zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

 

10 jaar netgroep en bijna 10 jaar na de diagnose

De exacte datum weet ik niet meer, maar na een aantal maanden geen duidelijkheid maar wel veel klachten, blijft het moment dat ik de uitslag kreeg over de cellen die mijn lichaam ziek maakten mij bij als de dag van gister.

Ik had onze zoon opgehaald van de crèche, het mannetje was ongeveer 1 jaar. Tijdens de rit naar huis ging mijn mobiele telefoon. Via de Car-kit nam ik het gesprek aan, want ik reed in een bedrijfsauto van mijn werkgever. Het bleek een arts die vroeg of hij gelegen belde. Ik meldde hem dat ik de auto wel even zou parkeren. Eigenlijk was het een opluchting om na al die maanden met klachten, het geel zijn, en de vreselijke jeuk door de verstopte galwegen eindelijk te horen wat mij zo ziek maakte. Zoonlief was net zo vrolijk als anders, terwijl ik snikkend en met tranen in de ogen verder naar huis reed.

Tijdens het eerste gesprek met de oncoloog kreeg ik het boekje  “Ook mannen hebben opvliegers”,  dat was voor mij de eerste kennismaking met de NET-groep. Benieuwd naar de ervaringen van anderen heb ik een uitnodiging aangenomen om lid te worden van een facebookgroep van de NET-groep. Dat was het begin en de kennismaking met een club bijzondere, fijne mensen die er gezamenlijk voor zorgen dat het met NET toch redelijk dragelijk kan zijn. Veel mede patiënten heb ik zien komen, helaas zijn er ook velen overleden.

Inmiddels is het zo dat ik regelmatig wat kan bijdragen aan de activiteiten van de NET-groep. Met veel waardering voor het bestuur, en in het bijzonder Carmen, waar ik in de loop der jaren veel plezier en ervaringen mee heb gedeeld. Van bijeenkomsten bij een externe club waarbij je dacht: ze zijn hier helemaal maf en waarom moeten we met een hele club patiënten door een park lopen. Wij  kozen er dan voor om in plaats van te lopen eens lekker bitterballen te eten.

In de loop van de jaren is het me steeds duidelijker geworden dat andere organisaties erg goed zijn in oplossingen benoemen, terwijl de NET-groep gewoon de problemen oplost!
Zelf ben ik ook van het oplossen en niet van het praten erover: onder het motto “wat niet past wordt gelast en waar niets zit daar komt kit” 

Ik ben gelukkig met alle films en info die ik en alle andere patiënten kunnen raadplegen via de NET-groep. Zelf mocht ik ook een keer meespelen in een film voor NET en hebben we ook veel plezier gehad met dr. Verbeek en de filmploeg, zie de foto.

Marcel

 


 

Terug naar de andere verhalen

 


facebook YouTube Twitter