zebra

 

home
Contact
trefwoorden
Google

 

 

De mensen achter de schermen van de NET-groep

Mijn eigen zoektocht naar informatie over NET, begon in juli 2008, met de vraag ‘wat is NET, wat doet het met mensen en waarom duurde de diagnose zo lang?’ Tijdens mijn vakantie in Turkije bleek ik opeens een atypische carcinoïd in de long te hebben. Op aanraden van mijn Turkse longarts ging ik via Google op zoek naar informatie, maar daar vond ik slechts Engelstalige wetenschappelijke artikelen. Thuisgekomen wist mijn huisarts me weinig te vertellen en bleken de paar dingen die ze wel vertelde, achteraf gezien onjuist.

Door mijn werkervaring als gezondheidsvoorlichter, weet ik dat de meeste patiënten behoefte hebben aan kennis over hun ziekte. Patiënten willen begrijpen wat ze mankeren, wat de ziekte met hen doet, wat de behandelmogelijkheden zijn en wat de vooruitzichten zijn.
(Huis)artsen en verpleegkundigen willen graag aan die informatiebehoefte voldoen, maar in het geval van een zeldzame kankersoort schiet die kennis vaak te kort. En dat zal ook zo blijven omdat de twee patiënten met NET of NEC die zij in hun werkzame leven tegenkomen niet noodzaken tot een grondige studie over deze ingewikkelde ziektebeelden.

Er zijn meer dan 7.000 zeldzame ziekten, dus je kunt van een (huis)arts ook niet verlangen dat zij al die kennis paraat hebben. Daarom zijn kenniscentra van belang en is het ontsluiten van informatie via een betrouwbare website prioriteit. Dat was het doel van de NET-groep in 2010, samen met de medici uit de Raad van Advies.
Er ontstond een mooie samenwerking met artsen en verpleegkundigen uit het NET & NEC veld. Maar ook mensen die helemaal niets met neuro-endocriene kanker te maken hadden, raakten geïnspireerd. Zij hebben zich achter de schermen al elf jaar lang een slag in de rondte gewerkt zodat er betrouwbare informatie voor elke patiënt en naaste vindbaar is.

Ab en Willy, onzichtbare rotsen in de branding
Willy Brinkman, co-auteur van het eerste NET-groep boekje  ‘Ook mannen hebben opvliegers’ is al elf jaar lang een rots in de branding. Ze corrigeerde honderden teksten, brieven, folders en boekjes. Maakte koffie en boterhammen tijdens de dagen dat Ab Wiltink, de webmaster, en ik de website vulden en bijwerkten. Een continu proces dat alleen gerealiseerd kon worden door het geduld en de trouwe aanwezigheid van Ab en Willy, die altijd voor ons klaar stonden, soms tot diep in de nacht.
In één week werd de basis voor de website gelegd door Ab begin november 2010. Een website die  niets mocht kosten want geld was schaars. Een maand later -december 2010- hadden we 700 unieke bezoekers op de website. Wat waren we trots! Nu tien jaar later hebben we maandelijks tussen de 17.000 en 24.000 unieke bezoekers uit heel de wereld.
Dank Ab en Willy voor jullie aanmoediging en steun die de basis legde onder alle activiteiten van de NET-groep

 

Carine en Jeroen maakten kennis zichtbaar
We realiseerden ons al in het begin dat films een belangrijke voorlichtingsactiviteit moest worden en dat je daarvoor een goede samenwerking met een betrouwbaar bedrijf moet zoeken die je steunt in de realisatie van jouw doelen.
Via het internet kwamen we op het spoor van Lumineus: het mediabedrijf van Jeroen Neus en Carine van Vugt. Die eerste film ’Wat is NET’ was spannend, zou het lukken, zouden patiënten en naasten het begrijpen wat we lieten zien.…Uiteindelijk werd de film, in 5 jaar tijd, ruim 12.000 keer bekeken. Een waanzinnig hoge score voor dat kleine aantal patiënten in Nederland.
De resultaten en hoge kijkcijfers waren beslist niet alleen te danken aan de inzet van de artsen op het scherm. Het had ook te maken met synergie en de wil om met alle partijen tot goede voorlichting te komen, met een zeer beperkt budget. En dat is gelukt.
Maar niet alleen dat, zij leerden ons veel over nieuwe trends, nieuwe initiatieven voor minder geld, zoals podcasts en Jeroen en Carine zijn de collega’s die je nodig hebt en je altijd steunen, in goede en slechte tijden.

 

Onontbeerlijke steun van Farma
Helma Dollevoet, Ûte (foto) Mike, Petra van Novartis en Liesbeth de Boer, Gerard Stege, Paul Mommen  van Pfizer en Merck, en de medewerkers van Ipsen, werden bondgenoten. Zij zagen niet alleen het belang van nieuwe trials voor betere behandelingen, maar ook de noodzaak van goede informatie en voorlichting aan patiënten. Zij begrepen, net zomin waarom de NET-groep niet werd gestimuleerd en geholpen met fonds-financiering terwijl er zulke goede resultaten werden geboekt. Maar ondanks dat, werd de NET-groep een succes en werden alle films, podcast, boekjes, folders en overige website-informatie eindeloos bekeken.
We kregen al die jaren van ons bestaan financiële steun van Farma bij voorlichtingsprojecten, maar  ook scholingsmogelijkheden, morele steun en ‘legal advice’. Daarbij hebben we altijd met elkaar de grenzen bewaakt in wat mag om belangenverstrengeling te voorkomen. In die zin hebben we juist via Farma de regels van de wet geleerd en van wat betamelijk is. Zo blijken wij als NET-groep altijd strikter in de leer dan veel andere partijen die een beroep doen op Farma.

 

En al die anderen
Er waren zoveel mensen achter de schermen die hielpen…teveel om op te noemen. Ze hielpen met het maken van de eerste plaatjes voor de folders, de kaartenactie, de smoezencampagne, de informatiebijeenkomsten, de organisatie binnen de ziekenhuizen om te filmen en podcasts op te nemen. De moderatoren van de Facebookgroepen, patiënten en naasten, de Raad van Advies, kortom, iedereen die ons hielp bij de uitvoering van dagelijkse klussen, maar de belangrijkste voorwaarden om de doelen te realiseren.

Ons belangrijkste doel is bereikt
Als een (huis)arts niets weet van NET of NEC-kanker, dan kun jij als patiënt of naaste direct na de diagnose al betrouwbare basisinformatie vinden door naar de website www.net-kanker.nl te gaan.

Dat was het bescheiden doel 10 jaar geleden van ons als NET-groep bestuur, en dat is ten volle gelukt. We zijn er trots op en bedanken al die mensen die zich vóór en achter de schermen hebben ingezet om dit te realiseren.

Namens het NET-groep bestuur,
Carmen Kleinegris


 

Terug naar de andere verhalen

 


facebook YouTube Twitter