Het bleek een NET en niet alleen een bacteriële clostridium infectie

Een carcinoïd in de dunne darm met uitzaaiingen naar het buikvlies en de lever

Ervaringsverhaal Louis Pijnappel, 68 jaar
Maart 2011

Bij het lezen van de eerste nieuwsbrief van de NET-groep, kreeg ik het gevoel dat mijn ervaringen ook voor andere NET-patiënten nuttig zouden kunnen zijn. Daarom besloot ik om deze bijdrage te leveren.
Mijn verhaal voert terug tot medio 2009. Toen kreeg ik van het ene moment op het andere behoorlijke aanvallen van diarree. De huisarts verwees mij direct door naar de MDL-arts in het ziekenhuis te Heerlen. Na een endoscopie van de darm bleek ik behept te zijn met een bacteriële clostridium infectie. De internist schreef vervolgens medicatie voor, maar die bleek niet voldoende aan te slaan. Daarom werd de kuur herhaald, nu wel met een gunstig resultaat. Ik bleef onder controle, hoewel ik nergens meer last van had.

Afvallen en clostridium
Ruim een jaar later, in augustus 2010, begon ik langzaam maar zeker af te vallen. Niet dat ik dat erg vond, want ik voelde mij er prima bij en kon best wat kilo’s kwijt. Tijdens de jaarlijkse familiereünie in september vroeg nagenoeg iedereen mij of ik misschien ziek was, want men vond dat ik veel gewicht was kwijt geraakt. Ik wimpelde alle opmerkingen waarheidsgetrouw af met de opmerking: ik voel me uitstekend, maar ik beloof jullie dat ik binnenkort naar de internist ga. De afspraak voor de controle in het kader van de clostridium-infectie was tenslotte al gemaakt. Wat ook goed was, want ik merkte wel dat de diarree steeds vaker terug kwam.

Diagnose NET
Bij binnenkomst op de afspraak met de internist Dr. Van Nunen, maakte zij al direct de opmerking dat ik veel was afgevallen. Toen ik aangaf dat ik hiervoor geen kuur of zo deed, werd er voor alle zekerheid een afspraak voor een CT-scan gemaakt. Bij de volgende afspraak met Dr. Van Nunen zag zij de uitslag van de scanbeelden voor het eerst. Nadat mijn gegevens in de PC waren ingelezen, deinsde ze terug, waarop ik haar vroeg waarvan ze schrok. Hierop was haar antwoord, dat zij geen goed nieuws voor mij had omdat ik waarschijnlijk een carcinoïd in de buik zou hebben. Omdat een en ander nog verder onderzocht moest worden en besproken met de radioloog, beloofde zij om mij ’s avonds nog op te bellen. Tijdens dat telefoongesprek bevestigde ze niet alleen de eerdere diagnose, maar bleek ook dat er metastasen op de lever waren ontdekt.

Informatie op internet
Inmiddels was ik na deze informatie via internet zelf al op zoek gegaan naar wat er over deze kankervorm bekend was. Positief als ik normaliter ben, zocht ik naar sterke punten waar we iets aan hadden. Eén daarvan was de omschrijving: “een langzaam groeiende, kwaadaardige tumor”. Ik dacht direct dan heb je meer tijd om er wat tegen te doen. Daarnaast was er het voordeel van mijn leeftijd: ik ben 68, dan gaat alles een beetje langzamer dacht ik, misschien de celdeling ook wel!

De dag er op besprak ik met mijn huisarts de uitslag. Een jonge arts, nog niet zo lang geleden afgestudeerd en open in zijn informatie. Toen ik hem over de diagnose NET vertelde schrok hij daar oprecht van. Hij was niet onbekend met het fenomeen want tijdens zijn examen had hij de vraag gekregen wat hij van een carcinoïd afwist. Gelukkig wist hij daarover mee te praten, dus wederom had ik geluk.
Later heeft hij mij verteld dat hij bang was geweest een fout te hebben gemaakt bij mijn eerdere bezoeken aan hem. Dit omdat hij helemaal geen symptomen had geconstateerd of opmerkingen van mij had gehoord die hem op het spoor van een NET hadden kunnen zetten. Hij heeft mijn dossier opnieuw uitvoerig bekeken en kon echter geen foute handelswijze ontdekken. Volgens mij kon dat ook niet, want ik had helemaal nergens last van, voelde mij gezond en kiplekker en voor de af en toe optredende diarree had hij mij immers direct doorverwezen naar de internist. Daarnaast had ik voor mijn leeftijd een goede gezondheid, was ik altijd vol actie en had ik geen klachten afgezien van de diarree.
Regionaal ziekenhuis of NET-kenniscentrum
In de weken die volgden vond er in het ziekenhuis met de nodige spoed allerlei onderzoek plaats zoals; bloedonderzoek, diverse scans, een leverbiopsie en 24 uurs urineverzameling.
Inmiddels had mijn internist al contact opgenomen met Dr. De Herder in het Erasmus MC en met hem een behandelingsschema opgesteld met de afspraak dat wanneer in Heerlen niet verder zou kunnen worden behandeld, ik naar het Erasmus MC zou worden overgeheveld. Dit alles onder het motto: een NET komt zo zelden voor en in Heerlen heeft men zeer beperkte ervaring in behandeling van het carcinoïd. Mijn internist was van mening dat ik als patiënt recht had op de beste aanpak. Tussen de specialisten werd afgesproken dat alles wat in Heerlen gedaan kon worden, daar ook zou plaatsvinden, gelet op de grote afstand naar Rotterdam. Dr. De Herder stelde daarom voor dat er een leverbiopsie gedaan zou worden in Heerlen.

Onnodige angst voor leverpunctie
Bij het horen van de noodzaak van een leverbiopsie heb ik via internet weer van alles opgezocht. Ik las daar vervelende informatie over en wilde dit onderzoek liever vermijden uit angst voor de gevaren die ik erover had gelezen. Vandaar ook mijn vragen aan de internist naar de noodzaak van een dergelijk onderzoek. Was dat om diagnostische redenen? Ik voelde er namelijk niet veel voor om alleen maar allerlei risico's aan te gaan om louter wetenschappelijke redenen. Ik werd ervan overtuigd dat het van groot belang zou kunnen zijn, was het niet direct voor nu, dan toch wel voor later om te zien in hoeverre de behandeling moest worden aangepast. Dit laatste gaf voor mij de doorslag.
Ik bleek onnodig angst te hebben gehad, want ik heb de leverpunctie onder plaatselijke verdoving ondergaan en zelfs geheel kunnen volgen zonder ook maar iets daarvan te hebben gevoeld. Dit bewees wel weer dat je voorzichtig moet zijn met wat er allemaal aan nieuws op internet wordt aangeboden.

Behandeling
De behandeling is gestart met dagelijkse injecties met octreotide. Na een maand kreeg ik de Sandostatine- LAR 20 mg. Sinds kort krijg ik de injecties van 30 mg via de prikservice van de NovaNurses aan huis. Daarnaast gebruik ik omeprazol en pancreatine.

Verwerken en verder leven met NET
Natuurlijk hebben mijn vrouw Ruth en ik deze onverwachte wending in ons leven eerst samen moeten verwerken. Daar zijn we wel is waar niet klaar mee, maar de open gesprekken met alle betrokken artsen en laatst weer met Dr. De Herder, hebben hierbij erg geholpen. Vooral Ruth heeft dat als zeer prettig ervaren.

Voor mij persoonlijk is het een zegen dat ik geen pijn heb, geen misselijkheid, geen flushes, noch andere zwaarwegende, blijkbaar vaak voorkomende bijverschijnselen ervaar waarop de ziekte vaak wordt ontdekt. Ik heb wel veel last van diarree, gerommel en krampen in mijn buik. Dat is zeer vervelend als je erg actief bent en veel onderweg. Ik probeer me hiertegen te wapenen door bijvoorbeeld een goede planning. Daarnaast probeer ik te sturen met mijn voedingspatroon. Zo eet ik geen Toscaans notenbrood meer, want dan kan ik het niet bijhouden. Dit brood heb ik vervangen door zelf af te bakken woudbrood. Een tijd lang kon ik geen koffie verdragen, maar inmiddels is koffie geen obstakel meer. Ik probeer zo goed mogelijk naar mijn lichaam te luisteren, dat geeft zelf aan waar behoefte aan bestaat en waaraan zeker niet. Met de steun en verzorging van Ruth vinden we samen steeds weer nieuwe oplossingen o.a. voor de voeding en probeer ik ook alternatieve behandelingen uit. Zo gebruik ik zuiver plantaardige vitaminepreparaten en zuurzakdrank van de Graviola boom, met de gedachte ‘baadt het niet, dan schaadt het ook niet’ (hooguit mijn portemonnee!).

Als ik voel dat ik moe ben dan ga ik zo snel mogelijk even liggen of gewoonweg vroeg naar bed.
Soms heb ik nieuwe klachten, zo heb ik regelmatig een licht gevoel in mijn hoofd en last van evenwichtsstoornissen. Vooral als ik me voorover buig krijg ik dan het gevoel dat ik ga doorvallen. Zo had ik ook een periode last van hevige krampen in mijn onderbenen ’s nachts, ijskoude voeten, een soort reumatische pijnen in mijn linkerhand en pijn bij de longen. Bij onderzoek bleken alle bloedwaardes echter goed te zijn. Daarom probeer ik te denken: ‘het is zo gekomen, dan zal het ook wel weer zo weggaan’. Deels blijkt dat ook zo te zijn, maar erg prettig is het allemaal niet.
Al met al probeer ik mijn situatie zo licht mogelijk te hanteren. Ik denk ook dat het erg belangrijk is dat ik een partner heb met wie ik dit allemaal kan delen. Dat geluk moet je hebben, net als lieve vrienden om je heen. Ook een positieve instelling is denk ik van primair belang, net als het zoveel mogelijk onder de mensen blijven komen.
Je ziet niet aan me dat ik ziek ben, dat is zowel een voordeel als een nadeel. Ieder moet daar voor zichzelf een houding in zien te vinden, maar ik vindt het een voordeel. En wat anderen er eventueel van vinden wil ik mij niet aantrekken.

De vijand in mijn lijf frustreren
Ik heb via de scanbeelden de “vijand” in mijn lijf gezien en begrijp, mede daardoor, dat ik nu niet te genezen ben. Maar “we kunnen die vijand wel enorm frustreren” zoals Dr. de Herder het noemt. Daarnaast gaat de techniek zo enorm snel op allerlei gebied, dat wat nu niet kan in de naaste toekomst routine zou kunnen worden. Dus: tijd rekken en blijven zoeken, want wie zoekt die vindt.

Ik wil hierbij mijn vrouw Ruth bedanken en alle betrokken artsen en verpleegkundigen voor de professionele en vooral menselijk aanpak die ik van hen heb mogen ervaren. Met name Dr. van Nunen, mijn internist in Heerlen wil ik bedanken voor haar openheid, inzicht in haar eigen capaciteiten en haar aanpak (het al in een vroeg stadium in overleg treden met een NET-deskundig specialist).
Louis Pijnappel

 

 

 

maart 2011