zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

 

10 november NET
Een huisarts, een apotheker en een patiënt.

Rossig haar, ogen die je rustig, vriendelijk en soms verdrietig aankijken. Zijn naam ben ik kwijt, maar ik zie hem nog voor me, de huisarts, die patiënt was geworden, maar zijn verhaal bleef. Op zijn vraag over een patiëntengroep, een supportgroep om elkaar te steunen en kennis te delen, had ik geen antwoord. Zo’n groep was er niet ruim tien jaar geleden. Hij zette de eerste stappen om zo’n groep op te richten, een man uit de praktijk, aan het begin van het diagnostisch pad.

Het werden grote stappen toen Jan Zuidema de apotheker erbij kwam, man van de wetenschap met talloze ideeën voor onderzoek om de behandeling te verbeteren. Soms hoorde ik zijn stem maar half als ik hem voor een uitslag aan de telefoon kreeg terwijl hij fietste in Frankrijk. Ik kon de zon bijna voelen, als de uitslag goed was. Van hem kwam de term het ‘Wildedieren dieet’, een of twee keer per dag eten, een opvatting die nu erg in de belangstelling staat en bij hardlopers bekend is als sportvasten. Met aandacht en smaak proeven wat je eet voor een goede conditie.
Met hen beiden kwamen praktijk en wetenschap samen in het lotgenoten contact.

De derde stap naar een stevige structuur van de groep kwam een paar jaar later met Carmen Kleinegris die stuk gelopen was op een diagnostisch pad. Haar ervaring in patiëntenvoorlichting op een heel ander terrein leidde tot mooie informatieboekjes in plaats van een paar A4tjes. En via haar contacten namen we zelfs filmpjes op over vele aspecten van NET. De eerste opname ging prima, de woorden vloeiden tot een duidelijk verhaal, tot mijn maag knorde, het was half twaalf die ochtend. Wat was dat duidelijk te horen op de opname. Het moest over. Ik kan er nu nog om lachen.

Intussen ging het snel, verschillende patiënten en hun partner sloten zich aan om de groep sterk te maken, Ria Westgeest, Jan Warmerdam en vele anderen. Ze maakten zich zelf sterk om meer te zijn dan hun ziekte en te leven ondanks hun ziekte. Een belangrijke stap werd gezet door Marijke Verhaak, de vrouw van de apotheker. Zij gaf gul geld om de activiteiten verder te kunnen ontplooien. Zij bleef ook na het overlijden van haar man actief in de groep.

Ook buiten Nederland heeft de groep zich ontplooid met activiteiten in de ENETS.
NET is een ingewikkelde ziekte. Om bij al die verschillen in lokalisatie, uitbreiding, hormoonprofiel en weefselkenmerken de juiste behandeling te leren kiezen is heel wat tijd nodig. Een specialist moet veel patiënten zien om de varianten te herkennen. Daarom zijn de expertise centra ook zo belangrijk.

Het is ook een ziekte waarbij verpleegkundigen en specialisten van verschillende disciplines met elkaar moeten samenwerken, op gebied van diagnose en behandeling. Arts en patiënt hebben uithoudingsvermogen nodig op een vaak lange weg van moeilijke en dan weer rustige tijden. Daar leveren de naasten ook een belangrijke bijdrage aan. De hele sociale context van werk, hobby’s en vakantie komen geregeld de spreekkamer binnen. Praten, huilen en lachen met elkaar. Humor blijft een sterk wapen.
Dit is de basis waarbij elk een eigen inbreng heeft: vroege herkenning, onderzoek naar de beste behandeling, voorlichting en begeleiding.

Ga zo door NET groep

Dr. Babs. G. Taal, gepensioneerd internist, AvL, Amsterdam

 

 


 

Terug naar de andere verhalen

 


facebook YouTube Twitter