzet tijdens de voorbereiding van de film, want het medisch dossier van Ludo, dat al begon in 2014 moest worden samengevat op een kwart pagina. Binnenkort gaan we de film met Jeroen Neus en Carine van Vugt van Lumineus monteren. We hopen dat de film in december as. op de website staat.
Voor nu wensen we Ludo veel sterkte met zijn nieuwe serie behandelingen met immuuntherapie. En allebei ontzettend bedankt voor de medewerking en inspiratie. We maken er een mooie film van.

Dit is het verhaal van Ludo dat we eind 2016 hebben opgetekend. De film wordt een soort vervolg op dit verhaal en veel meer natuurlijk!


Het grootste coronaspreekuur

‘Wanneer werkt een medicijn tegen corona goed genoeg?’, ‘wat zijn de behandelmogelijkheden?’ en ‘hoe kan een coronavaccin veilig zijn, als het proces nu zo snel gaat?’. Het zijn stuk voor stuk vragen die wij als medicijnautoriteit CBG regelmatig krijgen. Niet zo gek natuurlijk, aangezien het coronavirus onze samenleving sinds maart 2020 in zijn greep houdt. Daarom gingen presentatoren Jeroen Pauw en Ajouad el Miloudi op 5 november 2020 tijdens het grootste coronaspreekuur live in gesprek met verschillende medicijn- en vaccinexperts, en gaven zij antwoord op de vragen die bij u leven.

medewerkers GGD werkten gluurden ongeoorloofd in medisch dossiers

Nieuwe pagina op de website: ‘Kwaliteit van leven bij kanker’

Samen met een aantal patiënten en naasten, schreven we deze nieuwe pagina. Met dank aan Ria, Sandra, Mariska en Jet. Ook Etje Verhagen (lid Raad van Advies NET-groep) droeg weer een steentje bij. Ontzettend fijn dat we deze pagina weer met elkaar gemaakt hebben.

Dankjewel Marijke Verhaak

Dank je wel lieve Marijke voor alles wat je voor mensen met NET & NEC en hun naasten in gang hebt gezet. Marijke Verhaak vertelt over haar reden om de NET-groep op te richten. Helaas wordt Marijke geplaagd door fysieke problemen en kon zij het zelf het verhaal niet opschrijven. Dus we namen een kort gesprek met haar op. Van hieruit bedanken wij Marijke voor alles wat zij voor patiënten, naasten en professionals in gang heeft gezet.

Uitleg over het coronavirus in 13 verschillende talen

Je hoeft weinig te lezen, want er zitten mooie plaatjes bij De informatie is vanuit het Nederlands vertaald in het Arabisch | Chinees (traditioneel) | Chinees (vereenvoudigd) | Engels | Farsi | Frans | Papiaments | Pools | Somalisch | Spaans | Tigrinya | Turks

Doe je meee?

Op weg naar 10 november 2020; NET & NEC Kankerdag én de dag dat de NET-groep 10 jaar bestaat Internationaal is het op 10 november altijd NET Cancer Day, wij noemen het NET & NEC Kankerdag. Een dag om NET & NEC extra onder de aandacht te brengen. Helaas is er vanwege de coronacrisis geen symposium zoals we al 10 jaar doen. Maar onze tienjarige verjaardag laten we niet ongemerkt voorbij gaan. We vragen alle betrokkenen bij NET of NEC, (ex)patiënten, naasten, nabestaanden, professionals (artsen, verpleegkundigen, farmaceuten), om mee te doen. Het vergt een kleine inspanning, maar je kunt andere mensen steunen en inspireren met jouw herinneringen. Lees meer over de actie via deze link en doe ook mee

Mooi verhaal over de NET-groep historie van Prof. Wouter de Herder

Prof. Wouter de Herder, internist-endocrinoloog uit het Erasmus MC heeft een prachtig verhaal geschreven over de basis van het ontstaan van de NET-groep. Een verhaal dat velen niet kennen. We zijn erg blij mee dat Wouter juist deze kant van de historie belicht. Omdat hij diep gegraven heeft in de herinneringen, hebben wij dat ook gedaan, en tonen we hier twee oude foto’s waar prof. De Herder voor een volle zaal een mooie presentatie gaf, op onze tweede informatiebijeenkomst in april 2011 in Amersfoort.

Whole Genome Sequencing haalbaar in klinische praktijk

Op 21 september 2020 heeft dr. Kim Monkhorst, patholoog NKI/AVL, de interimresultaten van de WIDE-studie tijdens het ESMO-congres gepresenteerd. Er is alle vertrouwen dat diagnostiek met Whole Genome Sequencing (WGS) in de praktijk veilig, goed en snel uitvoerbaar is. De uitslag van de WGS-test blijkt binnen 12 dagen na afname van het biopt bij de arts te kunnen zijn en de techniek is valide in de klinische setting. Lees hier meer
Deze studie staat ook op de NET-groep website onder de button met trials

Know Your NETS, Virtual Conference for NET Patients and Caregivers

Namens de NET-groep heeft Carmen Kleinegris deze conferentie virtueel bijgewoond en er uitgebreid over getwitterd: Know Your NETS, Virtual Conference for NET Patients and Caregivers
Saturday, October 10, 2020
Je kunt de video’s van deze conferentie (Engelstalig) zelf ook terugkijken, ga naar deze link.

Boek: ‘De Witte Jas’, geschreven door dr. Babs Taal

Met dr. Babs Taal schreven we het eerste boek in Nederland over neuro-endocriene kanker: ‘Ook mannen hebben opvliegers’. Daarna volgde de oprichting van de NET-groep. Het boekje ‘Ook mannen hebben opvliegers’ is inmiddels van onze website gehaald omdat de tijd de medische informatie heeft ingehaald. Er is zoveel veranderd in die 10 jaar en er zijn gelukkig nieuwe inzichten en behandelingen bijgekomen. Natuurlijk zijn we erg benieuwd naar het nieuwe boek van Babs. Lees meer op deze pagina en daar zie je ook hoe je het boek kunt kopen

“Goede raad geven”

Een mooie podcast met psychiater Dirk de Wachter

BNR (radio) 5 podcasts met medisch specialisten: “Kanker te Lijf”

film over de huidige behandelmogelijkheden voor Covid19, september 2020

Dit voorjaar was er een piek van patiënten met corona op de intensive care. Lennie doet onderzoek naar verschillende medicijnen bij COVID19-patiënten op de Intensive Care. Ze vertelt welke inzichten er inmiddels zijn en hoe dit de behandeling heeft veranderd

Slachtoffers van medische fouten-> onderzoek over de gevolgen

Slachtoffers van medische fouten kampen vaker met psychische, werkgerelateerde, financiële, religieuze en juridische problemen dan anderen. Dat blijkt uit een nieuw bevolkingsonderzoek

Belangrijke artikelen

Professor Hans Clevers over organoids
Deze organoids worden in een samenwerkingsproject van UMC Utrecht en Antoni van Leeuwenhoek, ook gekweekt voor neuro-endocriene kanker, NET & NEC.

Onderzoek UMC Utrecht: “Artsen schetsen levensverwachting te positief”
Hoe lang heb ik nog? Een vraag die patiënten met kanker regelmatig stellen. Bij het beantwoorden van deze vraag gaan artsen vaak uit van de overlevingscijfers uit klinische studies. Ten onrechte, toont UMC Utrecht-onderzoek aan. “Die cijfers blijken een stuk positiever te zijn dan de overlevingstermijn van de gemiddelde kankerpatiënt.”

AD: Geestelijk verzorger over de dood: ‘Sterven is eenzaam, niemand weet hoe het voelt’
Annemarie Haverkamp praatte in deze krant bijna twee jaar lang wekelijks met iemand over de laatste levensfase (‘Ik heb geleefd’). Ze bleef zitten met een aantal prangende vragen. In een korte vervolgserie spreekt ze deskundigen over de dood. Vandaag geestelijk verzorger Annemieke Kuin over de kwestie: wat is goed doodgaan?

NEJM: The Conversations We’ve Been Having, door Nomazwe Ncube, M.P.H.
"When patients enter a clinic or hospital, their experiences, pains, and awareness come with them and affect their interactions. Just as race and its afflictions permeate the experience of being Black in this country, so do they suffuse the clinical space."

Blog van Jan van Mersbergen:
Hoe een mooie film tijdens een lange vliegreis me terugbracht bij de kanker die jaren daarvoor alles overhoop gooide, en dat nog steeds doet...

NRC: Behandelingen ‘onzinnig’ noemen simplificeert ziekte
Zorgkosten De zorg wordt weggezet als spilziek. Maar de vraag ‘Moeten we dat wel doen?’ wordt al altijd gesteld, schrijft Sarah Woltz.

From blockbuster to “nichebuster”:
how a flawed legislation helped create a new profit model for the drug industry BMJ 2020; 370 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.m2983 (Published 29 July 2020)

Veranderde pagina’s op de NET-groep website

Er zijn een hoop pagina’s geactualiseerd op de website. Dat doen we normaal 2x per jaar, maar vanwege de covid19 crisis liepen we achter omdat we niet zo dicht bijeen mochten zitten met de webmaster zoals wel nodig is bij dit bijwerken. Maar het werk is nu deels verricht en binnenkort gaan we weer verder met het actualiseren van de website. Zie hier een paar voorbeelden van pagina’s die zijn geactualiseerd, maar we hebben nog 30 andere pagina’s bijgewerkt.

Vragen voor je specialist

NEC-info pagina

Engelstalige NEC-info pagina

Geweldig: Het proefschrift van Linde van Veenendaal is goedgekeurd. Nu door naar de promotie.

Het proefschrift van Linde Veenendaal is goedgekeurd. Nu kan ze door naar de promotie. Carmen Kleinegris had de eer om namens de NET-groep in de begeleidingscommissie een plaats te hebben in de begeleidingscommissie en mocht jarenlang meekijken hoe betrokken Linde omgaat met onze patiënten met neuro-endocriene kanker (NET & NEC). Op 17 september 2020 is de promotie aan de Universiteit Utrecht. We wensen Linde Veenendaal veel succes die dag en een mooie bijeenkomst. Zeer verdiend na al die jaren keihard werken!

linde van veenendaal

Financieel Jaarverslag 2019

Financieel Jaarverslag 2019 en verantwoording van de NET-groep activiteiten

TRIAL voor mensen met Merkel Cel Carcinoom

Deze week is er in het Antoni van Leeuwenhoek een nieuwe studie (trial) gestart voor adjuvante immunotherapie. Adjuvant betekent aanvullende immunotherapie na verwijdering van de tumor met een operatie. Het is een studie die ook in Duitsland in een kliniek loopt en nu dus ook in het AvL. Er zijn maar weinig plaatsen, daarom publiceren wij de trial ook niet op de website. Als we namelijk een trial op de website publiceren moeten we altijd vooraf toestemming hebben van de Medisch Ethische Commissie van een ziekenhuis over de letterlijke tekst. Dat duurt een aantal weken en de verwachting is dat deze trial voor Merkel Cel carcinoom dan al vol is.
Wij kunnen als NET-groep geen verdere informatie verstrekken dan wat hier nu staat. Met vragen over deze trial moet je zelf / of je behandelend arts contact opnemen met het team van dr. Margot Tesselaar en dr. Alexander van Akkooi in het Antoni van Leeuwenhoek.
Deze tekst is van 11 mei 2020

Een interview over de NET-groep in het Jaarverslag 2019 van het Antoni van Leeuwenhoek.

Het is fijn dat het kenniscentrum AvL en UMC Utrecht niet alleen erg goede zorg biedt voor mensen met NET & NEC (en hun naasten), maar dat zij ook aandacht geven aan de NET-groep en de samenwerking. Hartelijk dank voor deze aandacht voor NET & NEC kanker.
Lees via deze link het artikel en ook het verdere Jaarbericht van het Antoni van Leeuwenhoek.

Resultaten HEPAR PLUS studie

Het team van professor Marnix Lam en dr. Arthur Braat uit het UMC Utrecht hebben de HEPAR PLUS studie afgerond met een mooi artikel in de Lancet (zie de link hieronder naar het artikel). The Lancet is een belangrijk internationaal tijdschrift over medische wetenschap. Deze studie heeft ook een tijd op onze website gestaan om patiënten te informeren toen de trial nog liep. Inmiddels hebben NET-patiënten die hebben meegedaan aan deze studie individueel al deze brief hierboven ontvangen. Het is fijn dat specialisten de patiënten op de hoogte houden van de resultaten en ons als NET-groep ook informeren over de resultaten van een studie. Complimenten daarom aan het team van dr. Arthur Braat en prof. Marnix Lam. En ontzettend goed dat er nu een publicatie in The Lancet is verschenen.


Vragen en antwoorden over kanker en het coronavirus

Een panel met deskundigen van het Antoni van Leeuwenhoek beantwoordde vragen over kanker en het coronavirus. Op 7 mei 2020 vond deze online informatiebijeenkomst voor patiënten & naasten plaats.
De video is hier nu te zien op YouTube.

Volkskrant artikel “Hoe ingrijpend een IC-opname kan zijn”

Blij met dit artikel en vanwege de erkenning dat een opname op de Intensive Care een hele zware periode in iemands leven kan zijn en dat herstel (revalidatie) vaak lange tijd in beslag neemt. In een gesprek met Whipple patiënten constateerden wij deze week exact hetzelfde. Eén patiënt, van wie wij het ervaringsverhaal ooit optekenden voor de NET-groep website, kreeg na opname op de Intensive Care van de arts te horen: 'Ik voel me ook wel eens slecht als ik vakantie heb gehad'. Alsof de IC-opname vakantie was. Ondertussen werd er geen aandacht besteed aan de klachten die deze patiënt erg lang heeft ervaren. Maar ook de angst en de miskenning van de problemen deden veel pijn.

Artikelen en andere informatie over Covid19 (coronavirus) uit de media tot 18 mei 2020

RIVM: In deze video geeft Cécile van Els, expert immunologie van infectieziekten en vaccins bij het RIVM, antwoord op vier vragen over immunologie rondom COVID-19.

NOS: Nationale ombudsman: burger moet meer zelf regelen, maar weet vaak niet hoe

Pointer: Dagelijks de belangrijkste statistieken over het coronavirus

New Scientist: Coronavirus kan ook darmcellen infecteren

Nieuwe informatie op de website van Thuisarts over Covid19

NOS: Bevolkingsonderzoeken naar kanker hervat

Erasmus MC: Deze week in de podcastserie "In Opname” interviewen Mark de Bruijn en Jelle Visser viroloog professor Marion Koopmans, lid van het Outbreak Management Team en adviseur van de Europese Commissie en de Wereldgezondheidsorganisatie, over waarom het coronavirus zo venijnig is en hoe het staat met de zoektocht naar een vaccin. Koopmans reageert ook op vragen die leven op sociale media, zoals: komt het coronavirus uit een Chinees laboratorium?

NRC: Interview met professor Jaap van Dissel (RIVM): ‘Ik denk dat het virus vaak gaat terugkomen’

CBG: Oproep: meld bijwerkingen van medicijnen bij een corona-infectie

CBG: Column 'Over medicijnen': Waarom doen we zo moeilijk?

RIVM: Informatieve video: Hoe onderscheid je hooikoorts van het Coronavirus

Rijks Overheid: Vermijd drukte, houd 1,5 meter afstand. Nieuwsbericht | 06-05-2020 Vanaf maandag 11 mei kunnen we elkaar in Nederland iets meer ruimte geven, en daarbij het coronavirus onder controle houden. Naleving van de belangrijkste basisregels is dan wel belangrijker dan ooit.

Mensen met het carcinoïdsyndroom (NET) hebben vaak veel aanvallen met diarree

Zelfs zo erg dat hun anus soms zeer doet van het vele afvegen met toiletpapier. Je kunt ook proberen of alleen schoonmaken met water de huidirritatie of pijn vermindert. Gebruik in ieder geval nooit zeep om je schoon te maken, want dat verstoort het natuurlijk evenwicht. Gebruik alleen water, zacht toiletpapier en boen niet al te hard. Ook gekleurd toiletpapier, vochtige doekjes met geurmiddel en intiemsprays kunnen het natuurlijk evenwicht verstoren. Heb je pijn aan je anus, praat erover met je (verpleegkundig) specialist. Zij hebben vast nog allerlei tips om de pijn te verminderen of te voorkomen.
Zie de film en andere informatie over wat het carcinoïdsyndroom precies is.

Vaarwel Irrfan Khan, column

De wijze en charmante Hollywood/Bollywood acteur Irrfan Khan is vandaag overleden. Naast zijn fantastisch filmwerk in mooie filmrollen, was hij -anders dan andere beroemdheden- zeer open over het feit dat hij leed aan neuro-endocriene kanker. Alleen al daarom houd ik van die man. Hij schreef ook de legendarische woorden: ‘Neuro is not always about the brain and googling it is the easiest way to do research’. Lees de column HIER

4 mei 2020 Vandaag herdenkt Nederland 75 jaar na de Tweede Wereldoorlog

We staan om 20.00 uur stil bij de mensen die hun leven gaven voor de vrijheid

Film over het Coronavirus (covid19) en NET & NEC

Wij vroegen dr. Wouter Dercksen, oncoloog Máxima Medisch Centrum om een videoboodschap over NET & NEC en de eventuele risico’s vanwege het coronavirus. Belangrijk blijft: elke NET & NEC is anders, dus overleg steeds met je eigen (verpleegkundig) specialist én wees niet bang om naar het ziekenhuis te gaan. Kankerbehandeling en verzorging van Covid19-patienten is goed gescheiden in alle ziekenhuizen

Artikelen over Covid19 (het Coronavirus) tot 3 mei 2020

Wat als één van je gezinsleden is besmet met het COVID-19-virus? Moet je dan allerlei maatregelen treffen om contact met hem of haar te vermijden of maakt dat eigenlijk niet zoveel uit? Patricia Bruijning, associate professor epidemiologie in het UMC Utrecht, onderzoekt hoe het coronavirus zich binnen het gezin verspreidt. Ze is nog op zoek naar gezinnen die hieraan willen deelnemen.

AD: Uitgelegd in begrijpelijke taal: zo gaat je lichaam het coronavirus te lijf

CBG: Wereldwijde zoektocht naar een vaccin of medicijn tegen corona Wereldwijd wordt hard gewerkt aan vaccins of medicijnen tegen het coronavirus. Hoe staat het ervoor? Ingrid Schellens en Leonoor Wijnans van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) zetten de opties op een rij.

Volkskrant: Waarom mondkapjes zo aantrekkelijk zijn, terwijl dagelijks gebruik weinig zin heeft Het wetenschappelijk bewijs dat mondkapjes dragen op straat een probaat middel is om epidemieën in te dammen, is schaars. Toch zijn er weinig onderwerpen waarover de emoties zo hoog oplopen als de lapjes stof. Waarom eigenlijk?

NRC: De machtsstrijd om het vaccin is nu al begonnen
Nieuwe vaccins Er zijn heel sterke argumenten voor intensieve internationale samenwerking voor de productie van een vaccin tegen Covid-19. Maar wie een vaccin als eerste heeft, heeft ook macht.

Zo help je medebewoners bij rouwverwerking in coronatijd

Trouw: Een vrijwillige corona-app? Dat werkt eigenlijk nergens

Vrij Nederland: Discriminatie in de coronacrisis: de zwaksten worden het hardst getroffen

NOS: Medici waarschuwen na opmerking Trump over desinfectiemiddelen. Een Amerikaanse overheidsdienst constateerde deze week nog dat het aantal vergiftigingen door schoonmaak- en ontsmettingsmiddelen

NRC: ‘Het kankeronderzoek ligt goeddeels stil’ Emile Voest | Medisch directeur Antoni van Leeuwenhoek

CBG: Risico op ernstige bijwerkingen door chloroquine en hydroxychloroquine bij coronapatiënten Dus niet zelf dokteren met anti-malaria medicijnen!

Guardian News: Kun je het coronavirus twee keer krijgen? (Engelse video)

Geboren: een zonkey, een zeldzame kruising tussen een zebra en een ezel

COVID19 nieuws uit de media vanaf 4 april 2020

NET-groep podcast met Etje Verhagen (psycholoog en geestelijk verzorger) over hulpverlening e.a. tips rond Covid19

NRC: ‘Miljoenen medisch dossiers open zonder toestemming’. Medisch patiëntendossier Voor de duur van de coronacrisis is de toegang tot medisch dossiers sterk verruimd. Ook als instemming onduidelijk is.

WHO: een mooi geïllustreerd kinderboek over Covid19 in verschillende talen

NOS: 'Een mondkapje verplichten is niet zinvol, zelfs niet als er genoeg zijn'

Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd:
Coronavirus: inspectie waarschuwt tegen middeltjes en ‘medicijnen’

Goede voorlichtingsfilms over Covid19 voor kinderen, jongeren en ouderen

NRC: Gruwelijk misverstand: ‘privacy’ is het punt niet Maxim Februari, 12 april 2020

Arjen Lubach op Zondag over de eventuele corona app, 12/04/2020

NRC: Doden in verpleeghuizen: zoek niet naar schuldigen, maar richt je op kwaliteit van leven Zorg Laten we onder ogen zien dat in verpleeghuizen het leven op zijn eind loopt, schrijft Anne-Mei The. Onderzoek hoe je de kwaliteit van het leven in die laatste fase kan verhogen.

Bits off Freedom: Welke video-tools zijn veilig qua privacy

Volkskrant: Leuk zo’n bloedtest. Maar kunt u daarna weer naar buiten?

NRC: Viroloog Marion Koopmans: ‘Dit coronavirus komt in ons vaste winterpakket’

AD: Wereldwijde demonisering ‘patiënt nul’: Lamilla was ‘bron van de verspreiding’ IN ECUADOR De coronacrisis zorgt voor saamhorigheid en solidariteit, maar ook voor angst en wantrouwen. Patiënten die worden aangewezen als de bron van de besmetting in een land worden publiekelijk aan de schandpaal genageld.

Pointer: Ongehoord Nederland publiceert video met 28 onjuiste en onbewezen uitspraken over het coronavirus

Informatie & Chatten voor Jongeren met de GGD over Covid19

NRC: psychiater Damian Denys over Covid19

Volkskrant: Marli Huijer, Heiligt het doel de middelen?

Podcast van de Correspondent met virologe Marion Koopmans

Early Experience With Remdesivir To Treat Severe COVID-19
Important-> But there was no control group, so strong conclusions weren't possible.

NU.nl:

NU.nl: RIVM herhaalt dat mondkapje niks toevoegt en hamert op handen wassen

DANK JULLIE WEL!

We willen jullie bedanken omdat de vragenlijst die we vrijdag op Facebook hebben vermeld al in één avond door 23 mensen werd ingevuld. Fantastisch! We kregen hierover op zaterdag een erg enthousiast mailtje uit Engeland waar de vragenlijst wordt gehost. Dank aan alle patiënten met NET of NEC die zich hier zo voor inzetten. Je kunt de vragenlijst nog steeds invullen, graag zelfs. De uitleg en de link naar de vragenlijst staan nu ook op onze website.
https://www.net-kanker.nl/Concept_vragenlijst_ENETS_kenniscentra.html

NET-groep websitepagina over Covid19 (coronavirus) is aangepast

NET-groep websitepagina over Covid19 (coronavirus) is aangepast met een link naar het onderwerp afscheidsrituelen als corona je familie/vrienden treft en je er niet bij kan zijn vanwege de maatregelen. We vullen deze pagina over het coronavirus en kanker steeds aan de komende tijd.

Video’s en artikelen over het Corona-virus (Covid19) uit de media en films

Goede video van de Universiteit van Nederland met uitleg hoe het coronavirus (covid19) werkt in het lichaam en zich verspreid en waarom het meer mannen treft dan vrouwen

Twitterdraad met verkorte weergave van het webinar Kanker en Corona, van afgelopen donderdag 2 april


NRC: Vragen en antwoorden

Wat is er bekend over het nieuwe coronavirus? Hoe ziek worden mensen ervan? Wat doet Nederland om verspreiding te voorkomen? Wat zijn de maatschappelijke consequenties van de uitbraak van Covid-19? Dit vragenstuk is geactualiseerd op 5 april.


Volkskrant: Waarom ‘testen, testen, testen’ ons niet gaat redden


NETRF: Video met vragen en antwoorden gericht op de situatie in Amerika:
How is COVID-19 affecting those living with neuroendocrine tumors? Dr. Mark Lewis, Intermountain Healthcare talks with NETRF Chief Executive Office Elyse Gellerman to answer the most common questions and concerns of NET patients and family members on April 3, 2020.


NRC: Welke patiënt gaat vóór: de jongere of de bejaarde?
Medische ethiek Als alle bedden vol liggen, willen de artsen niet zelf moeten kiezen tussen patiënten. Medisch kiezen: ja. Maar morele keuzes kunnen ze niet maken. Dat moet de politiek doen.


Nature: Cancer, COVID-19 and the precautionary principle: prioritizing treatment during a global pandemic


Boekenkast van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg
In de boekenkast kunt u (bijna) alle boeken rondom het thema kinderpalliatieve zorg vinden. In de rechterkolom kunt u filteren op de fases van palliatieve zorg, de doelgroepen en op de domeinen medisch, psychosociaal en spiritueel.


Thuisarts: Ik heb een zwakke gezondheid en denk na over behandeling bij corona


Volkskrant: DAGBOEK VAN EEN HUISARTS, JOOST ZAAT: Turnen op de evenwichtsbalk van goede zorg is moeilijk


NOS: Erasmus MC op zoek naar plasmadonoren die al corona hebben gehad


RTL: Privacyzorgen om wildgroei aan videobel-apps door corona


NRC: De test om te zien of je het virus al gehad hebt, komt eraan – maar hoe betrouwbaar is die?


NOS: Waarom Nederland vergeleken met andere landen weinig IC-bedden heeft


Volkskrant: COLUMN SHEILA SITALSING, Straks sluipen we over straat, permanent bespioneerd door buren en drones – ‘om levens te redden’



NRC: Ondernemer wil vaart maken met snelle bloedtest


VICE: Zo hou je het vol om alleen te zijn. Je op je gemak voelen als je eenzaam bent is lastig, vooral tijdens een pandemie. Maar er zijn manieren om het een beetje makkelijker te maken.


NET Patient Foundation,In het Engels: Professor John Newell-Price answers questions from the Neuroendocrine Cancer and Multiple Endocrine Neoplasia Community


Patient+ Gesprekshulp behandelgrenzen


ENETS-congres (over NET & NEC) maart 2020

We hebben in 3 dagen ruim 17 uur getwitterd, foto’s gemaakt van het eerste virtuele ENETS-congres, wat normaal gesproken in Barcelona plaatsvindt. Er zijn honderden tweets van onze hand, met foto’s en aanvullende informatie. Je kunt alle tweets van iedereen op twitter hier vinden https://twitter.com/hashtag/ENETS20?src=hashtag_click

Dank aan al het zorgpersoneel en de mantelzorgers tijdens de corona-crisis

De onzekerheid en angst voor het coronavirus vergt van iedereen extra energie. Het zorgpersoneel in ziekenhuizen & verpleeghuizen, huisartsen, mantelzorgers en andere hulpverleners staan ook nu weer voor iedereen klaar. Het is fantastisch dat we op jullie kunnen leunen en vertrouwen. We wensen iedereen veel sterkte en energie om het werk voort te zetten. Dank jullie wel

Informatief filmpje van Thuisarts over het coronavirus

Sowieso is thuisarts een goede website voor als je snel antwoorden wil op andere vragen. De informatie is betrouwbaar en gemaakt door huisartsen. https://www.thuisarts.nl/overzicht/video/nieuwe-coronavirus

We vragen jullie hulp

Afgelopen jaar (2019) hebben we veel podcasts en nieuwe webinformatie gemaakt op basis van vragen van patiënten en naasten, én op basis van nieuwe behandelmethoden en trials. We zijn nu weer met de plannen bezig voor dit jaar. We willen jullie vragen om tips voor nieuwe informatie die wij moeten verzamelen. Wat mis je nog op onze website of waar wil je meer over lezen? Komende maanden gaan we sowieso een nieuwe film maken over het Merkel Cel Carcinoom, maar omdat we geen subsidie krijgen, kunnen we geen andere films maken. Dus het wordt geschreven informatie. Tenzij iemand de loterij wint en een gift naar ons stuurt 😉 We zijn ook bezig met een paar ziekenhuizen om te zorgen dat er dit jaar weer een nieuwe informatiedag komt over NET & NEC in het centrum van de Randstad. Tenslotte bestaan we 10 november 2020 TIEN JAAR! Dat laten we niet zomaar voorbij gaan. Uiteraard zijn we dagelijks bezig met belangenbehartiging en het zoeken van nieuwe informatie door overleg met (verpleegkundig) specialisten en Farmaceuten etc.. Maar nu willen we jullie allereerst vragen om onderwerpen aan te geven waarover je nog informatie mist op de website. Stuur hier op Facebook een privébericht met de onderwerpen die je graag dit jaar aan bod ziet komen of stuur een mail en geef aan dat je reageert op deze oproep. Hartelijk bedankt voor het meedenken, bestuur NET-groep

Zaterdag 29 februari 2020 is het Zeldzame Ziekten Dag

Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt besteed aan zeldzame ziekten zoals NET & NEC. Dit jaar is het schrikkeljaar, dus bestaat 29 februari als een zeldzame dag. Als het geen schrikkeljaar is, dan is zeldzame ziekten dag altijd op de laatste dag van februari. Aandacht voor zeldzame ziekte is nog steeds nodig omdat je met een zeldzame ziekte/kankersoort het beste naar een kenniscentrum kan gaan voor de behandeling van jouw specifieke ziekte. Het is bewezen dat mensen die behandeld worden in een kenniscentrum meer kans hebben om te overleven of langer te leven én met een betere kwaliteit van leven.
Kijk voor meer informatie over zeldzame neuro-endocriene tumoren (NET & NEC) op www.net-kanker.nl

NIEUWE film over PRRT-behandeling met Lutetium Dotataat voor mensen met NET graad 1,2, 3

(PRRT is geen behandeling voor mensen met een NEC) https://www.youtube.com/watch?v=Cn4Q13E9xw4&feature=youtu.be

Telotristat, medicijn voor mensen met het carcinoidsyndroom met ernstige diarree

Zie meer informatie over telotristat (Xermelo) op deze pagina https://www.net-kanker.nl/Telotristat_diarree_carcinoïdsyndroom.html

Herziene film ‘Behandelingen bij NET’

De bestaande film is aangepast, daarin is een verkorte weergave van de film over PRRT ingebouwd https://www.youtube.com/watch?v=FQSRBfD6ynk&feature=youtu.be

Vernieuwde pagina met uitleg over PRRT-behandeling en andere bestraling bij NET

Pagina met informatie over PRRT met Lutetium Dotataat en andere vormen van bestraling (inwendig en uitwendig) bij NET https://www.net-kanker.nl/radiotherapie_PRRT_MIBG-neuroendocrine.html

 

     
facebooklogog you tube Neuro Endocrine Tumoren Twitter logo