zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

Patiënten Platform
Geheime besloten Facebookgroepen
De NET-groep beheert twee geheime besloten groepen op Facebook.
1.     een groep voor patiënten met NET of NEC (of soms een directe naaste)
2.     een groep voor ex-patiënten 

Deze groepen zijn alleen bestemd voor (ex)patiënten met NET & NEC uit Nederland en in een aantal gevallen voor hun naasten.
De NET-groep modereert deze groepen en heeft "huisregels" vastgesteld. Zo moet alles dat wordt geschreven in de groep geheim blijven om de privacy van iedereen zo veel als mogelijk te beschermen. Ook controleren we regelmatig of mensen nog wel actief zijn binnen de groep.

Hoe kan ik deelnemen aan een besloten groep.
Om lid te kunnen worden van één van deze geheime FB-groepen moet je een aantal stappen maken:

Algemeen
Bedenk bij alles dat Facebook uiteindelijk de eigenaar wordt van hetgeen je op Facebook schrijft. Wij beheren de NET-groep pagina en de Besloten groepen, maar de regels worden technisch gezien allemaal door Facebook bepaald. Daar hebben wij geen invloed op. De NET-groep kan dus nooit garanderen dat de privacy gewaarborgd is. Houdt daar rekening mee a.u.b.
Verder bepaalt de NET-groep de gedragsregels op haar eigen pagina en in de Besloten groepen, evenals het toelatingsbeleid tot de Besloten groepen. Deze regels willen wij altijd uitleggen en verduidelijken maar we gaan er niet over in discussie.

 

Nieuwe groep sinds maart 2019

Er is ook een Facebookgroep voor patiënten met NET & NEC en hun naasten die door de NET-groep is opgezet maar aleen door patiënten/naasten wordt beheerd. Die groep is groot, en de NET-groep controleert de (medische) informatie daar niet op juistheid. Wil je lid worden van deze groep, kijk dan voor meer informatie in de Nieuwsbrief April 2019


 

facebook YouTube Twitter