Ronald Renting

Ervaringsverhaal Ronald Renting, 58 jaar
Diagnose: NEC graad 3, gesteld op 13 mei 2016

Vrijdag de dertiende
Twee maanden geleden ben ik naar Capelle aan den IJssel verhuisd. Ik was al wat langer moe, lag vaak overdag op de bank te slapen. Daarnaast was ik vijftien kilo afgevallen, dat vond ik niet zo heel erg, maar het is toch wel veel. Ik dacht: 'het zal allemaal wel door de verhuizing komen.' Ik ging kennis maken met mijn nieuwe huisarts, besprak deze klachten en ook de maagklachten die ik eigenlijk al m'n hele leven heb. Maar naast het opkomend zuur was de laatste tijd het doorslikken van eten pijnlijk geworden.

De huisarts stuurde me direct door naar het IJsselland Ziekenhuis, op tien minuten loopafstand van mijn nieuwe huis. De dag erna kreeg ik een gastroscopie waarbij een biopt werd afgenomen. Ik vond dat ze het allemaal wel heel serieus namen. En dat bleek terecht. Toen de arts me vroeg of ik alleen was gekomen, wist ik dat het goed mis was. Ze had tumoren op de slokdarm gezien.

Na onderzoek van het biopt viel de term NET voor het eerst. Dat kende ik niet. Het IJsselland stuurde me direct door naar het Erasmus MC, wat een kenniscentrum voor NET & NEC is. Daar heb ik een PET scan gehad en op vrijdag de dertiende is dus vastgesteld dat het geen NET maar een snel groeiende NEC graad 3 is met uitzaaiingen naar de lever en mogelijk ook in de lymfeklieren.

Vanuit mijn woonkamer op de vijfde etage heb ik een prachtig uitzicht op de skyline van Rotterdam. Ik kan het Erasmus zien liggen. Wat dat betreft heb ik geluk gehad; eerst de snelle gastroscopie, MRI-scan en echo-gastroscopie en toen duidelijk werd dat ik een zeldzame kankersoort had, bleek ik nota bene vlak bij één van de kenniscentra voor precies die kankersoort te wonen.

Er was wel een dingetje bijna tussendoor geslipt. Mijn lymfeklieren zouden nog middels een echo gecontroleerd worden om te kijken of daar uitzaaiingen van de NEC zitten of dat dit opnieuw Hodgkin zou zijn waar ik in 2008 voor behandeld ben. Door de ingezette haast en de overstap naar een NEC-arts duurde het maken van de echo wat langer dan ik gewend was. Daar heb ik toen zelf maar even voor gebeld.

Mooie en moeilijke momenten
Bij het Erasmus hebben ze ervoor gezorgd dat ik op vakantie kan met mijn zoon. Hij heeft het syndroom van Down en vorig jaar ben ik voor het eerst met hem samen op vakantie geweest. Dat hadden we voor dit jaar ook al gepland, maar na de diagnose NEC wist ik niet of het door kon gaan. Zou ik het wel volhouden? Ik had eerder vanwege de Hodgkin dexamethason gebruikt, daar kreeg ik toen een geweldige oppepper van. Als ik dat nu zou kunnen gebruiken dan zou ik het wel volhouden. De verpleegkundig specialist heeft dat direct geregeld in overleg met de arts.

De eerste afspraak met dr. Eskens (internist-oncoloog) zou twee en een halve week na de NEC diagnose mogelijk zijn, maar dat zou in de vakantie met mijn zoon vallen. Daarom hebben we het uitgesteld. Ik heb daar niet over getwijfeld, de vakantie met mijn zoon gaat voor. Nu kan het nog, ik voel ik me nog goed, zeker met de dexamethason. Ik heb hem – in overleg met mijn ex-vrouw, mijn andere kinderen en zijn begeleiders – niet uitgelegd wat er aan de hand is. Hij kan er nu niets mee, hij zal het niet begrijpen. De klap komt voor hem als ik er niet meer ben. Maar hij is in goede handen in de zorginstelling waar hij met veel plezier woont en hij heeft nog twee broers en een zus. Met hen heb ik hele bijzondere gesprekken gehad de afgelopen weken, we zijn echt heel dicht tot elkaar gekomen.
Als mijn jongste zoon van zestien zegt, 'wat gek dat je mij niet volwassen zal zien worden'…dat zijn de moeilijke momenten, voor de rest kan ik er goed over praten.

Ik ben nu bezig met het regelen van een mooi intiem feestje, ik heb vanmorgen het zaaltje bekeken. Verder ben ik bezig met het organiseren van mijn crematie en een euthanasieverklaring. Over hulp, zorg en aandacht van kinderen en vrienden heb ik beslist niet te klagen. Ik vind het echter vreselijk om hulpbehoevend te zijn en te worden. Dat zal een belangrijke rol spelen bij de keuze voor een eventuele euthanasie.

Informatie NET-groep
Toen ik eerst hoorde dat ik een NET had, wilde ik niet zelf op internet gaan zoeken. Niet dat ik zo'n piekeraar ben die dan alles gaat lezen, maar op internet zegt de één dit en de volgende beweert precies het tegenovergestelde. De diëtiste van het IJsselland wees me op www.net-kanker.nl en daar heb ik vervolgens alles gelezen, alle films gekeken en de folders uitgeprint voor mijn kinderen. Eigenlijk heb ik daar op alle vragen die ik had antwoord kunnen vinden.

Wat ook belangrijk is van de NET-groep is dat ze er gewoon 'er zijn', dat je kunt bellen met al je vragen over een diagnose, onderzoek of behandeling.

Het belangrijkste aan zorg vind ik het persoonlijk contact met artsen en verpleegkundig specialisten. Het moet klikken. Ik ben heel open en direct, en dan is het prettig als je arts dat ook is. Ik weet niet of er iets geleerd kan worden uit mijn situatie, het is allemaal snel en soepel gelopen. Ik ben direct doorverwezen, dat is denk ik het belangrijkste wat ik andere patiënten mee kan geven: zo snel mogelijk naar een kenniscentrum.

Ronald is 14 september 2016 overleden

Symptomen bij NEC graad 3:

algehele malaise
moeheid
pijnklachten
gewichtsverlies in korte tijd

Kenniscentra NEC graad 3
Informatiepagina NEC op de website

juni 2016