Jan Zuidema

‘Een spinrag van tumorweefsel’
Een uitgezaaid carcinoïd, in gevorderd stadium
Ziektegeschiedenis Jan Zuidema, 1944 - 2005
Opgetekend door Marijke Verhaak, weduwe van Jan Zuidema

Het begin
Sterk was Jan niet, hoewel hij niet echt iets leek te mankeren. Wel had Jan zolang ik hem ken af en toe last van buikkrampen en plotselinge onbeheersbare aanvallen van diarree. We analyseerden wat we gegeten hadden om vervolgens verschillende ingrediënten “in de ban” te doen, zoals peper, instantproducten en schuimende drankjes. Hij was dol op verse groente, vis en fruit en hij at veel. ’s Nachts werd hij vaak wakker van een hongergevoel en dan at hij het liefst een gevulde koek. Desondanks bleef hij broodmager.

Jan genoot van zijn zware en verantwoordelijke baan bij de faculteit Farmacie aan de universiteit van Amsterdam. Hij deed in die tijd, 1986, onderzoek naar de ontwikkeling van een nieuw medicijn tegen lepra. Hij gebruikte zichzelf ook als proefpersoon, uit solidariteit met zijn andere proefpersonen.
In 1987 brak een stressvolle tijd aan toen besloten werd dat de faculteit moest fuseren met Utrecht. Jan behoorde tot één van de weinigen die naar Utrecht ‘mocht’. Zijn extreme vermoeidheid leek verklaarbaar door de omstandigheden op het werk. Hij was altijd al vrij nerveus, soms depressief en sneller vermoeid dan leeftijdgenoten. Ondanks dat was hij altijd zeer energiek.

Crisis
In 1987 begon Jan op een avond plotseling extreem te trillen, klappertanden en overmatig transpireren. Hij leek te lijden aan bewustzijnsvermindering, zag wazig en kon niet liggen of zitten. In paniek belde ik een huisarts. Met het advies: afwachten en een paracetamolletje, nam ik geen genoegen. Pas nadat ik meldde dat ik hem naar het ziekenhuis ging brengen en hem daar zou achterlaten nam men mij serieus.
De neuroloog in het ziekenhuis gaf Jan diazepam en liet hem de volgende ochtend terugkomen. De diazepam hielp hem de nacht door. De volgende dag verklaarde de neuroloog Jan overspannen. Jan, die weer aanspreekbaar was, liet zich gehoorzaam verwijzen naar een psychiater maar hij hield vol dat hij niet overspannen was. Zelf dacht hij op dat moment dat het experiment met het lepramedicijn had geleid tot deze zeer ongewenste bijwerkingen. Het leek een verklaring en niemand kon dat ontkennen. In combinatie met alle ellende op zijn werk vond iedereen het volkomen verklaarbaar, Jan zelf aanvankelijk ook.

Psychiater
Er volgden enkele sessies bij de psychiater, waarbij de gesprekken zich vooral richtten op de sluiting van de faculteit in Amsterdam en de moeizame overstap naar Utrecht. Na enkele weken thuis zitten wilde Jan weer aan het werk en langzaamaan vond hij weer een evenwicht in zijn nieuwe werkomgeving.
Muziek maken was de grote passie van Jan en hij speelde met veel plezier orgel, piano en klavecimbel. Het was dan ook zeer pijnlijk toen hij niet meer kon spelen op het elektrische orgel. Na een kwartiertje orgel spelen zei hij dat het zo ging ‘spoken’ in zijn hoofd. Ook in bed had hij daar nog last van waardoor hij niet kon inslapen. ’s Nachts werd hij steeds vaker wakker door onverklaarbare spierpijnen, borrelende darmen, oprispingen, trillingen en rusteloze benen. We weten het aan de spanningen van het werk en de lange werkdagen.

Neuroloog
Na een consult bij de huisarts kwam hij terecht bij een neuroloog. Het klachtenpatroon resulteerde in de diagnose epilepsie en de neuroloog gaf hem clonazepam waardoor hij beter kon slapen. Jan twijfelde aan de diagnose, maar de medicijnen verlichtten zijn klachten wel. Hij maakte er daarom naar behoefte gebruik van.

Allergoloog
Steeds vaker had Jan last van allergische klachten. In lente en zomer dachten we aan pollenallergie en als we op bezoek waren geweest bij mensen met huisdieren dachten we aan huidschilfers van de beesten. Jan meldde zich bij de huisarts die hem naar een allergoloog verwees. Deze constateerde na onderzoek inderdaad allergieën voor bepaalde stoffen. Jan gebruikte inmiddels al langer antihistaminica op eigen initiatief; hij was immers apotheker. De allergoloog die net als Jan geen verbetering zag startte een desensibilisatiekuur met injecties, maar ook dat hielp niet. Op een dag kwam hij thuis van het laatste bezoek aan de allergoloog met de uitspraak: “Ze hebben me opgegeven”. Wat hebben we toen gelachen!

Ondraaglijke buikpijn en ziekenhuisopnames
Jarenlang hield Jan de kwaliteit van het leven op niveau doordat hij bij alle klachten zelf bepaalde welke medicijnen de symptomen onder controle konden houden. Enkele malen had Jan zeer hevige buikpijn en zijn we ’s avonds naar een dienstdoende huisarts geweest die alleen een zeer harde buik constateerde. Hij consulteerde een internist. Een rectoscopie bracht geen bijzonderheden aan het licht. We moesten er gewoon mee leven werd ons gezegd, en dat deden we met hart en ziel!
Tot juli 2000, toen Jan in het Onze Lieve Vrouwenziekenhuis in Amsterdam werd opgenomen, nadat hij weer ondraaglijke buikpijn had. Het leek niet ernstig en na enkele dagen werd hij uit het ziekenhuis ontslagen. Jan had in het ziekenhuis vrijwel niets gegeten en de pijn was gezakt. Wel gebruikte hij sterke pijnstillers als Tramadol en veel codeïne.
Thuisgekomen at hij weer met als gevolg: vreselijke buikkramp, refluxen en overgeven. Na één dag heb ik hem teruggebracht naar het ziekenhuis, waar hetzelfde gebeurde: hij at niet, had niet veel pijn meer en kwam weer thuis. Maar thuis herhaalden zich de vreselijke buikkramp en het overgeven nadat hij weer gegeten had. Opnieuw bracht ik hem terug naar het ziekenhuis. Daar zagen ze wel zijn ondraaglijke buikpijn, maar konden ondanks allerlei onderzoeken de oorzaak niet vinden. Het was niet de ziekte van Crohn en er waren geen ontstekingen in de darmen; de artsen wisten het niet.
Intussen vermagerde Jan tot 55 kilo en na ieder hapje eten verging hij van de pijn.

Kijkoperatie en eindelijk de juiste diagnose
Jan smeekte om een operatie die na lang aandringen plaatsvond. Deze ‘kijkoperatie’ werd een ‘echte’ operatie waarbij 50 cm dunne darm werd verwijderd. Jan bleek een darmafsluiting te hebben. De eerste diagnose was darmkanker, maar het beeld klopte niet helemaal. Er werd aanvullend onderzoek gedaan en het tumorweefsel werd opgezonden naar de patholoog-anatoom van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL).
Inmiddels was Jan weer thuis, maar er volgden bange weken van onzekerheid. Drie weken later kregen we de definitieve diagnose: uitgezaaid carcinoïd, in gevorderd stadium. Het was inmiddels september 2000, dertien jaar na de crisis in 1987.

Zijn eigen casus
Als wetenschapper verdiepte Jan zich in de aard van de ziekte en de behandelmogelijkheden, die zoals hij besefte, slechts palliatief zouden zijn. Hij werd als het ware zijn eigen casus. Jan wist dat de Sandostatine bij hem niet goed zou aanslaan, omdat in zijn tumorcellen de receptoren waaraan Sandostanine zich hecht onvoldoende expressief waren. Zijn tumoren konden bij een octreoscan dan ook nauwelijks zichtbaar gemaakt worden. Alleen de 5-HIAA waarden bewezen dat de tumoren zeer actief waren. Van een proef met SOM-230 werd Jan erg ziek waardoor hij moest stoppen. Hij kreeg Interferon Alfa, maar het hielp niets.
Zijn nieren functioneerden steeds slechter. Daarom kreeg hij tijdelijk een nefrostomie katheter. Vierenhalf jaar heeft hij nog een redelijke kwaliteit van leven gehad. Jan maakte zich verdienstelijk voor zijn lotgenoten die eveneens leden aan neuro-endocriene tumoren. Samen met Teun Elemans richtte hij de patiëntencontactgroep op en gaf voorlichting en raad aan lotgenoten.
Tegen het einde van 2004 kon Jan de Sandostatine niet meer verdragen: hij werd er te misselijk van. Hij kreeg steeds ernstiger oedeem in zijn onderlijf. In februari 2005 werd hij, zwaar ondervoed en uitgedroogd, opgenomen in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Op zijn eigen aandringen mocht hij als laatste redmiddel de lutetiumtherapie ondergaan, op eigen risico, omdat de nierfunctie vrij slecht was. Hij werd steeds zieker.

Carcinoïdcrisis
In mei 2005 belandde Jan in een ‘crisis’ die in alle opzichten deed denken aan de ‘crisis’ die hij in 1987 had meegemaakt. Na enkele uren raakte hij in coma. Ik heb erop aangedrongen dat hij ’s nachts nog vervoerd werd naar het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, waar een uitgebreide behandeling (rehydratie en antibiotica) niet meer mocht baten. Na twee dagen coma is Jan overleden. Het is niet duidelijk wat precies de overlijdensoorzaak is geweest. Dr. Taal vroeg mij daarom toestemming voor obductie. Geheel in de geest van Jan heb ik dat toegestaan. Dr. Taal zag een “spinrag” van tumorweefsel in het mesenterium rondom alle organen. Zij had dit eenmaal eerder gezien.

Voor mij als partner was de cirkel rond: de zogenaamde overspanning in 1987 was de eerste grote carcinoïdcrisis die door niemand als zodanig is herkend. Dertien jaar heeft de tumor zijn verwoestende werk ongestoord kunnen doen. Na de diagnose bleken de tumoren van Jan niet goed behandelbaar.
Het was Jan zijn hoop en streven dat deze kankersoort zou verworden tot een chronische ziekte: helaas is het nog niet zo ver.