Lativa Valies

Lativa Valies

Lativa Valies, 45 jaar
Diagnose: NET in de long sinds september 2014

Mallemolen
Ik had plotseling pijn aan mijn rechter flank. Ik werkte als verpleegkundige in het Sint Franciscus gasthuis in Rotterdam dus ik was zo brutaal -terwijl dat helemaal niet mijn aard is- om mijn collega's in te schakelen. In mijn pauze is een echo gemaakt en later die middag kon ik onder de CT-scan. Toen ik daarvan terug kwam stond mijn afdelingshoofd me met een ernstige blik op te wachten, ze nam me apart en vroeg of ik een glaasje water wilde. Toen ging er bij mij een lichtje branden; het ging niet om een blindedarmontsteking of galstenen. Dit zou een slecht nieuws gesprek worden.

Mijn collega's regelden direct alles, ik kwam in een mallemolen van onderzoeken terecht. Mijn man was net een week begonnen bij een nieuwe werkgever en die bleek gelukkig heel meelevend. Hierdoor kon hij mee naar het ziekenhuis en thuis onze dochters, nu acht en tien jaar oud, opvangen. De eerste dagen hebben we ze nog niets verteld, we draaiden er een beetje omheen, zonder te liegen. Ik wilde ze niet onnodig bang maken, eerst weten wat er precies aan de hand was. Dat was verdrietig want normaal zijn wij heel open. Ik heb veel gehuild die eerste dagen.

Er is er maar één die het weet
Toen er na een aantal dagen wat meer duidelijkheid was, zijn mijn man en ik met een kinderpsycholoog gaan praten om te vragen hoe we het de kinderen moesten vertellen. Ik weet dat wel vanuit mijn opleiding en werk, maar dat moest ik juist loslaten. Ik stond opeens aan de andere kant van de lijn. Hoewel ik niet veel nieuwe dingen hoorde, ben ik blij dat we professionele ondersteuning hebben ingeroepen. Daarna hebben we het de kinderen zo snel en eerlijk mogelijk verteld. Ze schrokken natuurlijk en vroegen: “ga je dan snel dood?” Wij zijn gelovig, niet dat we elke week in de kerk zitten, maar het is wel de rode draad in ons leven. Ik antwoordde dat ik daar geen antwoord op kon geven. Het kan vandaag zijn of over een jaar. Er is er maar één die het weet, maar één die bepaalt wanneer het mijn tijd is. Die gedachte geeft ons rust.

Ook van de buitenwereld komt die vraag en dat vind ik heel apart. Dat mensen op het schoolplein aan mij of de kinderen vragen: “Hoe lang nog?” Aan de ene kant begrijp ik het wel, het is een vorm van belangstelling. Maar de kinderen werden het op een gegeven moment echt zat. We hebben samen besproken hoe ze daar nu op moeten reageren. Niet brutaal, maar op een nette manier zeggen: “Vraag het maar aan mijn ouders of aan een leerkracht.”

We zijn als gezinnetje wat meer teruggetrokken in onze eigen cocon. Ik maak onderscheid in wie ik wat vertel. De buren weten bijvoorbeeld dat ik kanker heb en daarom heel moe ben, dat is genoeg. Terwijl ik met oud-collega's van het ziekenhuis juist wel alle details en bijzonderheden van de long-NET kan bespreken. Zij kunnen daar wat mee en vinden het zelfs interessant omdat het niet vaak voorkomt.

Troep in mijn lijf
Ik kon redelijk snel terecht bij het Antoni van Leeuwenhoek (AVL). De eerste afspraak was een teleurstelling. Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, verwacht je dat je elk moment kan omvallen, je wilt zo snel mogelijk beginnen met een behandeling. Met de verwachtingen dat we een datum voor de eerste chemokuur zouden krijgen, gingen mijn man en ik naar de afspraak. Maar dokter Buikhuisen moest eerst alles nog uitleggen: dat ik een NET had -een grensgeval tussen graad 1 en 2- en wat dat betekende voor de behandelmogelijkheden, wat wel en niet mogelijk was. Het duurde een paar dagen voor die teleurstelling veranderde in begrip. Ik heb veel gepraat met mijn man, we lazen het informatieboekje dat we meekregen en hebben ook op de website van de NET-groep informatie opgezocht. Toen landde het een beetje.

De tweede afspraak vertelde de dokter over een trial met immunotherapie. Dat sprak me aan, met deze behandeling zou ik zo min mogelijk 'troep' in mijn lijf krijgen. Mijn gegevens moesten naar Amerika opgestuurd worden en dan zou ik te horen krijgen of ik voor deze trial in aanmerking kwam. Twee dagen voor de uitslag kreeg ik een epileptisch insult. Ik was op de bank gaan liggen en ik werd wakker in het ziekenhuis. Uit een scan bleek dat het insult was veroorzaakt door uitzaaiingen in mijn hoofd. Twee dagen later bij het AVL zat ik hem te knijpen, ik dacht nu kan die trial vast niet doorgaan en dat was ook zo. Ik voldeed nu niet meer aan de criteria.

Nu immunotherapie als optie afviel, schoven mijn grenzen op, dan maar wel troep in mijn lijf, ik wilde chemo. Dokter Buikhuisen stelde juist voor om af te wachten en pas weer in actie te komen als ik pijn of andere klachten zou krijgen. Maar er moest iets gebeuren vond ik, ik was angstig en onrustig. Er was inmiddels al een half jaar voorbij sinds het ontdekt was.

Ik ben heel blij dat dokter Buikhuisen naar me geluisterd heeft, maar de chemo bleek toch te zwaar. Ik was al erg moe en nu kon ik helemaal niets meer. Ik heb de kuur wel afgemaakt en het sloeg ook aan, maar niet genoeg om te besluiten om nog meer kuren te doen. We gaan eerst alle andere mogelijkheden proberen en chemo zal echt als laatste weer een optie zijn. Ik krijg nu overolimus en de primaire tumor is stabiel. Hij groeit niet en ik heb er ook geen last van. De uitzaaiingen op de lever geven de meeste klachten: darmklachten, ongemak, opgezette buik: het lijkt wel of ik mijn derde kind verwacht. Ik heb een slechte eetlust en ben veel afgevallen, daarvoor heb ik nu hulp van een diëtist.

Onder het dekbed vandaan
Na de diagnose heb ik een tijdje gedacht: het kan vandaag of morgen over zijn. Het is mens eigen om bij slecht nieuws onder een dekbed te willen kruipen en te denken: de wereld kan me gestolen worden. Maar dat wilde ik niet. Vóór de diagnose had ik ook al die NET in mijn lichaam en toen deed ik -ondanks de vermoeidheid- gewoon alles: autorijden, op stap met de kinderen, boodschappen. Dus dat probeer ik nu ook weer te doen, zo goed en kwaad als het gaat.

Symptomen van een NET in de longen
NET van de longen worden nog met de oude term ‘carcinoïd’ aangeduid

Long-NET graad 1 = typisch carcinoïd (TC)
Long-NET graad 2 = atypisch carcinoïd (AC)

Sommige long-NET zijn functioneel en geven klachten van het carcinoïdsyndroom. Dit kan bij een carcinoïd van de longen ook als er geen uitzaaiingen in de lever zijn.
De meeste long-NET zijn echter niet-functioneel en geven klachten omdat de tumor de luchtwegen belemmert. Hierdoor kunnen benauwdheid, piepende ademhaling, moeheid, pijn en ontstekingen aan de luchtwegen voorkomen.

Informatiepagina long-NET
Informatiepagina carcinoïdsyndroom
Kenniscentra voor NET & NEC

augustus 2016