Ondanks een succesvolle long-NET operatie, na 5 jaar toch ernstig pech

Interview met Leo Neggers, long-NET patiënt
Door Ria Westgeest en Carmen Kleinegris
Juli 2011

 

Op een zomerse dag in juli hadden we een gesprek met Leo Neggers en zijn vrouw Marian over het wel en wee van een NET van de long. Een verhaal zoals we het bij de NET-groep helaas al veel vaker gehoord hebben. Een carcinoïd in de longen met een ogenschijnlijk zeer gunstig verloop doordat de tumor na operatie helemaal weg lijkt te zijn. Een aantal jaren later blijken de uitzaaiingen echter door het hele lijf te zitten.

Leo is een sportief ogende man van 66 jaar (met zeer bruine fietkuiten!), die ondanks alles, volop geniet van de mooie dingen in het leven. Na een rondgang in de achtertuin met een prachtige woestijnkas met cactussen, volgt een goed gesprek over een slechte prognose.

2005, de eerste keer een carcinoïd in de linker bovenkwab
Mei 2005 ging ik naar de huisarts vanwege pijn op de borst. Hij liet een röntgenfoto maken waarop een verdachte plek zichtbaar was. Bij nader onderzoek door de longarts in het St. Anna Ziekenhuis, bleek bij het scannen dezelfde plek opnieuw zichtbaar. In augustus werd vervolgens een bronchoscopie gedaan en volgde de diagnose carcinoïd. Na deze diagnose volgden allerlei onderzoek en scans zoals een gewone PET-scan (veelal niet geschikt bij NET) en een botscan om te kijken of er sprake was van uitzaaiingen. In september bleek uiteindelijk dat de NET alleen in de linker bovenkwab van de long zat en operabel was.

Het was een zenuwslopende tijd geweest, want vier maanden van onderzoek en wachten op uitslagen duren dan opeens wel heel erg lang.
Eind september werd ik in een streekziekenhuis geopereerd en werd de linker bovenkwab van de long weggehaald. Volgens de chirurg waren de snijvlakken volledig ‘schoon’. Het herstel verliep voorspoedig, wat mede bevorderd werd door mijn vele fiets en fitness activiteiten.

2010, terugkeer van de carcinoïd
Na de operatie in 2005 werd er elk half jaar ter controle een röntgenfoto gemaakt en een longfunctietest gedaan. Tot maart 2010 bleek uit de uitslagen van deze halfjaarlijkse controles dat alles goed ging. Ik had wel veel last van slijm dat ik moeilijk kon ophoesten. Puffers (medicijnen) hielpen hierbij niet, evenmin de huismiddeltjes als kauwgom kauwen. Omdat ik het regelmatig benauwd had, sliep ik ’s nachts altijd met de ramen wijd open.

In mei 2010 kreeg ik steeds vaker last van rugpijn en pijn in het bekken. Van de pijnstillers die mijn huisarts voorschreef werd ik erg naar en bovendien hielpen ze niet. Tijdens onze vakantie in Nederland ging ik daarom toch maar naar een vreemde huisarts. Die stuurde me door naar de fysiotherapeut. Omdat niets hielp, ging ik diezelfde vakantie ook nog naar het Radboud ziekenhuis. Inmiddels was ik bijna 10 kilo afgevallen. De artsen in de Radboud stuurden me terug naar mijn eigen huisarts. Vanwege de aanhoudende pijn werd ik door mijn huisarts naar de orthopeed gestuurd. Die liet een botscan maken waarvan ik pas een maand later de uitslag kreeg. De botscan toonde aan dat mijn wervelkolom vol zat met uitzaaiingen. Een scan van de lever bleek evenmin hoopvol, ook die vertoonde veel uitzaaiingen.

U bent opgegeven meneer!
Exact 5 jaar na de eerste constatering van een carcinoïd in de linkerlongkwab, waarbij de prognose zo gunstig leek, werd ik opgegeven door de longarts. Hij vertelde mijn vrouw en mij; ‘chemo heeft geen zin, er valt niets meer aan te doen’. En er werd verder ook niets meer gedaan!
Eerst weet je dan echt niet wat je moet doen, het overviel ons verschrikkelijk, maar we moesten toch verder. Gelukkig hadden we veel steun van de kinderen en vrienden. Daardoor had ik de moed om op het internet verder te zoeken naar informatie, in de hoop dat er toch nog een behandeling zou zijn. Zo kwam ik uit bij het Erasmus MC en prof. De Herder. Mijn redding, want er bleek nog best het een en ander te kunnen gebeuren.

PRRT in het Erasmus MC
Bij het onderzoek in het Erasmus MC bleken mijn chromogranine-A waarden 6000, dus torenhoog. Gelukkig reageerde ik positief op de OctreoScan waardoor ik in aanmerking kwam voor behandeling met PRRT. Na de behandelingen, in september 2010 en maart 2011, zakten de chromogranine-A waarden naar 1300-1500. Ik vond de behandeling met PRRT niet zwaar en had weinig tot geen last van bijwerkingen. Het was ook fijn om tijdens de behandeling contact te hebben met medepatiënten. De ambiance kon beter maar de sfeer en de ondersteuning waren goed.

Uitwendige bestraling van de wervelkolom
De uitzaaiingen in de wervelkolom veroorzaken de pijn en één van de wervels is zo ingezakt dat er een zenuw bekneld werd die de stoelgang regelt. Op advies van het Erasmus MC, werd in Eindhoven daarom mijn wervelkolom bestraald. Maar dat blijft natuurlijk een erg zwakke plek.
Het is koffiedik kijken hoelang mijn rug het nog houdt. Ik kan geen zware dingen tillen en feitelijk is fietsen de prettigste manier om mij voort te bewegen. Gelukkig ben ik dol op fietsen, vandaar ook die bruine kuiten! Ik fiets zo 100 km op een dag weg.
Met het tuinieren en onderhouden van de cactussen kas moet ik blijven nadenken om geen zware zakken aarde en potten op te tillen. Maar ik geniet ontzettend van alles dat onder mijn handen opbloeit. Ik heb cactussen die ik direct na de geboorte van mijn zoon, 40 jaar geleden, heb gezaaid. Dat is natuurlijk geweldig om te zien.

Doorleven is de kunst
Ik heb inmiddels nog een paar vervelende kwalen maar daar kan ik waarschijnlijk erg oud mee worden. Mijn linkeroog geeft problemen en voelt vreemd, strak aan. Ik kan er ook slechter mee zien. En mijn huid is erg veranderd de afgelopen jaren. Die moet ik vaak insmeren met vette zalf. Maar verder heb ik het goed met alles wat ik nog kan. Ik geniet volop en heb alle tijd voor mijn hobby’s.

Het is eigenlijk een mazzel dat ik 9 jaar geleden al heb moeten stoppen met werken. Terwijl ik het toen verschrikkelijk vond dat ik er vanwege een reorganisatie uit moest bij het bedrijf. Als accountmanager cosmetica had ik een enorm drukke maar leuke baan, waarbij ik veel onderweg was. Toen mijn werk ophield viel mijn leven opeens stil, dat was een zeer moeilijke periode. Ik had altijd veel en met plezier gewerkt en plotseling zit je dan thuis. Daardoor raakte ik onzeker en mijn bloeddruk steeg terwijl ik niets deed. Door middel van therapie en veel steun van mijn gezin, ben ik er weer bovenop geklommen. Ik heb mijn draai weer gevonden en heb het door mijn hobby’s en het sporten zelfs te druk om nog te werken! Marian en ik gaan zoveel mogelijk op vakantie. Naast het kweken van cactussen zwerf ik graag rond op het internet. En ondertussen luister ik dan naar muziek uit de 50-60er jaren. Tina Turner is mijn favoriet.

We zien wel hoe lang het allemaal duurt, maar ik hoop dat ik nog een tijd mee kan. Ik heb het erg naar mijn zin.

 

 

 

juli 2011