Als jij niet wilt knuffelen, heb ik vannacht hoofdpijn!
Gesprekken met Leo van Berkel en zijn vrouw Suzan
Mei 2011
Carmen Kleinegris
‘De weg naar de diagnose’ en verder
28 mei 2010 vond het eerste gesprek plaats naar aanleiding van de vragenlijst voor het onderzoek ‘De weg naar de diagnose’. Leo had zijn vragenlijst uitvoerig ingevuld en de wanhoop droop van het papier. Dat alleen al was aanleiding om op te bellen, je maakt iets los met zo’n vragenlijst en daar moet je ook de verantwoordelijkheid voor dragen. Bovendien had Leo aangegeven dat hij graag een gesprek met ons wilde.
Al in dat eerste gesprek bekroop me het gevoel, waar is het begin en waar zit het eind. Leo’s verhaal was een opsomming van trieste gebeurtenissen van diagnosen, operaties, experimenten met nieuwe middelen, allemaal in de hoop dat dit iets zou helpen om het leven met een NET nog te veraangenamen. Een verhaal over een traag groeiende carcinoïd die in 1994 werd gediagnosticeerd als gevolg van een buikperforatie en ooit begon met buikpijn in 1982.
Sinds de diagnose is het bijna 20 jaar verder en volgens mijn lekenverstand is werkelijk alles uit de kast getrokken wat artsen te bieden hebben: darmoperaties, stent, stoma, alcoholinjecties in de lever, SOM 230, lutetium, Sandostatine, interferon, stoma-omlegging naar de andere zijde, vitamine B12, Nicotinamide 200, pijnmedicatie, polsoperaties, spalken, krukken en scootmobiels. Leo heeft alles gedaan en ondergaan: medisch onderzoek, scans, reizen naar Rotterdam voor behandelingen, controles en operaties, nieuwe dokters in Tilburg want dichter bij huis, weer alles uitleggen, opnieuw artsen aan het lijf die niet bekend zijn met NET, zich onbegrepen voelen en toch maar weer uitleggen, etc. etc. Hoe breng je het op als patiënt?
In ons telefoongesprek in mei 2010 klonk Leo begrijpelijk erg wanhopig. Daarom, het hoefde allemaal niet meer en euthanasie leek het toverwoord. Leo wilde een eind aan zijn leven, het was op en het moest uit. Want na 20 jaar trouwe steun en verzorging kon zijn vrouw het nu ook niet meer aan. Er was te veel spanning in huis en het incasseringsvermogen na 20 jaar NET bleek op.
De meerwaarde van ervaringsverhalen
In november 2010 kreeg de NET-groep al direct na de presentatie van het boekje ‘Ook mannen hebben opvliegers’ veel mails en brieven met persoonlijke verhalen. Patiënten waren zo enthousiast omdat men door het onderzoek en de ervaringsverhalen in het boekje eindelijk erkenning voelde voor de lange periode met onverklaarde pijn en vaak foute diagnosen. Het vroeg om meer.
Maar verhalen moeten een doel hebben, een reden waarom anderen ze willen lezen, een nieuwe richting want ‘meer van hetzelfde’ werkt niet. Ik heb me dan ook suf gepeinsd over hoe je de ellende zoals van Leo nog behapbaar voor anderen op papier zet. Maar vooral, wat hebben patiënten en hun naasten er aan om zoveel ellende te moeten lezen, wanneer krijgt een verhaal meerwaarde? Wat zijn de lessen die we kunnen trekken uit het levensverhaal van een ander?
NET, als ongewenste derde partner
Na diverse telefoontjes met Leo stapte ik februari 2011 in de trein naar Tilburg. Ik kreeg expliciet de opdracht dat ik geen grote tas mee mocht nemen, want Leo en Suzan hadden een nieuwe pup zo groot als twee hamsters en als de dood dat ik smoorverliefd dat beestje in mijn tas zou laten glijden. Ik geef toe, ik was verkocht maar voor mijn handtas was hij net iets te groot. De chocolade bruine pup brengt een hoop lol in huize Van Berkel, zo ook tijdens het gesprek.
Terwijl Suzan en ik in de tuin staan om pup te laten plassen, bekent Suzan heel eerlijk dat ze dit gesprek niet wilde. Ze kan er niet meer tegen, Leo heeft geen kanker, hij is de kanker. Ze schrikt van haar eigen woorden maar na 20 jaar loyaliteit en trouwe zorg is de emmer vol, ze wil dat het anders wordt in huis. Alles om Leo heen ademt kanker en ze kan het niet meer opbrengen. Leo onderneemt niks meer samen, want uit eten gaan met kanker en een stoma legt beperkingen op. Lopen over bospaden is te moeilijk, ook met een rolstoel. En een dagje uit vraagt voorbereiding en goede moed. Leo is een kluizenaar aan zijn eigen huis en buurt geworden, terwijl dit niet hoeft, maar daar voelt hij zich het prettigst. Hij geeft toe, hij is een moeilijk man die door pijn en beperkingen graag wil dat iedereen rekening met hem houdt. Maar Suzan wil uit dit patroon breken, op vakantie, uitstapjes maken, uit eten gaan en gezellig met de inmiddels volwassen kinderen leuke dingen samen doen, als gezin. Ze wil een man om van te houden, niet om alleen maar rekening mee te moeten houden. Twintig jaar is lang, te lang op deze manier. Suzan heeft hulp gezocht bij een psychologe, in de hoop nog iets te kunnen redden van wat hen ooit bond.
Suzan voelt zich opgelucht dat ze alles ook eens van haar kant heeft kunnen vertellen. Alle aandacht gaat al 20 jaar uit naar Leo, waar blijft haar verhaal?
Ik besluit dat het gesprek met Leo een andere wending moet krijgen. Misschien is dit de meerwaarde voor anderen. Daar wil Suzan graag aan mee werken, de vraag wat anderen en partners van NET-patiënten kunnen hebben aan hun gezamenlijk verhaal. Een verhaal van een huwelijk dat dreigt stuk te lopen door kanker, de ongewenste derde partner.
Chronisch ziek, hoe ga je daarmee om?
Suzan en Leo zijn beiden in therapie nu, allebei hebben ze hun eigen hulpverlener. Suzan gaat naar een eerstelijns psycholoog en Leo heeft gesprekken bij een psychiater in het ziekenhuis.
Na ons telefoongesprek in mei 2010 is Leo via zijn huisarts bij de psychiater in het ziekenhuis terecht gekomen. Hij was in paniek omdat Suzan het allemaal niet meer aan kon. Hij mag bij deze psychiater praten op de manier zoals hij het wil. Hij mag boos zijn en hoeft geen ABN te spreken als hij het niet kan opbrengen. Leo voelt zich onbeholpen door zijn manier van spreken, laten we zeggen; geen fijnzinnige taalkeus. De psychiater laat hem praten op zijn eigen wijze en dat doet Leo goed. Daarnaast krijgt hij van de psychiater richting en adviezen hoe hij de problemen kan oppakken en zijn gedrag kan aanpassen. Maar de oplossing, moet van Leo zelf komen. Hij moet keuzes maken en zijn eigen gedrag sturen.
Grootste bottleneck lijkt de pijn die Leo heeft in zijn heup, armen en handen. De pijn in de heup wordt veroorzaakt door slijtage die niets te maken heeft met de NET. Maar doordat een eerdere darmoperatie slecht verliep en Leo er bijna niet uit terug kwam, durven artsen de operatie niet aan om een nieuwe heup te plaatsen. Leo wacht wat dit betreft nog steeds op een wonder, want meer pijnstillers slikken wil hij niet. Nog meer pijnstillers slikken betekent dat hij niet meer mag autorijden en dat beperkt zijn actieradius. Kortom, elke keus ervaart Leo per definitie als beperkend.
Suzan is pas sinds kort in therapie, ze heeft één gesprek gehad en ziet uit naar het volgende gesprek. Ruim een jaar geleden brak alles haar op, de rek was er uit. Steeds vaker borrelde het gevoel op dat ze niet mocht genieten en ze voelt zich schuldig als ze dat wel doet. Dus mag ze geen leuke dingen meer ondernemen, geen plezier maken ook niet met de kinderen samen, want Leo heeft toch kanker! Suzan begon gesprekken met anderen te ontlopen, maar eigenlijk de vraag die anderen steeds stelden: hoe is het met Leo en met de kanker? Ik had geen zin meer in die vraag, het ging altijd over Leo en de kanker, maar waar bleef ik? Ik wilde naar de Efteling, naar het bos, naar het strand, maar niet meer naar de binnenstad uit angst mensen tegen te komen die onherroepelijk die vraag stelden: ‘hoe is het met Leo?’. Ik wil naar buiten om de batterij op te laden, nieuwe dingen te zien, te horen en mee te maken. Uit eten gaan en gewoon lekker verwend worden in een restaurant. Ik wil niet meer horen van Leo dat uit eten gaan weggegooid geld is omdat hij het meeste toch niet kan verdragen. Ik wil het wel en het gaat me niet om het eten, een bord friet is al goed. Ik wil er gewoon uit, uit het patroon en weg van de sleur van stoma’s en kanker.
Als ik vraag aan Leo wat dit oproept, waarom hij vooral de bezwaren ziet en niet meer kan kijken naar de pret dat ‘buitenspelen’ kan opleveren, dan raak ik aan zijn verdriet en onmacht. Het is het overbekende verhaal waar veel chronisch zieken tegen aan lopen. ‘Ik wil wel, maar het lukt me niet meer. Ik doe mijn best maar ik kan de pret niet vasthouden, het glijdt als zand door mijn handen’.
Leo is in zijn element als hij kan klussen. Hij was vroeger timmerman van beroep en geniet heel even als hij weer mooie en slimme dingen kan maken. De pijn in zijn lijf weerhoudt hem echter om te maken wat hij allemaal zou willen en ook de onhandigheid van wankele benen. Als Leo vertelt over zijn werk van vroeger leeft hij op, dit boeit hem en daar zit ook zijn grote verlies.
Seksualiteit
Na nog een rondje pup in de tuin en een nieuwe sigaret, vertelt Suzan over haar tweestrijd. Ze wil bij Leo blijven, meer dan 35 jaar kennen ze elkaar, dat laat je niet zomaar los. Maar waarom houdt hij haar niet vast, gewoon in zijn armen? Het is een aloud verhaal van verworden dingen, maar dat te weten is geen troost.
Openhartig vertellen beiden over seksualiteit, of beter gezegd, het gebrek eraan. Het begint met het zo bekende verhaal waar 1/3 van de Nederlanders regelmatig last van heeft: ‘als jij niet met mij wilt knuffelen, dan heb ik vannacht hoofdpijn’. Zo’n story waar je als echtpaar echt geen kanker voor hoeft te hebben. Vervolgens kreeg Leo wel kanker en voelde hij zich regelmatig ontmand door de diarree, de stress en de behandeling. Diarree, stoma’s en vrijen, dat hoort toch niet bij elkaar? Suzan had juist in die eerste periode na de diagnose behoefte om gewoon even vastgehouden te worden door Leo,om te voelen dat je er nog met elkaar bent en niet alleen met de kanker. Dat je ondanks alle shit gewoon door gaat met elkaar. In dit stadium zijn beide blijven steken, met af en toe gemopper en fikse woorden. Suzan voelt dat ze niet mag zeuren al vergaat ze zelf van de rug- en nekpijn. Ze ziet de onmacht van Leo om aandacht aan haar te schenken en wil hem niet afstraffen. Maar na 20 jaar wil je dat niet meer zien, dan wil je voelen dat je belangrijk bent door een knuffel en een aai over je bol. Dan wil je als partner ook erkenning.
Een vraag voor patiënten, partners en patiëntenorganisaties
Op mijn vragen over hoe nu verder? Klinkt eenstemmig: ‘samen verder, hoe dan ook!’. Begrijpelijk, die 35 jaar bindt en vast nog veel meer, zoals kinderen en een gedeelde historie.
 |
 |
 |